2019-12-17 14:57:08
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες και εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Η συχνότητα εμφάνισής της εκτιμάται ότι είναι 1 ανά 10.000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Α και 1 ανά 50.000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Β.
Όπως υπολογίζεται παγκοσμίως, περίπου 400.000 άτομα πάσχουν από αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 1000 αιμορροφιλικοί.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία διαθέτουν ανεπαρκή ποσότητα ή έχουν πλήρη έλλειψη μίας από τις πρωτεΐνες πήξης, γνωστές ως παράγοντες πήξης, που βρίσκονται φυσιολογικά στο αίμα. Ο οργανισμός εξαρτάται από αυτούς τους παράγοντες πήξης για τη διακοπή της αιμορραγίας μετά από τραύμα και την προαγωγή της επούλωσης. Η σοβαρότητα της αιμορροφιλίας κάποιου ατόμου εξαρτάται από το ποσοστό του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει. Οι άνθρωποι με αιμορροφιλία δεν αιμορραγούν πιο ακατάσχετα ή πιο γρήγορα από άλλους, αλλά αν κοπούν, αιμορραγούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από κάποιον χωρίς αιμορροφιλία ή αιμορραγούν εσωτερικά. Η εσωτερική αιμορραγία συνήθως παρατηρείται στις αρθρώσεις και στους μύες, αλλά μπορεί να συμβεί και στον εγκέφαλο ή σε άλλα όργανα.
Η αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται ως «βαριά» όταν οι τιμές του παράγοντα πήξης είναι χαμηλότερες του 1% του φυσιολογικού. Το γεγονός αυτό έχει σαν αποτέλεσμα είτε την εμφάνιση αυτόματων αιμορραγικών επεισοδίων, είτε τη δυσκολία διακοπής μετατραυματικών αιμορραγιών. Η νόσος είναι «μέσης βαρύτητας» όταν ο παράγοντας πήξης είναι 1-5% του φυσιολογικού και «ελαφριά» όταν οι τιμές είναι μεγαλύτερες του 5%. Περίπου το 50% των αιμορροφιλικών ασθενών παρουσιάζουν μέσης βαρύτητας ή βαριάς μορφής αιμορροφιλία και χρειάζονται θεραπεία για την αντιμετώπισης της από ελάχιστες φορές τον χρόνο μέχρι και κάποιες φορές τον μήνα.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά, είτε εξωτερικά. Οι αιμορραγίες και οι εκτεταμένοι μώλωπες κατά την βρεφική ηλικία συνήθως οδηγούν στη διάγνωση της ασθένειας. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.
Ο πόνος στην αιμορροφιλία
Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα την εμφάνιση δυσκαμψίας, την πρόκληση αναπηρίας και μερικές φορές τον θάνατο του ασθενούς. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Νέα εθνογραφική έρευνα που δόθηκε στη δημοσιότητα από τη φαρμακευτική εταιρεία Sobi™ (http://www.sobi.com/) έδειξε ότι παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου σε καθημερινή βάση.
Η μελέτη, που διεξήχθη σε 51 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και 18 επαγγελματίες υγείας, κατέδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς αυτή να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα.
«Η έρευνα δείχνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία εξακολουθούν να ζουν μια ζωή που απέχει αρκετά από τη φυσιολογική. Για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, η «φυσιολογική ζωή» περιλαμβάνει περιορισμούς και συχνή επιβάρυνση λόγω του φορτίου της νόσου. Πρόκειται για το αποτέλεσμα συντηρητικών θεραπευτικών προσεγγίσεων που στοχεύουν στην επίτευξη βασικής προστασίας και όχι στην υπέρβαση των περιορισμών και τη διεύρυνση των δυνατοτήτων. Από τη μελέτη διαπιστώθηκε επίσης ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας», δήλωσε ο Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi™.
Πέραν του σωματικού πόνου που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία, οι ίδιοι αντιμετωπίζουν και συναισθηματικές επιπλοκές, λόγω των συμβιβασμών που αναγκάζονται να κάνουν σε πολλές πτυχές της ζωής τους. Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς πρέπει να αναπτύξουν υγιείς μηχανισμούς αντιμετώπισης του πόνου, καθώς τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου με την πάροδο του χρόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της ευεξίας, της κινητικότητας και της συνολικής ποιότητας ζωής τους. Η εφαρμογή της ψυχο-εκπαίδευσης, η συμβουλευτική για θέματα υγείας αλλά και η ψυχοθεραπεία είναι τρόποι παρέμβασης που συνδυάζονται με την ιατρική θεραπεία με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και των ψυχολογικών επιδράσεων της αιμορροφιλίας.
Σε αυτό το πλαίσιο μία σημαντική καμπάνια ευαισθητοποίησης για το θέμα, στοχεύει να παρακινήσει τους ασθενείς να λάβουν τη σωστή ενημέρωση αναφορικά με τη διαχείριση του πόνου, ώστε να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν και αξίζουν.
Η εκστρατεία τιτλοφορείται «Κόκκινη Κλωστή» και διοργανώνεται από τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και τη βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi.
Το κεντρικό σύνθημα είναι «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου». Η εκστρατεία αποτελείται από τρία βίντεο, που αναφέρονται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία.
Η «Κόκκινη Κλωστή» συμβολίζει το αίμα και ο πρωταγωνιστής είναι ο αιμορροφιλικός ασθενής. Με μια συμβολική κίνηση, το τράβηγμα της κλωστής, ο πόνος που καθηλώνει τον ασθενή απαλύνεται και εκείνος μπορεί ελεύθερος να συνεχίσει τη ζωή του.
Η Sobi υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα των αιμορροφιλικών μέσω του μηνύματος Liberate Life. Η εταιρεία ενθαρρύνει τους ασθενείς να κυνηγήσουν ελεύθεροι τα όνειρά τους, δίχως να αφήνουν την ασθένειά τους να στέκεται εμπόδιο στο δρόμο τους. Το Liberate Life συμβολίζει το όραμα και τις προσπάθειες που καταβάλλει η Sobi, ώστε η αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας να πάψει να επικεντρώνεται μόνο στην επιβίωση και να στραφεί προς την επιβίωση με καλή ποιότητα ζωής, χωρίς συμβιβασμούς.
Η σωστή ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Ρώτα, ενημερώσου!
medlabgr
Όπως υπολογίζεται παγκοσμίως, περίπου 400.000 άτομα πάσχουν από αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 1000 αιμορροφιλικοί.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία διαθέτουν ανεπαρκή ποσότητα ή έχουν πλήρη έλλειψη μίας από τις πρωτεΐνες πήξης, γνωστές ως παράγοντες πήξης, που βρίσκονται φυσιολογικά στο αίμα. Ο οργανισμός εξαρτάται από αυτούς τους παράγοντες πήξης για τη διακοπή της αιμορραγίας μετά από τραύμα και την προαγωγή της επούλωσης. Η σοβαρότητα της αιμορροφιλίας κάποιου ατόμου εξαρτάται από το ποσοστό του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει. Οι άνθρωποι με αιμορροφιλία δεν αιμορραγούν πιο ακατάσχετα ή πιο γρήγορα από άλλους, αλλά αν κοπούν, αιμορραγούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από κάποιον χωρίς αιμορροφιλία ή αιμορραγούν εσωτερικά. Η εσωτερική αιμορραγία συνήθως παρατηρείται στις αρθρώσεις και στους μύες, αλλά μπορεί να συμβεί και στον εγκέφαλο ή σε άλλα όργανα.
Η αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται ως «βαριά» όταν οι τιμές του παράγοντα πήξης είναι χαμηλότερες του 1% του φυσιολογικού. Το γεγονός αυτό έχει σαν αποτέλεσμα είτε την εμφάνιση αυτόματων αιμορραγικών επεισοδίων, είτε τη δυσκολία διακοπής μετατραυματικών αιμορραγιών. Η νόσος είναι «μέσης βαρύτητας» όταν ο παράγοντας πήξης είναι 1-5% του φυσιολογικού και «ελαφριά» όταν οι τιμές είναι μεγαλύτερες του 5%. Περίπου το 50% των αιμορροφιλικών ασθενών παρουσιάζουν μέσης βαρύτητας ή βαριάς μορφής αιμορροφιλία και χρειάζονται θεραπεία για την αντιμετώπισης της από ελάχιστες φορές τον χρόνο μέχρι και κάποιες φορές τον μήνα.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά, είτε εξωτερικά. Οι αιμορραγίες και οι εκτεταμένοι μώλωπες κατά την βρεφική ηλικία συνήθως οδηγούν στη διάγνωση της ασθένειας. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.
Ο πόνος στην αιμορροφιλία
Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα την εμφάνιση δυσκαμψίας, την πρόκληση αναπηρίας και μερικές φορές τον θάνατο του ασθενούς. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Νέα εθνογραφική έρευνα που δόθηκε στη δημοσιότητα από τη φαρμακευτική εταιρεία Sobi™ (http://www.sobi.com/) έδειξε ότι παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου σε καθημερινή βάση.
Η μελέτη, που διεξήχθη σε 51 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και 18 επαγγελματίες υγείας, κατέδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς αυτή να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα.
«Η έρευνα δείχνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία εξακολουθούν να ζουν μια ζωή που απέχει αρκετά από τη φυσιολογική. Για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, η «φυσιολογική ζωή» περιλαμβάνει περιορισμούς και συχνή επιβάρυνση λόγω του φορτίου της νόσου. Πρόκειται για το αποτέλεσμα συντηρητικών θεραπευτικών προσεγγίσεων που στοχεύουν στην επίτευξη βασικής προστασίας και όχι στην υπέρβαση των περιορισμών και τη διεύρυνση των δυνατοτήτων. Από τη μελέτη διαπιστώθηκε επίσης ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας», δήλωσε ο Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi™.
Πέραν του σωματικού πόνου που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία, οι ίδιοι αντιμετωπίζουν και συναισθηματικές επιπλοκές, λόγω των συμβιβασμών που αναγκάζονται να κάνουν σε πολλές πτυχές της ζωής τους. Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς πρέπει να αναπτύξουν υγιείς μηχανισμούς αντιμετώπισης του πόνου, καθώς τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου με την πάροδο του χρόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της ευεξίας, της κινητικότητας και της συνολικής ποιότητας ζωής τους. Η εφαρμογή της ψυχο-εκπαίδευσης, η συμβουλευτική για θέματα υγείας αλλά και η ψυχοθεραπεία είναι τρόποι παρέμβασης που συνδυάζονται με την ιατρική θεραπεία με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και των ψυχολογικών επιδράσεων της αιμορροφιλίας.
Σε αυτό το πλαίσιο μία σημαντική καμπάνια ευαισθητοποίησης για το θέμα, στοχεύει να παρακινήσει τους ασθενείς να λάβουν τη σωστή ενημέρωση αναφορικά με τη διαχείριση του πόνου, ώστε να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν και αξίζουν.
Η εκστρατεία τιτλοφορείται «Κόκκινη Κλωστή» και διοργανώνεται από τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και τη βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi.
Το κεντρικό σύνθημα είναι «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου». Η εκστρατεία αποτελείται από τρία βίντεο, που αναφέρονται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία.
Η «Κόκκινη Κλωστή» συμβολίζει το αίμα και ο πρωταγωνιστής είναι ο αιμορροφιλικός ασθενής. Με μια συμβολική κίνηση, το τράβηγμα της κλωστής, ο πόνος που καθηλώνει τον ασθενή απαλύνεται και εκείνος μπορεί ελεύθερος να συνεχίσει τη ζωή του.
Η Sobi υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα των αιμορροφιλικών μέσω του μηνύματος Liberate Life. Η εταιρεία ενθαρρύνει τους ασθενείς να κυνηγήσουν ελεύθεροι τα όνειρά τους, δίχως να αφήνουν την ασθένειά τους να στέκεται εμπόδιο στο δρόμο τους. Το Liberate Life συμβολίζει το όραμα και τις προσπάθειες που καταβάλλει η Sobi, ώστε η αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας να πάψει να επικεντρώνεται μόνο στην επιβίωση και να στραφεί προς την επιβίωση με καλή ποιότητα ζωής, χωρίς συμβιβασμούς.
Η σωστή ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Ρώτα, ενημερώσου!
medlabgr
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Αλκ. Στεφανής: Η λάσπη και οι αθλιότητες δεν με αγγίζουν
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ο Μήτρογλου είναι έτοιμος να αρπάξει την ευκαιρία
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
