2019-09-18 07:50:37
Αν κοιτάξεις τα μάτια ενός μικρού παιδιού θα βρεις όλο τον κόσμο κλεισμένο σε μία αχτίδα αισιοδοξίας. Τα παιδιά δεν ξέρουν τι είναι καλό ή κακό, μόνο αναπνέουν για την κάθε στιγμή με μία πρωτόγνωρη δύναμη που εμείς οι ενήλικες σταδιακά χάνουμε όσο μεγαλώνουμε. Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του.
Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.
Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.
Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.
Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.
Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.
Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.
Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:
https://bit.ly/2lW6lkD
Ο Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε με τους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη
Με τους γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του μόλις 17 μηνών παιδιού που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται να υποβληθεί σε πρωτοποριακή θεραπεία στην Αμερική, συναντήθηκε στο Υπουργείο Υγείας ο Βασίλης Κικίλιας.
medlabgr
Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.
Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.
Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.
Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.
Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.
Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.
Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ στα social media:
https://bit.ly/2lW6lkD
Ο Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε με τους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη
Με τους γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του μόλις 17 μηνών παιδιού που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται να υποβληθεί σε πρωτοποριακή θεραπεία στην Αμερική, συναντήθηκε στο Υπουργείο Υγείας ο Βασίλης Κικίλιας.
medlabgr
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Βελονιστής τρύπησε τους πνεύμονες ασθενούς. Τι αποφάνθηκε το δικαστήριο
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Κτηματολόγιο: Πώς θα χαθούν τεράστιες περιουσίες
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
