2019-10-03 09:26:47
Από ALPHA PATRAS
Ανοικτή Επιστολή στον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη επέστειλαν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ , που μάλιστα υπογράφει το 18μηνο αγοράκι , ζητώντας την παρέμβασή του για να μεταβεί στην Αμερική και να σωθεί από την ασθένεια που πάσχει, μετά την άρνηση του ΕΟΠΥΥ να εγκρίνει την μετάβασή του.
Η επιστολή
Κύριε Πρωθυπουργέ,
Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομϋική πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, το δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο.
Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.
Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από το Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.
Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούριο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη… Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…
Με εκτίμηση
Ο μικρός μαχητής
Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης
medispin
Ανοικτή Επιστολή στον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη επέστειλαν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ , που μάλιστα υπογράφει το 18μηνο αγοράκι , ζητώντας την παρέμβασή του για να μεταβεί στην Αμερική και να σωθεί από την ασθένεια που πάσχει, μετά την άρνηση του ΕΟΠΥΥ να εγκρίνει την μετάβασή του.
Η επιστολή
Κύριε Πρωθυπουργέ,
Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομϋική πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, το δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο.
Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.
Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από το Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.
Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούριο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη… Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…
Με εκτίμηση
Ο μικρός μαχητής
Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης
medispin
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ζευγάρι πλήρωσε 10.840 ευρώ για κατάλυμα που… δεν υπήρχε
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
