2017-11-21 01:40:09
By: Ιοκάστη Αλειφεροπούλου - Virus
Η Ελλάδα της κρίσης αναδεικνύει τα προβλήματα και διαμορφώνει ένα τοπίο που συνεχώς επιδεινώνεται για τους ογκολογικούς ασθενείς, ενώ παράλληλα η οικονομική πίεση που ασκείται από την εφαρμογή των μνημονιακών πολιτικών δεν αφήνει περιθώρια εφησυχασμού.
Επείγοντα χαρακτήρα αποκτά η επίλυση παλιών και σύνθετων προβλημάτων στον χώρο του καρκίνου στη χώρα μας, καθώς η κρίση αφενός αναδεικνύει χρόνια προβλήματα, αφετέρου επιδεινώνει διαρκώς την καθημερινότητα των ασθενών.
Για την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), οι μνημονιακές πολιτικές δεν αφήνουν περιθώρια εφησυχασμού.
«Τα τελευταία χρόνια, έχει αυξηθεί σημαντικά η συμμετοχή των ασθενών στη δαπάνη για τη θεραπεία και αντιμετώπιση της ασθένειας, σε σημείο που φτάνει να ξεπερνάει το 50% του συνολικού κόστους» λέει, χαρακτηριστικά, ο γραμματέας της Ομοσπονδίας, Γιώργος Καπετανάκης, στο PhB. Υπογραμμίζει, παράλληλα, την πλήρη απουσία των ασθενών με καρκίνο από τις Επιτροπές που συνέστησε φέτος το Υπουργείο Υγείας.
ΕΡ_Η κοινότητα των ατόμων που «μάχονται» ενάντια στον καρκίνο είναι από τις πλέον πολυάριθμες και ενεργές, αναφορικά με τους συλλόγους που δραστηριοποιούνται στον τομέα και τις πρωτοβουλίες τους. Ποιοι λόγοι οδήγησαν στη δημιουργία μιας ομοσπονδίας κάτω από την ομπρέλα της οποίας τέθηκαν όλες αυτές οι προσπάθειες;
ΑΠ_Αγαπητή κυρία Αλειφεροπούλου, πριν μιλήσουμε για την ομοσπονδία, οφείλουμε πολλά, και πρώτα απ’ όλα ένα μεγάλο ευχαριστώ, σε όλες και όλους εκείνους τους πρωτοπόρους ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας, οι οποίοι σε χρόνια δύσκολα, όπου ο καρκίνος ήταν η «επάρατη» νόσος και δύσκολα ανέφερε κανείς ακόμη και το όνομά της, προτάσσοντας τη λογική και το θάρρος και συνειδητοποιώντας τα προβλήματα και τα κενά του συστήματος υγείας, οργανώθηκαν, δημιούργησαν συλλόγους ασθενών και φίλων, με σημαντικές και καίριες παρεμβάσεις. Σήμερα, πλέον, πολλές από αυτές τις οργανώσεις είναι πανελληνίως γνωστές, και το έργο τους είναι αναγνωρισμένο από όλους.
Ωστόσο, οι καιροί αλλάζουν, και τα γεγονότα κινούνται με υψηλές ταχύτητες. Η Ελλάδα της κρίσης ανέδειξε τα προβλήματα και διαμόρφωσε ένα τοπίο το οποίο συνεχώς επιδεινώνεται για τους ογκολογικούς ασθενείς, ενώ παράλληλα η οικονομική πίεση που ασκείται από την εφαρμογή των μνημονιακών πολιτικών δεν αφήνει περιθώρια εφησυχασμού. Κατέστη εμφανές, ήδη από το 2011, ότι ήταν απαραίτητη η συνένωση δυνάμεων των οργανώσεων ασθενών με τη δημιουργία μιας «οργάνωσης ομπρέλας», η οποία, ως δευτεροβάθμιο όργανο, θα ήταν ο επίσημος εκπρόσωπος στις σχέσεις με την Πολιτεία και τους φορείς υγείας. Το γεγονός και μόνο ότι η ΕΛΛΟΚ ιδρύθηκε από 17 οργανώσεις-ιδρυτικά μέλη, αριθμό ιδιαίτερα μεγάλο, δείχνει τη θέληση, την αποφασιστικότητα και τη σύμπνοια μεταξύ των μελών μας.
Σήμερα, η ΕΛΛΟΚ έχει ήδη 27 μέλη, ενώ σύντομα ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί.
ΕΡ_Κατά τη διάρκεια των τελευταίων δύο ετών, οπότε και συστάθηκε η ΕΛΛΟΚ, τι δράσεις έχετε αναλάβει σε αυτήν την κατεύθυνση;
ΑΠ_Αυτό το οποίο συνηθίζω να λέω είναι ότι η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου είναι «μια νέα οργάνωση», αλλά τα προβλήματα που καλούμε να αντιμετωπίσουμε στον χώρο του καρκίνου είναι παλιά, σύνθετα και επείγοντα. Το πολύ θετικό στοιχείο, ωστόσο, είναι ότι το Διοικητικό Συμβούλιο στελεχώνεται από άτομα με βαθιά γνώση του χώρου, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Όλες οι συνάδελφοί μου στο ΔΣ είναι έμπειρες εκπρόσωποι ασθενών, με πολυετή ενεργό δράση στον χώρο. Δεν είναι τυχαίο ότι η πρόεδρός μας, η κυρία Καίτη Αποστολίδου, είναι για δεύτερη συνεχόμενη θητεία αντιπρόεδρος της ECPC, της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Ασθενών με Καρκίνο, την οποία εκπροσωπεί σε πολλές ευρωπαϊκές επιτροπές και Οργανισμούς στον χώρο της ογκολογίας.
Στην ΕΛΛΟΚ πιστεύουμε στη συνεργασία και την εξωστρέφεια. Αποτελούμε τακτικό μέλος της ECPC και μέλος του δικτύου της NCD Alliance, της Διεθνούς Ένωσης Μη Μεταδιδόμενων Χρόνιων Ασθενειών, διότι είμαστε υπέρμαχοι της άποψης ότι η αντιμετώπιση των προβλημάτων της ογκολογικής περίθαλψης στη χώρα μας περνά μέσα από την ευρωπαϊκή προσέγγιση. Σε αυτήν την κατεύθυνση, στόχος μας είναι να θέσουμε τα θέματα που μας αφορούν στην ατζέντα των Ευρωπαίων εταίρων μας και να ενημερωνόμαστε για τις εξελίξεις σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Παράλληλα, οι δράσεις μας σε εθνικό επίπεδο κινούνται ταυτόχρονα σε τρεις κατευθύνσεις:
Η πρώτη αφορά παρεμβάσεις σε θέματα πολιτικών υγείας για τον καρκίνο, αλλά και αντιμετώπιση έκτακτων καταστάσεων. Ενδεικτικά, αναφέρω ορισμένες από τις πρόσφατες παρεμβάσεις μας:
Στο Υπουργείο Υγείας για τον Ν. 4472/2017 και το άρθρο 89 και τις επιπτώσεις που θα έχει στους ασθενείς με καρκίνο, όσον αφορά τη διαθεσιμότητα των νέων, καινοτόμων θεραπειών.
Στο Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ σχετικά με τη γνωστή υπόθεση της κατάργησης της κάλυψης της διαγνωστικής εξέτασης ONCOTYPE DX από τον Ιούλιο και τη μέχρι σήμερα μη έκδοση νέας Απόφασης από το Υπουργείο, που να αποκαθιστά την ομαλότητα.
Παρέμβαση στο νομοσχέδιο για την ΠΦΥ, για το οποίο τονίσαμε ότι απουσιάζει οποιαδήποτε μέριμνα για την ογκολογική περίθαλψη.
Επίσης, υποβάλαμε τις ενστάσεις μας για το νομοσχέδιο για την Ψυχική Υγεία, το οποίο περιλαμβάνει διατάξεις για τα σπάνια νοσήματα, μεταξύ των οποίων και οι σπάνιοι καρκίνοι, για τους οποίους δεν γίνεται καμία αναφορά και δεν υπάρχει καμία συμμετοχή της ογκολογικής κοινότητας.
Άλλες παρεμβάσεις αφορούν τις περιοδικές ελλείψεις φαρμάκων, που εμφανίζονται συνήθως το τελευταίο τετράμηνο του έτους, τις καθυστερήσεις και τις μεγάλες αναμονές στις ακτινοθεραπείες, και τις ελλείψεις προσωπικού, τα προβλήματα που παρουσιάστηκαν στη συνέχιση της απρόσκοπτης λειτουργίας των ογκολογικών μονάδων των νοσοκομείων Μυτιλήνης και Βόλου και τώρα του νοσοκομείου της Λαμίας, με την αποχώρηση του μοναδικού ογκολόγου-παθολόγου.
Η δεύτερη αφορά την αύξηση του αριθμού, την υποστήριξη και ενδυνάμωση των μελών μας και των στελεχών τους, με τη διοργάνωση εκπαιδευτικών επιστημονικών ημερίδων, για την ενημέρωσή τους στις εξελίξεις στην Ογκολογία, ενώ παράλληλα ενθαρρύναμε, υποστηρίξαμε και συνδιοργανώσαμε κοινές δράσεις σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας.
Η τρίτη αφορά στη συνεργασία και τους δεσμούς με τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες στον χώρο της Ογκολογίας. Η ΕΛΛΟΚ, εξ αντικειμένου, αποτελεί τον συνδετικό ιστό ανάμεσα σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς στον χώρο της Ογκολογίας. Έτσι, έχουμε ήδη ξεκινήσει συνεργασίες με τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες, με σκοπό αφενός τη στενότερη και πιο εποικοδομητική από κοινού αντιμετώπιση των προβλημάτων που μας αφορούν και αφετέρου την εκπόνηση και κατάθεση προτάσεων σχετικά με βελτιώσεις και αλλαγές που πρέπει να γίνουν στην ογκολογική περίθαλψη.
ΕΡ_Τον Σεπτέμβριο, στο πλαίσιο του ESMO, έγιναν σημαντικές επιστημονικές ανακοινώσεις για τις θεραπευτικές εξελίξεις στον τομέα της Ογκολογίας. Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της φαρμακοβιομηχανίας, ωστόσο, πολλά από τα νέα φάρμακα θα καθυστερήσουν να έρθουν στην Ελλάδα, εξαιτίας των κυβερνητικών μέτρων. Ποια είναι η άποψη των ασθενών;
ΑΠ_«Οι ογκολογικοί ασθενείς όμηροι λογιστικών αλχημειών!» θα μπορούσε να είναι ο τίτλος ενός άρθρου για το συγκεκριμένο θέμα. Όλα αυτά τα επτά χρόνια της οικονομικής κρίσης, υπήρξαν, κατά περιόδους, σοβαρές καθυστερήσεις και, πολλές φορές, ελλείψεις φαρμάκων. Σήμερα όμως, επίσημα πλέον και με νόμο, οι ασθενείς με καρκίνο στην Ελλάδα δεν έχουν πλέον πρόσβαση σε όλα τα νέα, εγκεκριμένα φάρμακα από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Με την άκριτη εφαρμογή μέτρων περιορισμού της φαρμακευτικής δαπάνης, στην πράξη, τιμωρούνται οι ασθενείς με καρκίνο. Ήδη, βιώνουμε τις πρώτες συνέπειες του νόμου 4472/2017, με απορρίψεις αιτήσεων για νέα φάρμακα.
Είχαμε έγκαιρα επισημάνει ότι ο νέος νόμος θέτει ουσιαστικά φραγές στην πρόσβαση στα νέα, εγκεκριμένα από τον ΕΜΑ, αντινεοπλασματικά φάρμακα, μέσα από μεθοδεύσεις δημοσιονομικού χαρακτήρα, χωρίς επιστημονικά κριτήρια, χωρίς να λαμβάνει υπόψη περιπτώσεις σπάνιων καρκίνων και περιπτώσεις για τις οποίες δεν υπάρχει άλλη επιλογή θεραπείας.
Για ακόμη μία φορά, φαίνεται ότι οι αναφορές για ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας δεν αφορούν τους ασθενείς με καρκίνο. Ο ογκολογικός ασθενής αντιμετωπίζεται λογιστικά, ενώ ζωτικές ανάγκες του δεν λαμβάνονται καθόλου υπόψη.
Υποτίθεται ότι με την έκδοση εγκυκλίου, για κατ’ εξαίρεση χορήγηση εκτός λίστας φαρμάκων σε ογκολογικούς ασθενείς που έχουν απόλυτη ανάγκη, το Υπουργείο Υγείας θα έλυνε το πρόβλημα, έστω προσωρινά. Δυστυχώς, μάλλον δικαιώθηκαν οι σοβαρές μας επιφυλάξεις, καθώς έχουμε πληροφορίες ότι με διάφορες προφάσεις, γραφειοκρατικού κυρίως χαρακτήρα, απορρίπτονται τα αιτήματα που αποστέλλονται από τους γιατρούς. Δυστυχώς, δεν είμαι και τόσο αισιόδοξος. Εύχομαι να διαψευσθώ ΕΡ_Δεδομένου του ότι η διενέργεια κλινικών μελετών δίνει σε ασθενείς την ευκαιρία άμεσης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, πιστεύετε πως η προσέλκυσή τους θα αποτελούσε δυνητικά μια λύση για τους Έλληνες που ζουν με καρκίνο;
ΑΠ_Οι κλινικές μελέτες έχουν συγκεκριμένο ρόλο και σκοπεύουν, μέσα από συγκεκριμένες διαδικασίες, στην ανάπτυξη νέων, καινοτόμων θεραπειών, μερικές από τις οποίες στο μέλλον, δυνητικά, θα αποτελέσουν πρώτες γραμμές θεραπείας. Η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες δίνει τη δυνατότητα σε ορισμένους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε νέα, υπό μελέτη, φάρμακα, κάτω από πολύ αυστηρά και συγκεκριμένα κριτήρια επιλογής, τα οποία δεν καλύπτουν όλοι οι ασθενείς. Από την άλλη πλευρά, η συμμετοχή ασθενών σε κλινικές μελέτες προσφέρει λεπτομερή και συνεχή παρακολούθηση και τη δυνατότητα να λάβουν άνευ κόστους μια νέα θεραπεία, υπό προϋποθέσεις. Ωστόσο, οι κλινικές μελέτες δεν μπορούν να θεωρηθούν ως υποκατάσταση ήδη εγκεκριμένων από τον ΕΜΑ θεραπειών, δεδομένου ότι δεν είναι ο ρόλος μας. Υπάρχουν διακριτές διαφορές μεταξύ εγκεκριμένου φαρμάκου και κλινικής μελέτης, και δεν πρέπει να μπερδέψουμε ούτε τις έννοιες ούτε τους ρόλους. Παράλληλα, έχουν θετικό αντίκτυπο στην οικονομία, καθώς δημιουργούν νέες θέσεις εργασίας και συμβάλλουν στην αύξηση του ΑΕΠ μιας χώρας. Αναμφισβήτητα, θα πρέπει να διαμορφωθεί κατάλληλο πλαίσιο, που θα ενθαρρύνει την προσέλκυση κλινικών μελετών στη χώρα μας.
ΕΡ_Διαχρονικά, το ισοζύγιο ιατρικής τεχνολογίας στη χώρα μας μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα σε ό,τι αφορά τον καρκίνο έγερνε προς τον δεύτερο. Η κυβέρνηση υποστηρίζει πάντως ότι έχουν γίνει βήματα προς αυτήν την κατεύθυνση, τόσο στη διάγνωση όσο και στη θεραπεία. Συμφωνείτε με αυτήν την εκτίμηση;
ΑΠ_Τα προβλήματα του δημόσιου τομέα είναι πολλά και γνωστά στους «παροικούντες την Ιερουσαλήμ». Οι αναμονές στις ακτινοθεραπείες είναι μεγάλες, και οι χρόνοι που καλούνται να περιμένουν οι ασθενείς είναι εκτός των ιατρικά επιβαλλόμενων ορίων. Όσον αφορά τη διάγνωση, εντοπίζεται η ίδια εικόνα. Ανέφερα προηγουμένως την ανάκληση της Υπουργικής Απόφασης για τη διαγνωστική γονιδιακή εξέταση OncotypeDX για τον καρκίνο του μαστού, για την οποία το Υπουργείο Υγείας καθυστερεί την έκδοση νέας περισσότερο από τρεις μήνες.
Η Πολιτεία, εδώ και πολλά χρόνια, δεν έχει επενδύσει καθόλου στον εκσυγχρονισμό και την προμήθεια ακτινοδιαγνωστικού και ακτινοθεραπευτικού εξοπλισμού σύγχρονης τεχνολογίας, με αποτέλεσμα ο υπάρχων να είναι παλαιός, υπερχρησιμοποιημένος, με λειτουργικά προβλήματα και όχι αρκούντως αποτελεσματικός. Ακόμη, δεν υπάρχει ούτε ένα σύστημα στερεοτακτικής ακτινοθεραπείας και χειρουργικής στον δημόσιο τομέα.
Παρ’ όλα αυτά, μετά τη γενναία δωρεά του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος και τη σταδιακή εγκατάσταση των νέων συστημάτων ακτινοθεραπείας, αναμένουμε ότι η κατάσταση θα βελτιωθεί. Βέβαια, συνεχίζουμε να έχουμε επιφυλάξεις, καθώς δεν αρκεί η σύγχρονη ιατρική τεχνολογία, όταν δεν υπάρχει επαρκές καταρτισμένο προσωπικό που θα τη χειρίζεται, δεδομένου ότι τα νοσοκομεία μας είναι υποστελεχωμένα. Έτσι, ενώ βλέπουμε στον ιδιωτικό τομέα να διενεργούνται εξετάσεις και θεραπείες από νωρίς το πρωί μέχρι αργά το βράδυ, στον δημόσιο λειτουργούν μέχρι το μεσημέρι και όχι σε διπλή βάρδια, με τα γνωστά αποτελέσματα των αναμονών, που θα συνεχίσουν να υπάρχουν αν δεν αλλάξει η υφιστάμενη κατάσταση.
ΕΡ_Ποια είναι τα θέματα στα οποία θα πρέπει, κατά τη γνώμη σας, να εγκύψει, κατά προτεραιότητα, η πολιτική ηγεσία, ώστε να μπουν οι βάσεις για μια στοχευμένη πολιτική αντιμετώπισης του καρκίνου;
ΑΠ_Τον Φεβρουάριο που μας πέρασε, στην τελευταία διάσκεψη της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου “CANCON”, στη Μάλτα, η οποία ήταν υπό την αιγίδα της ΕΕ και στην οποία συμμετείχαν 17 κράτη-μέλη της ΕΕ, δημοσιεύτηκε ο Οδηγός με τις προτάσεις προς τις κυβερνήσεις των χωρών-μελών της ΕΕ σχετικά με τις απαραίτητες δράσεις που θα πρέπει να αναλάβουν για τον έλεγχο του καρκίνου. Η χώρα μας ήταν και εδώ απούσα! Λες και έχει λύσει το πρόβλημα της ογκολογικής περίθαλψης και δεν την ενδιαφέρει. Εκεί, λοιπόν, αναφέρονται όλα τα προαπαιτούμενα και όλες οι ενέργειες που θα πρέπει να κάνουν οι κυβερνήσεις αν επιθυμούν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά το πρόβλημα του ελέγχου του καρκίνου.
Στη χώρα μας, δεν υπάρχει εθνικό σχέδιο δράσης για τον έλεγχο του καρκίνου. Πάγιο αίτημά μας, καθώς χωρίς αυτό στην ουσία «βαδίζουμε στα τυφλά». Ο καρκίνος, κυρία Αλειφεροπούλου, δεν είναι μια απλή ασθένεια, αλλά 200 διαφορετικές μορφές της ασθένειας. Αυτό σημαίνει ότι για την αντιμετώπισή του χρειάζεται διεπιστημονική προσέγγιση, συνεργασίες, αξιολόγηση και δομές κατάλληλες να τις υποστηρίξουν.
Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών: Σύμφωνα με τον πρόεδρο του Ευρωπαϊκού τομέα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, Δρ Gauden Galea, η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει εθνικό πληθυσμιακό μητρώο νεοπλασιών και δεν έχει κάνει κανένα βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση, ενώ ο ίδιος φέρνει ως θετικό παράδειγμα την Τουρκία, η οποία έχει κάνει θεαματική πρόοδο. Πρακτικά, αυτή τη στιγμή, δεν έχουμε στοιχεία για τον αριθμό των ασθενών, τον τύπο και τα στάδια της νόσου, την αντιμετώπιση, τα αποτελέσματα, την παρακολούθηση, το ιστορικό. Χωρίς όλα αυτά τα δεδομένα, δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά ο καρκίνος.
Επίσης, χρειάζονται δημογραφικά στοιχεία, για να βοηθήσουν στην επιλογή στοχευμένων δράσεων πρόληψης και ενημέρωσης του πληθυσμού, ενώ ταυτόχρονα θα υπάρξει η δυνατότητα ορθολογικής κατανομής πόρων.
Ο Οργανισμός Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ) είναι απαραίτητος προκειμένου να δοθεί η δυνατότητα στο Υπουργείο Υγείας να αξιολογήσει τις ιατρικές τεχνολογίες που ενδιαφέρεται να εισαγάγει στο σύστημα υγείας. Με αυτό τον τρόπο, θα αποφευχθούν τα άδικα οριζόντια μέτρα που φέρνουν τα αποτελέσματα που είδαμε παραπάνω.
Σε έναν οργανισμό ΑΙΤ είναι απαραίτητη η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών, σύμφωνα με τα πρότυπα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και του ΕUnetHTA. Τέλος, απαραίτητο συστατικό για επιτυχή αντιμετώπιση του καρκίνου αποτελεί η πολιτική βούληση της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας για την υιοθέτηση και εφαρμογή των αναγκαίων διαρθρωτικών μεταρρυθμίσεων.
ΕΡ_Εκτός από τα προαναφερόμενα, ποια άλλα προβλήματα αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο ασθενής με καρκίνο, και η οικογένειά του;
ΑΠ_Παρά το γεγονός ότι πλέον ο καρκίνος αντιμετωπίζεται, και σε πολλές περιπτώσεις θεραπεύεται, δεν παύει να αποτελεί ένα θέμα-ταμπού, ένα θέμα που προκαλεί τρόμο στον κόσμο. Ο στιγματισμός είναι έντονος και ιδιαίτερα στις περισσότερο κλειστές κοινωνίες.
Η αποκατάσταση και επανένταξη των ασθενών στην κοινωνία και στην εργασία, όπου συναντούν μεγάλες δυσκολίες, είναι ένα επίσης μεγάλο πρόβλημα, για το οποίο δεν υπάρχει καμία μέριμνα από το σύστημα υγείας και την Πολιτεία.
Ακόμη, η σοβαρή «οικονομική τοξικότητα» που υφίστανται οι ήδη πολύ οικονομικά επιβαρυμένοι ασθενείς και οι οικογένειές τους είναι ένα σημαντικό θέμα. Ο καρκίνος, πέραν του βασικού κόστους νοσηλείας/θεραπευτικής αγωγής, που καλύπτεται από το δημόσιο σύστημα υγείας, επιφέρει επιπλέον κόστη, λόγω της νοσηλείας και φροντίδας του ασθενούς για μακρά χρονικά διαστήματα. Τα τελευταία χρόνια, έχει αυξηθεί σημαντικά η συμμετοχή των ασθενών στη δαπάνη για τη θεραπεία και αντιμετώπιση της ασθένειας, σε σημείο που φτάνει να ξεπερνάει το 50% του συνολικού κόστους.
Τέλος, πολύ σοβαρό θέμα είναι η έλλειψη δομών ανακουφιστικής φροντίδας. Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της αξιοπρέπειας μέχρι το τέλος του. Είναι ανήθικο να «αφήνονται στη μοίρα τους» ασθενείς τελικού σταδίου, όπως και οι οικογένειές τους, που πραγματικά ανεβαίνουν έναν Γολγοθά…
ΕΡ_Υπάρχει μια διάχυτη άποψη ότι οι «πόρτες» της Αριστοτέλους είναι «κλειστές». Ο Ανδρέας Ξανθός όμως έχει αναγάγει τους συλλόγους ασθενών σε επίσημους συνομιλητές της πολιτικής ηγεσίας. Ως ΕΛΛΟΚ, έχετε διαπιστώσει αυτήν την αλλαγή κλίματος στις σχέσεις σας με τους δύο υπουργούς Υγείας;
ΑΠ_Κυρία Αλειφεροπούλου, δεν έχουμε διαπιστώσει ότι ο υπουργός έχει αναγάγει τους συλλόγους ασθενών σε επίσημους συνομιλητές, εκτός συγκεκριμένων περιπτώσεων, που είναι αλήθεια ότι προκαλούν ερωτηματικά…
Η ΕΛΛΟΚ, από την πρώτη στιγμή της ίδρυσής της, επεδίωξε τη συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον υπουργό. Από την αρχή, σε συνάντηση μαζί του, ευθαρσώς και με σαφήνεια, τονίσαμε ότι με την παρουσία μας επιδιώκουμε να έχουμε ρόλο σύνθεσης απόψεων και συνεργασίας, και στόχος μας είναι να βοηθήσουμε την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας να εκτιμήσει την πραγματική κατάσταση στον χώρο της ογκολογικής περίθαλψης, να συνδράμουμε στο έργο του και να επιδιώξουμε τη θέση που αρμόζει στη μεγάλη πληθυσμιακή ομάδα των ασθενών με καρκίνο, των οποίων τα συμφέροντα εκπροσωπούμε. Μάλιστα, στο συνέδριό μας, τον Φεβρουάριο, ο υπουργός ήταν επίσημος προσκεκλημένος μας, και αντ’ αυτού προσήλθε και απεύθυνε χαιρετισμό ο ΓΓΔΥ, ο κύριος Γιάννης Μπασκόζος.
Δυστυχώς, σε όλες τις επιστολές που απευθύναμε στον υπουργό καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους, μέχρι στιγμής, δεν λάβαμε καμία απάντηση, και βέβαια δεν ικανοποιήθηκαν τα σχετικά αιτήματά μας για συνάντηση με τον υπουργό. Επίσης, η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας αγνόησε τους ασθενείς με καρκίνο σε όλες τις επιτροπές που έχει συστήσει φέτος, παρότι αποτελούν τη μεγαλύτερη ομάδα ασθενών χρόνιων παθήσεων. Το ήθος του υπουργού, η επιστημονική του ιδιότητα και οι πρώτες θετικές συναντήσεις που είχαμε δεν συνάδουν με αυτήν την αντιμετώπιση και προκαλούν έκπληξη!
Ελπίζω να μη φταίει το γεγονός ότι η δική μας φωνή, ως ανεξάρτητη που είναι, δεν καλλωπίζει την πραγματικότητα, αναδεικνύοντας τα προβλήματα στην πραγματική τους διάσταση, τεκμηριωμένα και με σαφήνεια.
ΕΡ_Με βάση τις εξελίξεις, σε ποια κατεύθυνση σκοπεύετε να δώσετε βάρος το επόμενο διάστημα;
ΑΠ_Ακολουθώντας το σχέδιο δράσης μας για το επόμενο έτος, θα εστιάσουμε τη δράση μας στους άξονες που περιγράψαμε παραπάνω, δηλαδή:
Στην επιμονή μας για εφαρμογή σύγχρονης πολιτικής υγείας για τον καρκίνο, που περιλαμβάνει τη δημιουργία Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο και Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών.
Στην ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση των μελών μας και τη δικτύωσή τους με άλλες αντίστοιχες ευρωπαϊκές οργανώσεις.
Στην ανάπτυξη της ευρωπαϊκής μας παρουσίας, την εμβάθυνση των υφιστάμενων συνεργασιών και τη δημιουργία νέων με τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες και τους άλλους εταίρους στον χώρο της Ογκολογίας.
Στη διακυβέρνηση της οργάνωσής μας τηρώντας τους κανόνες διαφάνειας, αξιοπιστίας, δέσμευσης στην ποιότητα.
Ταυτόχρονα, παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις και είμαστε έτοιμοι να παρέμβουμε αλλά και να συνεργαστούμε με τους αρμόδιους φορείς, με σκοπό την παραγωγή θετικών αποτελεσμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς στη χώρα μας.
Πηγή: Ph.B
medispin
Η Ελλάδα της κρίσης αναδεικνύει τα προβλήματα και διαμορφώνει ένα τοπίο που συνεχώς επιδεινώνεται για τους ογκολογικούς ασθενείς, ενώ παράλληλα η οικονομική πίεση που ασκείται από την εφαρμογή των μνημονιακών πολιτικών δεν αφήνει περιθώρια εφησυχασμού.
Επείγοντα χαρακτήρα αποκτά η επίλυση παλιών και σύνθετων προβλημάτων στον χώρο του καρκίνου στη χώρα μας, καθώς η κρίση αφενός αναδεικνύει χρόνια προβλήματα, αφετέρου επιδεινώνει διαρκώς την καθημερινότητα των ασθενών.
Για την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), οι μνημονιακές πολιτικές δεν αφήνουν περιθώρια εφησυχασμού.
«Τα τελευταία χρόνια, έχει αυξηθεί σημαντικά η συμμετοχή των ασθενών στη δαπάνη για τη θεραπεία και αντιμετώπιση της ασθένειας, σε σημείο που φτάνει να ξεπερνάει το 50% του συνολικού κόστους» λέει, χαρακτηριστικά, ο γραμματέας της Ομοσπονδίας, Γιώργος Καπετανάκης, στο PhB. Υπογραμμίζει, παράλληλα, την πλήρη απουσία των ασθενών με καρκίνο από τις Επιτροπές που συνέστησε φέτος το Υπουργείο Υγείας.
ΕΡ_Η κοινότητα των ατόμων που «μάχονται» ενάντια στον καρκίνο είναι από τις πλέον πολυάριθμες και ενεργές, αναφορικά με τους συλλόγους που δραστηριοποιούνται στον τομέα και τις πρωτοβουλίες τους. Ποιοι λόγοι οδήγησαν στη δημιουργία μιας ομοσπονδίας κάτω από την ομπρέλα της οποίας τέθηκαν όλες αυτές οι προσπάθειες;
ΑΠ_Αγαπητή κυρία Αλειφεροπούλου, πριν μιλήσουμε για την ομοσπονδία, οφείλουμε πολλά, και πρώτα απ’ όλα ένα μεγάλο ευχαριστώ, σε όλες και όλους εκείνους τους πρωτοπόρους ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας, οι οποίοι σε χρόνια δύσκολα, όπου ο καρκίνος ήταν η «επάρατη» νόσος και δύσκολα ανέφερε κανείς ακόμη και το όνομά της, προτάσσοντας τη λογική και το θάρρος και συνειδητοποιώντας τα προβλήματα και τα κενά του συστήματος υγείας, οργανώθηκαν, δημιούργησαν συλλόγους ασθενών και φίλων, με σημαντικές και καίριες παρεμβάσεις. Σήμερα, πλέον, πολλές από αυτές τις οργανώσεις είναι πανελληνίως γνωστές, και το έργο τους είναι αναγνωρισμένο από όλους.
Ωστόσο, οι καιροί αλλάζουν, και τα γεγονότα κινούνται με υψηλές ταχύτητες. Η Ελλάδα της κρίσης ανέδειξε τα προβλήματα και διαμόρφωσε ένα τοπίο το οποίο συνεχώς επιδεινώνεται για τους ογκολογικούς ασθενείς, ενώ παράλληλα η οικονομική πίεση που ασκείται από την εφαρμογή των μνημονιακών πολιτικών δεν αφήνει περιθώρια εφησυχασμού. Κατέστη εμφανές, ήδη από το 2011, ότι ήταν απαραίτητη η συνένωση δυνάμεων των οργανώσεων ασθενών με τη δημιουργία μιας «οργάνωσης ομπρέλας», η οποία, ως δευτεροβάθμιο όργανο, θα ήταν ο επίσημος εκπρόσωπος στις σχέσεις με την Πολιτεία και τους φορείς υγείας. Το γεγονός και μόνο ότι η ΕΛΛΟΚ ιδρύθηκε από 17 οργανώσεις-ιδρυτικά μέλη, αριθμό ιδιαίτερα μεγάλο, δείχνει τη θέληση, την αποφασιστικότητα και τη σύμπνοια μεταξύ των μελών μας.
Σήμερα, η ΕΛΛΟΚ έχει ήδη 27 μέλη, ενώ σύντομα ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί.
ΕΡ_Κατά τη διάρκεια των τελευταίων δύο ετών, οπότε και συστάθηκε η ΕΛΛΟΚ, τι δράσεις έχετε αναλάβει σε αυτήν την κατεύθυνση;
ΑΠ_Αυτό το οποίο συνηθίζω να λέω είναι ότι η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου είναι «μια νέα οργάνωση», αλλά τα προβλήματα που καλούμε να αντιμετωπίσουμε στον χώρο του καρκίνου είναι παλιά, σύνθετα και επείγοντα. Το πολύ θετικό στοιχείο, ωστόσο, είναι ότι το Διοικητικό Συμβούλιο στελεχώνεται από άτομα με βαθιά γνώση του χώρου, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Όλες οι συνάδελφοί μου στο ΔΣ είναι έμπειρες εκπρόσωποι ασθενών, με πολυετή ενεργό δράση στον χώρο. Δεν είναι τυχαίο ότι η πρόεδρός μας, η κυρία Καίτη Αποστολίδου, είναι για δεύτερη συνεχόμενη θητεία αντιπρόεδρος της ECPC, της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Ασθενών με Καρκίνο, την οποία εκπροσωπεί σε πολλές ευρωπαϊκές επιτροπές και Οργανισμούς στον χώρο της ογκολογίας.
Στην ΕΛΛΟΚ πιστεύουμε στη συνεργασία και την εξωστρέφεια. Αποτελούμε τακτικό μέλος της ECPC και μέλος του δικτύου της NCD Alliance, της Διεθνούς Ένωσης Μη Μεταδιδόμενων Χρόνιων Ασθενειών, διότι είμαστε υπέρμαχοι της άποψης ότι η αντιμετώπιση των προβλημάτων της ογκολογικής περίθαλψης στη χώρα μας περνά μέσα από την ευρωπαϊκή προσέγγιση. Σε αυτήν την κατεύθυνση, στόχος μας είναι να θέσουμε τα θέματα που μας αφορούν στην ατζέντα των Ευρωπαίων εταίρων μας και να ενημερωνόμαστε για τις εξελίξεις σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Παράλληλα, οι δράσεις μας σε εθνικό επίπεδο κινούνται ταυτόχρονα σε τρεις κατευθύνσεις:
Η πρώτη αφορά παρεμβάσεις σε θέματα πολιτικών υγείας για τον καρκίνο, αλλά και αντιμετώπιση έκτακτων καταστάσεων. Ενδεικτικά, αναφέρω ορισμένες από τις πρόσφατες παρεμβάσεις μας:
Στο Υπουργείο Υγείας για τον Ν. 4472/2017 και το άρθρο 89 και τις επιπτώσεις που θα έχει στους ασθενείς με καρκίνο, όσον αφορά τη διαθεσιμότητα των νέων, καινοτόμων θεραπειών.
Στο Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ σχετικά με τη γνωστή υπόθεση της κατάργησης της κάλυψης της διαγνωστικής εξέτασης ONCOTYPE DX από τον Ιούλιο και τη μέχρι σήμερα μη έκδοση νέας Απόφασης από το Υπουργείο, που να αποκαθιστά την ομαλότητα.
Παρέμβαση στο νομοσχέδιο για την ΠΦΥ, για το οποίο τονίσαμε ότι απουσιάζει οποιαδήποτε μέριμνα για την ογκολογική περίθαλψη.
Επίσης, υποβάλαμε τις ενστάσεις μας για το νομοσχέδιο για την Ψυχική Υγεία, το οποίο περιλαμβάνει διατάξεις για τα σπάνια νοσήματα, μεταξύ των οποίων και οι σπάνιοι καρκίνοι, για τους οποίους δεν γίνεται καμία αναφορά και δεν υπάρχει καμία συμμετοχή της ογκολογικής κοινότητας.
Άλλες παρεμβάσεις αφορούν τις περιοδικές ελλείψεις φαρμάκων, που εμφανίζονται συνήθως το τελευταίο τετράμηνο του έτους, τις καθυστερήσεις και τις μεγάλες αναμονές στις ακτινοθεραπείες, και τις ελλείψεις προσωπικού, τα προβλήματα που παρουσιάστηκαν στη συνέχιση της απρόσκοπτης λειτουργίας των ογκολογικών μονάδων των νοσοκομείων Μυτιλήνης και Βόλου και τώρα του νοσοκομείου της Λαμίας, με την αποχώρηση του μοναδικού ογκολόγου-παθολόγου.
Η δεύτερη αφορά την αύξηση του αριθμού, την υποστήριξη και ενδυνάμωση των μελών μας και των στελεχών τους, με τη διοργάνωση εκπαιδευτικών επιστημονικών ημερίδων, για την ενημέρωσή τους στις εξελίξεις στην Ογκολογία, ενώ παράλληλα ενθαρρύναμε, υποστηρίξαμε και συνδιοργανώσαμε κοινές δράσεις σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας.
Η τρίτη αφορά στη συνεργασία και τους δεσμούς με τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες στον χώρο της Ογκολογίας. Η ΕΛΛΟΚ, εξ αντικειμένου, αποτελεί τον συνδετικό ιστό ανάμεσα σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς στον χώρο της Ογκολογίας. Έτσι, έχουμε ήδη ξεκινήσει συνεργασίες με τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες, με σκοπό αφενός τη στενότερη και πιο εποικοδομητική από κοινού αντιμετώπιση των προβλημάτων που μας αφορούν και αφετέρου την εκπόνηση και κατάθεση προτάσεων σχετικά με βελτιώσεις και αλλαγές που πρέπει να γίνουν στην ογκολογική περίθαλψη.
ΕΡ_Τον Σεπτέμβριο, στο πλαίσιο του ESMO, έγιναν σημαντικές επιστημονικές ανακοινώσεις για τις θεραπευτικές εξελίξεις στον τομέα της Ογκολογίας. Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της φαρμακοβιομηχανίας, ωστόσο, πολλά από τα νέα φάρμακα θα καθυστερήσουν να έρθουν στην Ελλάδα, εξαιτίας των κυβερνητικών μέτρων. Ποια είναι η άποψη των ασθενών;
ΑΠ_«Οι ογκολογικοί ασθενείς όμηροι λογιστικών αλχημειών!» θα μπορούσε να είναι ο τίτλος ενός άρθρου για το συγκεκριμένο θέμα. Όλα αυτά τα επτά χρόνια της οικονομικής κρίσης, υπήρξαν, κατά περιόδους, σοβαρές καθυστερήσεις και, πολλές φορές, ελλείψεις φαρμάκων. Σήμερα όμως, επίσημα πλέον και με νόμο, οι ασθενείς με καρκίνο στην Ελλάδα δεν έχουν πλέον πρόσβαση σε όλα τα νέα, εγκεκριμένα φάρμακα από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Με την άκριτη εφαρμογή μέτρων περιορισμού της φαρμακευτικής δαπάνης, στην πράξη, τιμωρούνται οι ασθενείς με καρκίνο. Ήδη, βιώνουμε τις πρώτες συνέπειες του νόμου 4472/2017, με απορρίψεις αιτήσεων για νέα φάρμακα.
Είχαμε έγκαιρα επισημάνει ότι ο νέος νόμος θέτει ουσιαστικά φραγές στην πρόσβαση στα νέα, εγκεκριμένα από τον ΕΜΑ, αντινεοπλασματικά φάρμακα, μέσα από μεθοδεύσεις δημοσιονομικού χαρακτήρα, χωρίς επιστημονικά κριτήρια, χωρίς να λαμβάνει υπόψη περιπτώσεις σπάνιων καρκίνων και περιπτώσεις για τις οποίες δεν υπάρχει άλλη επιλογή θεραπείας.
Για ακόμη μία φορά, φαίνεται ότι οι αναφορές για ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας δεν αφορούν τους ασθενείς με καρκίνο. Ο ογκολογικός ασθενής αντιμετωπίζεται λογιστικά, ενώ ζωτικές ανάγκες του δεν λαμβάνονται καθόλου υπόψη.
Υποτίθεται ότι με την έκδοση εγκυκλίου, για κατ’ εξαίρεση χορήγηση εκτός λίστας φαρμάκων σε ογκολογικούς ασθενείς που έχουν απόλυτη ανάγκη, το Υπουργείο Υγείας θα έλυνε το πρόβλημα, έστω προσωρινά. Δυστυχώς, μάλλον δικαιώθηκαν οι σοβαρές μας επιφυλάξεις, καθώς έχουμε πληροφορίες ότι με διάφορες προφάσεις, γραφειοκρατικού κυρίως χαρακτήρα, απορρίπτονται τα αιτήματα που αποστέλλονται από τους γιατρούς. Δυστυχώς, δεν είμαι και τόσο αισιόδοξος. Εύχομαι να διαψευσθώ ΕΡ_Δεδομένου του ότι η διενέργεια κλινικών μελετών δίνει σε ασθενείς την ευκαιρία άμεσης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, πιστεύετε πως η προσέλκυσή τους θα αποτελούσε δυνητικά μια λύση για τους Έλληνες που ζουν με καρκίνο;
ΑΠ_Οι κλινικές μελέτες έχουν συγκεκριμένο ρόλο και σκοπεύουν, μέσα από συγκεκριμένες διαδικασίες, στην ανάπτυξη νέων, καινοτόμων θεραπειών, μερικές από τις οποίες στο μέλλον, δυνητικά, θα αποτελέσουν πρώτες γραμμές θεραπείας. Η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες δίνει τη δυνατότητα σε ορισμένους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε νέα, υπό μελέτη, φάρμακα, κάτω από πολύ αυστηρά και συγκεκριμένα κριτήρια επιλογής, τα οποία δεν καλύπτουν όλοι οι ασθενείς. Από την άλλη πλευρά, η συμμετοχή ασθενών σε κλινικές μελέτες προσφέρει λεπτομερή και συνεχή παρακολούθηση και τη δυνατότητα να λάβουν άνευ κόστους μια νέα θεραπεία, υπό προϋποθέσεις. Ωστόσο, οι κλινικές μελέτες δεν μπορούν να θεωρηθούν ως υποκατάσταση ήδη εγκεκριμένων από τον ΕΜΑ θεραπειών, δεδομένου ότι δεν είναι ο ρόλος μας. Υπάρχουν διακριτές διαφορές μεταξύ εγκεκριμένου φαρμάκου και κλινικής μελέτης, και δεν πρέπει να μπερδέψουμε ούτε τις έννοιες ούτε τους ρόλους. Παράλληλα, έχουν θετικό αντίκτυπο στην οικονομία, καθώς δημιουργούν νέες θέσεις εργασίας και συμβάλλουν στην αύξηση του ΑΕΠ μιας χώρας. Αναμφισβήτητα, θα πρέπει να διαμορφωθεί κατάλληλο πλαίσιο, που θα ενθαρρύνει την προσέλκυση κλινικών μελετών στη χώρα μας.
ΕΡ_Διαχρονικά, το ισοζύγιο ιατρικής τεχνολογίας στη χώρα μας μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα σε ό,τι αφορά τον καρκίνο έγερνε προς τον δεύτερο. Η κυβέρνηση υποστηρίζει πάντως ότι έχουν γίνει βήματα προς αυτήν την κατεύθυνση, τόσο στη διάγνωση όσο και στη θεραπεία. Συμφωνείτε με αυτήν την εκτίμηση;
ΑΠ_Τα προβλήματα του δημόσιου τομέα είναι πολλά και γνωστά στους «παροικούντες την Ιερουσαλήμ». Οι αναμονές στις ακτινοθεραπείες είναι μεγάλες, και οι χρόνοι που καλούνται να περιμένουν οι ασθενείς είναι εκτός των ιατρικά επιβαλλόμενων ορίων. Όσον αφορά τη διάγνωση, εντοπίζεται η ίδια εικόνα. Ανέφερα προηγουμένως την ανάκληση της Υπουργικής Απόφασης για τη διαγνωστική γονιδιακή εξέταση OncotypeDX για τον καρκίνο του μαστού, για την οποία το Υπουργείο Υγείας καθυστερεί την έκδοση νέας περισσότερο από τρεις μήνες.
Η Πολιτεία, εδώ και πολλά χρόνια, δεν έχει επενδύσει καθόλου στον εκσυγχρονισμό και την προμήθεια ακτινοδιαγνωστικού και ακτινοθεραπευτικού εξοπλισμού σύγχρονης τεχνολογίας, με αποτέλεσμα ο υπάρχων να είναι παλαιός, υπερχρησιμοποιημένος, με λειτουργικά προβλήματα και όχι αρκούντως αποτελεσματικός. Ακόμη, δεν υπάρχει ούτε ένα σύστημα στερεοτακτικής ακτινοθεραπείας και χειρουργικής στον δημόσιο τομέα.
Παρ’ όλα αυτά, μετά τη γενναία δωρεά του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος και τη σταδιακή εγκατάσταση των νέων συστημάτων ακτινοθεραπείας, αναμένουμε ότι η κατάσταση θα βελτιωθεί. Βέβαια, συνεχίζουμε να έχουμε επιφυλάξεις, καθώς δεν αρκεί η σύγχρονη ιατρική τεχνολογία, όταν δεν υπάρχει επαρκές καταρτισμένο προσωπικό που θα τη χειρίζεται, δεδομένου ότι τα νοσοκομεία μας είναι υποστελεχωμένα. Έτσι, ενώ βλέπουμε στον ιδιωτικό τομέα να διενεργούνται εξετάσεις και θεραπείες από νωρίς το πρωί μέχρι αργά το βράδυ, στον δημόσιο λειτουργούν μέχρι το μεσημέρι και όχι σε διπλή βάρδια, με τα γνωστά αποτελέσματα των αναμονών, που θα συνεχίσουν να υπάρχουν αν δεν αλλάξει η υφιστάμενη κατάσταση.
ΕΡ_Ποια είναι τα θέματα στα οποία θα πρέπει, κατά τη γνώμη σας, να εγκύψει, κατά προτεραιότητα, η πολιτική ηγεσία, ώστε να μπουν οι βάσεις για μια στοχευμένη πολιτική αντιμετώπισης του καρκίνου;
ΑΠ_Τον Φεβρουάριο που μας πέρασε, στην τελευταία διάσκεψη της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου “CANCON”, στη Μάλτα, η οποία ήταν υπό την αιγίδα της ΕΕ και στην οποία συμμετείχαν 17 κράτη-μέλη της ΕΕ, δημοσιεύτηκε ο Οδηγός με τις προτάσεις προς τις κυβερνήσεις των χωρών-μελών της ΕΕ σχετικά με τις απαραίτητες δράσεις που θα πρέπει να αναλάβουν για τον έλεγχο του καρκίνου. Η χώρα μας ήταν και εδώ απούσα! Λες και έχει λύσει το πρόβλημα της ογκολογικής περίθαλψης και δεν την ενδιαφέρει. Εκεί, λοιπόν, αναφέρονται όλα τα προαπαιτούμενα και όλες οι ενέργειες που θα πρέπει να κάνουν οι κυβερνήσεις αν επιθυμούν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά το πρόβλημα του ελέγχου του καρκίνου.
Στη χώρα μας, δεν υπάρχει εθνικό σχέδιο δράσης για τον έλεγχο του καρκίνου. Πάγιο αίτημά μας, καθώς χωρίς αυτό στην ουσία «βαδίζουμε στα τυφλά». Ο καρκίνος, κυρία Αλειφεροπούλου, δεν είναι μια απλή ασθένεια, αλλά 200 διαφορετικές μορφές της ασθένειας. Αυτό σημαίνει ότι για την αντιμετώπισή του χρειάζεται διεπιστημονική προσέγγιση, συνεργασίες, αξιολόγηση και δομές κατάλληλες να τις υποστηρίξουν.
Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών: Σύμφωνα με τον πρόεδρο του Ευρωπαϊκού τομέα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, Δρ Gauden Galea, η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει εθνικό πληθυσμιακό μητρώο νεοπλασιών και δεν έχει κάνει κανένα βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση, ενώ ο ίδιος φέρνει ως θετικό παράδειγμα την Τουρκία, η οποία έχει κάνει θεαματική πρόοδο. Πρακτικά, αυτή τη στιγμή, δεν έχουμε στοιχεία για τον αριθμό των ασθενών, τον τύπο και τα στάδια της νόσου, την αντιμετώπιση, τα αποτελέσματα, την παρακολούθηση, το ιστορικό. Χωρίς όλα αυτά τα δεδομένα, δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά ο καρκίνος.
Επίσης, χρειάζονται δημογραφικά στοιχεία, για να βοηθήσουν στην επιλογή στοχευμένων δράσεων πρόληψης και ενημέρωσης του πληθυσμού, ενώ ταυτόχρονα θα υπάρξει η δυνατότητα ορθολογικής κατανομής πόρων.
Ο Οργανισμός Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΑΙΤ) είναι απαραίτητος προκειμένου να δοθεί η δυνατότητα στο Υπουργείο Υγείας να αξιολογήσει τις ιατρικές τεχνολογίες που ενδιαφέρεται να εισαγάγει στο σύστημα υγείας. Με αυτό τον τρόπο, θα αποφευχθούν τα άδικα οριζόντια μέτρα που φέρνουν τα αποτελέσματα που είδαμε παραπάνω.
Σε έναν οργανισμό ΑΙΤ είναι απαραίτητη η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών, σύμφωνα με τα πρότυπα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και του ΕUnetHTA. Τέλος, απαραίτητο συστατικό για επιτυχή αντιμετώπιση του καρκίνου αποτελεί η πολιτική βούληση της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας για την υιοθέτηση και εφαρμογή των αναγκαίων διαρθρωτικών μεταρρυθμίσεων.
ΕΡ_Εκτός από τα προαναφερόμενα, ποια άλλα προβλήματα αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο ασθενής με καρκίνο, και η οικογένειά του;
ΑΠ_Παρά το γεγονός ότι πλέον ο καρκίνος αντιμετωπίζεται, και σε πολλές περιπτώσεις θεραπεύεται, δεν παύει να αποτελεί ένα θέμα-ταμπού, ένα θέμα που προκαλεί τρόμο στον κόσμο. Ο στιγματισμός είναι έντονος και ιδιαίτερα στις περισσότερο κλειστές κοινωνίες.
Η αποκατάσταση και επανένταξη των ασθενών στην κοινωνία και στην εργασία, όπου συναντούν μεγάλες δυσκολίες, είναι ένα επίσης μεγάλο πρόβλημα, για το οποίο δεν υπάρχει καμία μέριμνα από το σύστημα υγείας και την Πολιτεία.
Ακόμη, η σοβαρή «οικονομική τοξικότητα» που υφίστανται οι ήδη πολύ οικονομικά επιβαρυμένοι ασθενείς και οι οικογένειές τους είναι ένα σημαντικό θέμα. Ο καρκίνος, πέραν του βασικού κόστους νοσηλείας/θεραπευτικής αγωγής, που καλύπτεται από το δημόσιο σύστημα υγείας, επιφέρει επιπλέον κόστη, λόγω της νοσηλείας και φροντίδας του ασθενούς για μακρά χρονικά διαστήματα. Τα τελευταία χρόνια, έχει αυξηθεί σημαντικά η συμμετοχή των ασθενών στη δαπάνη για τη θεραπεία και αντιμετώπιση της ασθένειας, σε σημείο που φτάνει να ξεπερνάει το 50% του συνολικού κόστους.
Τέλος, πολύ σοβαρό θέμα είναι η έλλειψη δομών ανακουφιστικής φροντίδας. Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της αξιοπρέπειας μέχρι το τέλος του. Είναι ανήθικο να «αφήνονται στη μοίρα τους» ασθενείς τελικού σταδίου, όπως και οι οικογένειές τους, που πραγματικά ανεβαίνουν έναν Γολγοθά…
ΕΡ_Υπάρχει μια διάχυτη άποψη ότι οι «πόρτες» της Αριστοτέλους είναι «κλειστές». Ο Ανδρέας Ξανθός όμως έχει αναγάγει τους συλλόγους ασθενών σε επίσημους συνομιλητές της πολιτικής ηγεσίας. Ως ΕΛΛΟΚ, έχετε διαπιστώσει αυτήν την αλλαγή κλίματος στις σχέσεις σας με τους δύο υπουργούς Υγείας;
ΑΠ_Κυρία Αλειφεροπούλου, δεν έχουμε διαπιστώσει ότι ο υπουργός έχει αναγάγει τους συλλόγους ασθενών σε επίσημους συνομιλητές, εκτός συγκεκριμένων περιπτώσεων, που είναι αλήθεια ότι προκαλούν ερωτηματικά…
Η ΕΛΛΟΚ, από την πρώτη στιγμή της ίδρυσής της, επεδίωξε τη συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον υπουργό. Από την αρχή, σε συνάντηση μαζί του, ευθαρσώς και με σαφήνεια, τονίσαμε ότι με την παρουσία μας επιδιώκουμε να έχουμε ρόλο σύνθεσης απόψεων και συνεργασίας, και στόχος μας είναι να βοηθήσουμε την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας να εκτιμήσει την πραγματική κατάσταση στον χώρο της ογκολογικής περίθαλψης, να συνδράμουμε στο έργο του και να επιδιώξουμε τη θέση που αρμόζει στη μεγάλη πληθυσμιακή ομάδα των ασθενών με καρκίνο, των οποίων τα συμφέροντα εκπροσωπούμε. Μάλιστα, στο συνέδριό μας, τον Φεβρουάριο, ο υπουργός ήταν επίσημος προσκεκλημένος μας, και αντ’ αυτού προσήλθε και απεύθυνε χαιρετισμό ο ΓΓΔΥ, ο κύριος Γιάννης Μπασκόζος.
Δυστυχώς, σε όλες τις επιστολές που απευθύναμε στον υπουργό καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους, μέχρι στιγμής, δεν λάβαμε καμία απάντηση, και βέβαια δεν ικανοποιήθηκαν τα σχετικά αιτήματά μας για συνάντηση με τον υπουργό. Επίσης, η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας αγνόησε τους ασθενείς με καρκίνο σε όλες τις επιτροπές που έχει συστήσει φέτος, παρότι αποτελούν τη μεγαλύτερη ομάδα ασθενών χρόνιων παθήσεων. Το ήθος του υπουργού, η επιστημονική του ιδιότητα και οι πρώτες θετικές συναντήσεις που είχαμε δεν συνάδουν με αυτήν την αντιμετώπιση και προκαλούν έκπληξη!
Ελπίζω να μη φταίει το γεγονός ότι η δική μας φωνή, ως ανεξάρτητη που είναι, δεν καλλωπίζει την πραγματικότητα, αναδεικνύοντας τα προβλήματα στην πραγματική τους διάσταση, τεκμηριωμένα και με σαφήνεια.
ΕΡ_Με βάση τις εξελίξεις, σε ποια κατεύθυνση σκοπεύετε να δώσετε βάρος το επόμενο διάστημα;
ΑΠ_Ακολουθώντας το σχέδιο δράσης μας για το επόμενο έτος, θα εστιάσουμε τη δράση μας στους άξονες που περιγράψαμε παραπάνω, δηλαδή:
Στην επιμονή μας για εφαρμογή σύγχρονης πολιτικής υγείας για τον καρκίνο, που περιλαμβάνει τη δημιουργία Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο και Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών.
Στην ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση των μελών μας και τη δικτύωσή τους με άλλες αντίστοιχες ευρωπαϊκές οργανώσεις.
Στην ανάπτυξη της ευρωπαϊκής μας παρουσίας, την εμβάθυνση των υφιστάμενων συνεργασιών και τη δημιουργία νέων με τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες και τους άλλους εταίρους στον χώρο της Ογκολογίας.
Στη διακυβέρνηση της οργάνωσής μας τηρώντας τους κανόνες διαφάνειας, αξιοπιστίας, δέσμευσης στην ποιότητα.
Ταυτόχρονα, παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις και είμαστε έτοιμοι να παρέμβουμε αλλά και να συνεργαστούμε με τους αρμόδιους φορείς, με σκοπό την παραγωγή θετικών αποτελεσμάτων για τους ογκολογικούς ασθενείς στη χώρα μας.
Πηγή: Ph.B
medispin
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
