2019-10-07 07:50:15
Ο μικρός Αντώνης, είναι το παιδί που κατάφερε να ενώσει όλη την Κύπρο κι όχι μόνο… Με ένα «complete» οι γονείς του ξαναγεννήθηκαν…
«Η διαδικασία της γονιδιακής θεραπείας, ολοκληρώθηκε με επιτυχία. O Αντώνης μας, είναι πολύ χαρούμενος και σας στέλνει την αγάπη του. ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ», έγραψαν οι γονείς του στη σελίδα «Για τον Αντώνη με Αγάπη» στο facebook.
Την ίδια, στιγμή, η μητέρα του Αντώνη, κυρία Χαρά Θωμά, στέλνει το δικό της μήνυμα, από τη Βοστώνη, όχι μόνο για τον Αντώνη αλλά και τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσιώτη, φίλο του Αντώνη. Τα δύο παιδιά διαγνώσθηκαν ταυτόχρονα , με νωτιαία μυϊκή ατροφία και τα δύο παιδιά έλαβαν το φάρμακο «spinraza», το οποίο βοηθάει όμως δεν αποτελεί θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο.
Η μοναδική λύση, αν θέλετε είναι μία γονιδιακή θεραπεία, με ένα συγκεκριμένο φάρμακο, το όποιο ίσως και να είναι το πιο ακριβό στον κόσμο και μ΄αυτό, γίνεται αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου και το οποίο προορίζεται για ασθενείς έως δύο ετών
. Η μοναδική διαφορά των δύο παιδιών, είναι ότι το ένα βρίσκεται ήδη στη Βοστώνη όπως αναφέραμε, αφού η κυβέρνηση της Κύπρου ανέλαβε όλα τα έξοδα του παιδιού κι από την άλλη το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο της Ελλάδας, αποφάσισε αρνητικά για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ για επιστημονικούς λόγους κι όχι για οικονομικούς, σύμφωνα πάντα με την αιτιολογία του.
Οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, εκτός από την ένσταση που είναι ήδη αποφασισμένοι να κάνουν, έχουν ήδη ξεκινήσει έναν έρανο, έτσι ώστε να μπορεί ο μικρός να ταξιδέψει στη Βοστώνη και να λάβει, τη γονιδιακή θεραπεία.
Σε προσωπική συζήτηση, η κυρία Χαρά Θωμά, μου είπε ότι «δεν είναι δυνατόν να μην προσφέρεται η συγκεκριμένη θεραπεία στο παιδί, δεν παύει να είναι η μοναδική θεραπεία, είναι να διψάς και να αρνείσαι να πίνεις νερό , γιατί το νερό μπορεί και να είναι αλμυρό… Σήμερα, παρά το γεγονός ότι η κυρία Θωμά, βρίσκεται με το σύζυγο της και το παιδί της στην άλλη άκρη της γης, στέλνει το δικό της μήνυμα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ αλλά κι αποκαλύπτει , όλα όσα βίωσε και βιώνει με το δικό της μικρό ήρωα…
«Η διάγνωση, του Αντώνη μας, ήρθε αναπάντεχα πέντε μήνες μετά τη γέννηση του. Όλα ήταν φυσιολογικά μέχρι τότε.. Η μέρα της ανακοίνωσης της διάγνωσης όπως κι οι μέρες, που ακολούθησαν ήταν μαρτυρικές.. Δεν θα σας κρύψω ότι τα έβαλα με Τον Θεό, λέγοντας του ότι ο σταυρός , που μου έστειλε, είναι ασήκωτος. Οι πρώτες 40 μέρες ήταν πένθιμες και για μένα και για το σύζυγο μου», εξομολογείται η κυρία Χαρά Θωμά.
Και συνεχίζει:
«Το να μαθαίνεις ξαφνικά ότι το παιδί σου πάσχει από τη νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου βρεφών και ότι ο μέσος όρος ζωής είναι 12 μήνες, είναι πολύ σκληρό.. Δεν ξέρω, πως βρήκαμε τη δύναμη αλλά σηκωθήκαμε.. ο πόνος φέρνει δύναμη λένε. Αυτό πράξαμε. Πιασμένοι χέρι – χέρι εγώ και ο σύζυγος μου μπήκαμε στη μάχη.. έπρεπε να πολεμήσουμε. Αγωνιστήκαμε για το πρώτο φάρμακο. Ο πρώτος άνθρωπος με τον οποίο μιλήσαμε τότε-αμεσως μετά το σοκ που περάσαμε- ήταν ο Έλληνας Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο οποίος μας είπε αυτολεξεί «δώστε το φάρμακο στο παιδί σας τώρα». Αγωνιστήκαμε λοιπόν και τα καταφέραμε.. Ο Αντώνης μας, ήταν ο πρώτος ασθενής παγκύπρια που έλαβε το μοναδικό τότε φάρμακο, που λέγεται «spinraza» και χάρη σε αυτό ο Αντώνης μας έζησε και μπόρεσε πια να διεκδικήσει , τη γονιδιακή θεραπεία για να γίνει καλά».
Προσθέτει:
«Σήμερα, βρισκόμαστε στη Βοστώνη όπου ο Αντώνης μας έλαβε τη θεραπεία του! Είμαστε πλημμυρισμένοι από χαρά, συγκίνηση, ευγνωμοσύνη για όλους όσους, στάθηκαν δίπλα μας, με κάθε, τρόπο για να είμαστε τώρα εδώ, στη Βοστώνη.. σ’ ένα από τα καλύτερα κέντρα παγκόσμια για τη συγκεκριμένη νόσο. Πριν ακριβώς ένα χρόνο, η γονιδιακή θεραπεία, ήταν ακόμα σε πειραματικό στάδιο.. πέρσι ο σύζυγος μου διάβαζε, για τις έρευνες και τα άρθρα που έβγαιναν από το « Ηarvard» κι άλλα πανεπιστημιακά νοσοκομεία της ίδιας εμβέλειας και λέγαμε γι’ αστείο «να πηγαίναμε στη Βοστώνη, μήπως έπαιρνε και ο Αντώνης μας τη γονιδιακή θεραπεία»… τότε ακουγόταν αστείο αλλά σήμερα είναι πραγματικότητα… Νοιώθουμε περήφανοι για τον τόπο μας. Νοιώθουμε ευγνώμονες για την αγάπη, τη στήριξη, τις προσευχές όλου του κόσμου. Νοιώθουμε περήφανοι και για την κυπριακή κυβέρνηση και την ηγεσία αυτού του τόπου που στάθηκε δίπλα μας και συνεχίζει να στέκεται δίπλα μας, όλο αυτό το διάστημα. Δεν έχετε καταλάβει. πόσο σπουδαίο ήταν, αυτό που έγινε τη Δευτέρα.. Μας κάνει περήφανους ως λαός, που το κράτος μας βγήκε μπροστά, πρωτοπόρο σε μια καινούρια θεραπεία ζωής».
Τονίζει:
« Για μένα ο Παναγιώτης Ραφαήλ και το κάθε παιδί με SMA είναι και δικό μου παιδί ξέρετε.. Είναι άδικο κι απάνθρωπο να υπάρχει θεραπεία ζωής για το παιδί σου και να μη μπορείς να του δώσεις, αυτή την ευκαιρία. Μιλάμε για εγκεκριμένη θεραπεία από το FDA της Αμερικής, η οποία πρέπει να χορηγηθεί μέχρι τα δύο έτη ζωής. Μιλάμε δηλαδή για ευκαιρία ζωής. Καλώ προσωπικά, όλους τους πολίτες της Ελλάδας και της Κύπρου, όπως επίσης και τους ομογενείς να αγκαλιάσουν αυτή την προσπάθεια με την ίδια θέρμη που αγκάλιασαν τον αγώνα που κάναμε για τον Αντώνη μας. Καλώ τον καθένα ξεχωριστά, να προσφέρει , με όποιο τρόπο μπορεί και είμαι σίγουρη ότι για ακόμα μια φορά ο ΚΟΣΜΟΣ θα μας κάνει περήφανους. Είμαι αισιόδοξη και συνεχίζω να ελπίζω ότι η Ελληνική Κυβέρνηση θ’ ακούσει τα μηνύματα του κόσμου και θα πράξει τα δέοντα για να σωθεί το παιδάκι.
Ο Αντώνης μας, είναι το δεύτερο παιδί, στο « Boston Childrens hospital» που έχει λάβει τη θεραπεία. Πρόκειται για μία πολύ καινούρια θεραπεία, η οποία κυκλοφόρησε μόλις πριν από τρεις μήνες και μέχρι στιγμής την έχουν λάβει περίπου 120 παιδιά σε ολόκληρη τη χώρα! Δεν είναι κάτι σπουδαίο και τεράστιο μόνο για την Κύπρο μας. Αυτό που εισπράττουμε καθημερινά από το προσωπικό του νοσοκομείου είναι ότι πρόκειται για κάτι ΤΕΡΑΣΤΙΟ και για εκείνους! Μία μέρα μετά, τη χορήγηση της θεραπείας , γνωρίσαμε το πρώτο παιδάκι της Βοστώνης, την Kate, η οποία έλαβε τη θεραπεία , τον Ιούλιο, λίγες μόνο ημέρες πριν κλείσει δύο χρονών. Η εξέλιξη της μικρής, μέσα σε τρεις μήνες είναι τεράστια και το κοριτσάκι άρχισε πια να πατάει στα πόδια του! Έχουμε καθημερινή επαφή με τους γονείς της κι έχουμε δει, ιδίοις όμμασι , την μεγάλη εξέλιξη της μικρής! Φανταστείτε πόσα ακόμα θα καταφέρει αυτό το κορίτσι, ένα χρόνο μετά τη χορήγηση της θεραπείας!!!
Δε σας κρύβω ότι ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό τον περίμενε με ανυπομονησία! Ο Αντώνης καταφέρνει με το βλέμμα και το χαμόγελο του, να κερδίσει τους πάντες ενώ δεν είναι λίγοι αυτοί που περνούν από κοντά του για να τον δουν και να εισπράξουν το χαμόγελο του».
Συμπληρώνει:
«Κάνουμε όνειρα για τον Αντώνη μας, μα πάνω απ’ όλα ευχόμαστε και προσευχόμαστε να μεγαλώσει και να γίνει καλός χριστιανός και χρήσιμος πολίτης στην κοινωνία… Ονειρευόμαστε κάποια μέρα να σπουδάσει και να καταφέρει να κάνει περήφανους όλους όσους πίστεψαν σε αυτόν… Όλους όσους του έδωσαν δικαίωμα στη ζωή…
Το μήνυμα που στέλνουμε από τη Βοστώνη., είναι ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους, τόσο στην πολιτεία όσο και στην κοινωνία που δείχνουν έμπρακτα ότι υπάρχει ανθρωπιά, υπάρχει αλληλεγγύη, , υπάρχει ελπίδα. Ένα μικρό πλάσμα και κατάφερε να ενώσει τους πάντες, μας έκανε καλύτερους χριστιανούς και μας θύμισε ότι πάνω απ’ όλα είναι να είσαι ΑΝΘΡΩΠΟΣ. Ο Θεός να τους έχει όλους καλά».
Υστερόγραφο: Αν θες κι εσύ να γίνεις ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, πάτησε εδώ
Πηγή hellasjournal.com
«Η διαδικασία της γονιδιακής θεραπείας, ολοκληρώθηκε με επιτυχία. O Αντώνης μας, είναι πολύ χαρούμενος και σας στέλνει την αγάπη του. ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ», έγραψαν οι γονείς του στη σελίδα «Για τον Αντώνη με Αγάπη» στο facebook.
Την ίδια, στιγμή, η μητέρα του Αντώνη, κυρία Χαρά Θωμά, στέλνει το δικό της μήνυμα, από τη Βοστώνη, όχι μόνο για τον Αντώνη αλλά και τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσιώτη, φίλο του Αντώνη. Τα δύο παιδιά διαγνώσθηκαν ταυτόχρονα , με νωτιαία μυϊκή ατροφία και τα δύο παιδιά έλαβαν το φάρμακο «spinraza», το οποίο βοηθάει όμως δεν αποτελεί θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο.
Η μοναδική λύση, αν θέλετε είναι μία γονιδιακή θεραπεία, με ένα συγκεκριμένο φάρμακο, το όποιο ίσως και να είναι το πιο ακριβό στον κόσμο και μ΄αυτό, γίνεται αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου και το οποίο προορίζεται για ασθενείς έως δύο ετών
Οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, εκτός από την ένσταση που είναι ήδη αποφασισμένοι να κάνουν, έχουν ήδη ξεκινήσει έναν έρανο, έτσι ώστε να μπορεί ο μικρός να ταξιδέψει στη Βοστώνη και να λάβει, τη γονιδιακή θεραπεία.
Σε προσωπική συζήτηση, η κυρία Χαρά Θωμά, μου είπε ότι «δεν είναι δυνατόν να μην προσφέρεται η συγκεκριμένη θεραπεία στο παιδί, δεν παύει να είναι η μοναδική θεραπεία, είναι να διψάς και να αρνείσαι να πίνεις νερό , γιατί το νερό μπορεί και να είναι αλμυρό… Σήμερα, παρά το γεγονός ότι η κυρία Θωμά, βρίσκεται με το σύζυγο της και το παιδί της στην άλλη άκρη της γης, στέλνει το δικό της μήνυμα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ αλλά κι αποκαλύπτει , όλα όσα βίωσε και βιώνει με το δικό της μικρό ήρωα…
«Η διάγνωση, του Αντώνη μας, ήρθε αναπάντεχα πέντε μήνες μετά τη γέννηση του. Όλα ήταν φυσιολογικά μέχρι τότε.. Η μέρα της ανακοίνωσης της διάγνωσης όπως κι οι μέρες, που ακολούθησαν ήταν μαρτυρικές.. Δεν θα σας κρύψω ότι τα έβαλα με Τον Θεό, λέγοντας του ότι ο σταυρός , που μου έστειλε, είναι ασήκωτος. Οι πρώτες 40 μέρες ήταν πένθιμες και για μένα και για το σύζυγο μου», εξομολογείται η κυρία Χαρά Θωμά.
Και συνεχίζει:
«Το να μαθαίνεις ξαφνικά ότι το παιδί σου πάσχει από τη νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου βρεφών και ότι ο μέσος όρος ζωής είναι 12 μήνες, είναι πολύ σκληρό.. Δεν ξέρω, πως βρήκαμε τη δύναμη αλλά σηκωθήκαμε.. ο πόνος φέρνει δύναμη λένε. Αυτό πράξαμε. Πιασμένοι χέρι – χέρι εγώ και ο σύζυγος μου μπήκαμε στη μάχη.. έπρεπε να πολεμήσουμε. Αγωνιστήκαμε για το πρώτο φάρμακο. Ο πρώτος άνθρωπος με τον οποίο μιλήσαμε τότε-αμεσως μετά το σοκ που περάσαμε- ήταν ο Έλληνας Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο οποίος μας είπε αυτολεξεί «δώστε το φάρμακο στο παιδί σας τώρα». Αγωνιστήκαμε λοιπόν και τα καταφέραμε.. Ο Αντώνης μας, ήταν ο πρώτος ασθενής παγκύπρια που έλαβε το μοναδικό τότε φάρμακο, που λέγεται «spinraza» και χάρη σε αυτό ο Αντώνης μας έζησε και μπόρεσε πια να διεκδικήσει , τη γονιδιακή θεραπεία για να γίνει καλά».
Προσθέτει:
«Σήμερα, βρισκόμαστε στη Βοστώνη όπου ο Αντώνης μας έλαβε τη θεραπεία του! Είμαστε πλημμυρισμένοι από χαρά, συγκίνηση, ευγνωμοσύνη για όλους όσους, στάθηκαν δίπλα μας, με κάθε, τρόπο για να είμαστε τώρα εδώ, στη Βοστώνη.. σ’ ένα από τα καλύτερα κέντρα παγκόσμια για τη συγκεκριμένη νόσο. Πριν ακριβώς ένα χρόνο, η γονιδιακή θεραπεία, ήταν ακόμα σε πειραματικό στάδιο.. πέρσι ο σύζυγος μου διάβαζε, για τις έρευνες και τα άρθρα που έβγαιναν από το « Ηarvard» κι άλλα πανεπιστημιακά νοσοκομεία της ίδιας εμβέλειας και λέγαμε γι’ αστείο «να πηγαίναμε στη Βοστώνη, μήπως έπαιρνε και ο Αντώνης μας τη γονιδιακή θεραπεία»… τότε ακουγόταν αστείο αλλά σήμερα είναι πραγματικότητα… Νοιώθουμε περήφανοι για τον τόπο μας. Νοιώθουμε ευγνώμονες για την αγάπη, τη στήριξη, τις προσευχές όλου του κόσμου. Νοιώθουμε περήφανοι και για την κυπριακή κυβέρνηση και την ηγεσία αυτού του τόπου που στάθηκε δίπλα μας και συνεχίζει να στέκεται δίπλα μας, όλο αυτό το διάστημα. Δεν έχετε καταλάβει. πόσο σπουδαίο ήταν, αυτό που έγινε τη Δευτέρα.. Μας κάνει περήφανους ως λαός, που το κράτος μας βγήκε μπροστά, πρωτοπόρο σε μια καινούρια θεραπεία ζωής».
Τονίζει:
« Για μένα ο Παναγιώτης Ραφαήλ και το κάθε παιδί με SMA είναι και δικό μου παιδί ξέρετε.. Είναι άδικο κι απάνθρωπο να υπάρχει θεραπεία ζωής για το παιδί σου και να μη μπορείς να του δώσεις, αυτή την ευκαιρία. Μιλάμε για εγκεκριμένη θεραπεία από το FDA της Αμερικής, η οποία πρέπει να χορηγηθεί μέχρι τα δύο έτη ζωής. Μιλάμε δηλαδή για ευκαιρία ζωής. Καλώ προσωπικά, όλους τους πολίτες της Ελλάδας και της Κύπρου, όπως επίσης και τους ομογενείς να αγκαλιάσουν αυτή την προσπάθεια με την ίδια θέρμη που αγκάλιασαν τον αγώνα που κάναμε για τον Αντώνη μας. Καλώ τον καθένα ξεχωριστά, να προσφέρει , με όποιο τρόπο μπορεί και είμαι σίγουρη ότι για ακόμα μια φορά ο ΚΟΣΜΟΣ θα μας κάνει περήφανους. Είμαι αισιόδοξη και συνεχίζω να ελπίζω ότι η Ελληνική Κυβέρνηση θ’ ακούσει τα μηνύματα του κόσμου και θα πράξει τα δέοντα για να σωθεί το παιδάκι.
Ο Αντώνης μας, είναι το δεύτερο παιδί, στο « Boston Childrens hospital» που έχει λάβει τη θεραπεία. Πρόκειται για μία πολύ καινούρια θεραπεία, η οποία κυκλοφόρησε μόλις πριν από τρεις μήνες και μέχρι στιγμής την έχουν λάβει περίπου 120 παιδιά σε ολόκληρη τη χώρα! Δεν είναι κάτι σπουδαίο και τεράστιο μόνο για την Κύπρο μας. Αυτό που εισπράττουμε καθημερινά από το προσωπικό του νοσοκομείου είναι ότι πρόκειται για κάτι ΤΕΡΑΣΤΙΟ και για εκείνους! Μία μέρα μετά, τη χορήγηση της θεραπείας , γνωρίσαμε το πρώτο παιδάκι της Βοστώνης, την Kate, η οποία έλαβε τη θεραπεία , τον Ιούλιο, λίγες μόνο ημέρες πριν κλείσει δύο χρονών. Η εξέλιξη της μικρής, μέσα σε τρεις μήνες είναι τεράστια και το κοριτσάκι άρχισε πια να πατάει στα πόδια του! Έχουμε καθημερινή επαφή με τους γονείς της κι έχουμε δει, ιδίοις όμμασι , την μεγάλη εξέλιξη της μικρής! Φανταστείτε πόσα ακόμα θα καταφέρει αυτό το κορίτσι, ένα χρόνο μετά τη χορήγηση της θεραπείας!!!
Δε σας κρύβω ότι ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό τον περίμενε με ανυπομονησία! Ο Αντώνης καταφέρνει με το βλέμμα και το χαμόγελο του, να κερδίσει τους πάντες ενώ δεν είναι λίγοι αυτοί που περνούν από κοντά του για να τον δουν και να εισπράξουν το χαμόγελο του».
Συμπληρώνει:
«Κάνουμε όνειρα για τον Αντώνη μας, μα πάνω απ’ όλα ευχόμαστε και προσευχόμαστε να μεγαλώσει και να γίνει καλός χριστιανός και χρήσιμος πολίτης στην κοινωνία… Ονειρευόμαστε κάποια μέρα να σπουδάσει και να καταφέρει να κάνει περήφανους όλους όσους πίστεψαν σε αυτόν… Όλους όσους του έδωσαν δικαίωμα στη ζωή…
Το μήνυμα που στέλνουμε από τη Βοστώνη., είναι ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους, τόσο στην πολιτεία όσο και στην κοινωνία που δείχνουν έμπρακτα ότι υπάρχει ανθρωπιά, υπάρχει αλληλεγγύη, , υπάρχει ελπίδα. Ένα μικρό πλάσμα και κατάφερε να ενώσει τους πάντες, μας έκανε καλύτερους χριστιανούς και μας θύμισε ότι πάνω απ’ όλα είναι να είσαι ΑΝΘΡΩΠΟΣ. Ο Θεός να τους έχει όλους καλά».
Υστερόγραφο: Αν θες κι εσύ να γίνεις ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, πάτησε εδώ
Πηγή hellasjournal.com
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ο άρχοντας των κρίκων επέστρεψε μετά τον τραυματισμό του (video)
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ένας στους πέντε κρατούμενους πεθαίνει σε αυτή τη φυλακή
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
