2020-02-17 07:00:52
Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας (15 Φεβρουαρίου), η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου μετέχει και μοιράζεται το όραμα της Ευρώπης, για ένα πιο υποστηρικτικό περιβάλλον για τα παιδιά με καρκίνο, όπου κανένα παιδί δεν θα πεθαίνει από καρκίνο και οι επιζώντες θα ζουν και θα συνεχίζουν την ζωή τους κανονικά.
Η ποικιλία των μορφών του καρκίνου παιδικής ηλικίας, η πολυπλοκότητα του και από κοινωνικής άποψης, αλλά και η εξάπλωσή του ώθησε τα τελευταία 50 χρόνια την διεθνή επιστημονική κοινότητα μέσα από έρευνες και συνεργασίες να προχωρήσει, σε σπουδαία επιστημονικά και κλινικά επιτεύγματα. Σήμερα μπορούμε να λέμε ότι για το 90% των νέων διαγνώσεων παιδιατρικού καρκίνου, υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές.
Ωστόσο έχουμε ακόμα δρόμο, αφού τα καλά αποτελέσματα επιδέχονται και χρειάζονται περαιτέρω βελτιώσεις και ο καρκίνος παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη, και στη χώρα μας, αντιμετωπίζει ακόμη πολλές προκλήσεις.
Η ΕΛΛΟΚ συστρατεύεται, υποστηρίζει και ενθαρρύνει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς που απαιτούν:
▪ Μητρώα νεοπλασιών ειδικά για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, για να μπορέσουν να εκτιμηθούν και καταγραφούν οι βελτιώσεις, η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη, η καινοτομία, αλλά και οι υποτροπιάζουσες ή ανθεκτικές κακοήθειες.
▪ Διεπιστημονικά κέντρα αντιμετώπισης του παιδιατρικού καρκίνου, εκπαίδευση και εξειδίκευση στην παιδιατρική ογκολογία και αναγνώριση της ειδικότητας του παιδο-ογκολόγου.
▪ Ικανοποιητικές δημόσιες επενδύσεις για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών, την προαγωγή της θεραπευτικής καινοτομίας, την επίτευξη επαρκών και καταλλήλων υποδομών, περίθαλψης και μεταθεραπευτικής υποστήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους.
▪ Ταχεία έγκριση και αποζημίωση της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης, που σήμερα αποτελεί προτεραιότητα και μια καθαρή ανάγκη, που επιτρέπει την παροχή υγειονομικής περίθαλψης σε παιδιά με καρκίνο σε άλλο κράτος-μέλος της ΕΕ, διαφορετικό από το κράτος-μέλος ασφάλισης, ώστε να προσφέρεται η καλύτερη δυνατή θεραπεία στα παιδιά και τους ανήλικους.
▪ Υποστήριξη της έρευνας και της προαγωγής υγείας μέσω κλινικών μελετών και διεθνών συνεργασιών.
▪ Περαιτέρω ανάπτυξη δικτύων και διασφάλιση τη βιωσιμότητας του μοντέλου των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs), ως μια αξιόπιστη και επιλέξιμη προτεραιότητα, αφού η υψηλής ποιότητας, προσβάσιμη και οικονομικά αποδοτική υγειονομική περίθαλψη για τον καρκίνο κατά την παιδική ηλικία επιτυγχάνεται με την ενίσχυση της ενσωμάτωσης γνώσεων και εμπειρογνωμοσύνης και με την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας και των υγειονομικών αρχών.
▪ Το δικαίωμα της οικογένειας στην συναπόφαση της θεραπευτικής αντιμετώπισης και παροχή της πληροφορίας σε γλώσσα κατανοητή από τον ασθενή και τον γονέα ή την οικογένεια.
▪ «Το δικαίωμα στη λήθη» που ήδη είναι νομικά κατοχυρωμένο στην Γαλλία, το Βέλγιο και την Ολλανδία και ελπίζουμε η Ελλάδα να ακολουθήσει σύντομα. Με το δικαίωμα στη λήθη το άτομο με εμπειρία καρκίνου εφόσον επί δέκα χρόνια μετά τη λήξη της θεραπείας δεν είχε υποτροπή, θεωρείται «θεραπευμένο» και έχει το δικαίωμα να ζητήσει από τις αρχές να διαγράψουν από τα επίσημα έγγραφα που το αφορούν ότι είχε εμπειρία καρκίνου. Το δικαίωμα στη λήθη ειδικά στα παιδιά και τους νέους επιτρέπει να συνεχίσουν κανονικά τη ζωή τους για αναζήτηση εργασίας, σύναψη δανείων, ασφάλισης ζωής κα.
▪ Και κυρίως εξάλειψη των ανισοτήτων στην πρόσβαση σε ποιοτική θεραπευτική αντιμετώπιση αλλά και των ανισοτήτων στην επιβίωση, μεταξύ των χωρών της Ανατολικής και Δυτικής Ευρώπης. Σύμφωνα με στοιχεία (πηγή CHAFEA – HealthProgrammes Database) η διαφορά στην επιβίωση μπορεί να φθάσει έως και 30%, με τα χειρότερα αποτελέσματα να καταγράφονται στην Ανατολική Ευρώπη (παρά τη μείωση των γεωγραφικών διαφορών κατά την περίοδο 2005-2009, οι πρώην σοσιαλιστικές οικονομίες εξακολουθούν να έχουν περίπου 20% αυξημένη θνησιμότητα από καρκίνο σε παιδιά σε σύγκριση με την υπόλοιπη Ευρώπη)
medlabgr
Η ποικιλία των μορφών του καρκίνου παιδικής ηλικίας, η πολυπλοκότητα του και από κοινωνικής άποψης, αλλά και η εξάπλωσή του ώθησε τα τελευταία 50 χρόνια την διεθνή επιστημονική κοινότητα μέσα από έρευνες και συνεργασίες να προχωρήσει, σε σπουδαία επιστημονικά και κλινικά επιτεύγματα. Σήμερα μπορούμε να λέμε ότι για το 90% των νέων διαγνώσεων παιδιατρικού καρκίνου, υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές.
Ωστόσο έχουμε ακόμα δρόμο, αφού τα καλά αποτελέσματα επιδέχονται και χρειάζονται περαιτέρω βελτιώσεις και ο καρκίνος παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη, και στη χώρα μας, αντιμετωπίζει ακόμη πολλές προκλήσεις.
Η ΕΛΛΟΚ συστρατεύεται, υποστηρίζει και ενθαρρύνει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς που απαιτούν:
▪ Μητρώα νεοπλασιών ειδικά για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, για να μπορέσουν να εκτιμηθούν και καταγραφούν οι βελτιώσεις, η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη, η καινοτομία, αλλά και οι υποτροπιάζουσες ή ανθεκτικές κακοήθειες.
▪ Διεπιστημονικά κέντρα αντιμετώπισης του παιδιατρικού καρκίνου, εκπαίδευση και εξειδίκευση στην παιδιατρική ογκολογία και αναγνώριση της ειδικότητας του παιδο-ογκολόγου.
▪ Ικανοποιητικές δημόσιες επενδύσεις για την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών, την προαγωγή της θεραπευτικής καινοτομίας, την επίτευξη επαρκών και καταλλήλων υποδομών, περίθαλψης και μεταθεραπευτικής υποστήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους.
▪ Ταχεία έγκριση και αποζημίωση της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης, που σήμερα αποτελεί προτεραιότητα και μια καθαρή ανάγκη, που επιτρέπει την παροχή υγειονομικής περίθαλψης σε παιδιά με καρκίνο σε άλλο κράτος-μέλος της ΕΕ, διαφορετικό από το κράτος-μέλος ασφάλισης, ώστε να προσφέρεται η καλύτερη δυνατή θεραπεία στα παιδιά και τους ανήλικους.
▪ Υποστήριξη της έρευνας και της προαγωγής υγείας μέσω κλινικών μελετών και διεθνών συνεργασιών.
▪ Περαιτέρω ανάπτυξη δικτύων και διασφάλιση τη βιωσιμότητας του μοντέλου των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs), ως μια αξιόπιστη και επιλέξιμη προτεραιότητα, αφού η υψηλής ποιότητας, προσβάσιμη και οικονομικά αποδοτική υγειονομική περίθαλψη για τον καρκίνο κατά την παιδική ηλικία επιτυγχάνεται με την ενίσχυση της ενσωμάτωσης γνώσεων και εμπειρογνωμοσύνης και με την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας και των υγειονομικών αρχών.
▪ Το δικαίωμα της οικογένειας στην συναπόφαση της θεραπευτικής αντιμετώπισης και παροχή της πληροφορίας σε γλώσσα κατανοητή από τον ασθενή και τον γονέα ή την οικογένεια.
▪ «Το δικαίωμα στη λήθη» που ήδη είναι νομικά κατοχυρωμένο στην Γαλλία, το Βέλγιο και την Ολλανδία και ελπίζουμε η Ελλάδα να ακολουθήσει σύντομα. Με το δικαίωμα στη λήθη το άτομο με εμπειρία καρκίνου εφόσον επί δέκα χρόνια μετά τη λήξη της θεραπείας δεν είχε υποτροπή, θεωρείται «θεραπευμένο» και έχει το δικαίωμα να ζητήσει από τις αρχές να διαγράψουν από τα επίσημα έγγραφα που το αφορούν ότι είχε εμπειρία καρκίνου. Το δικαίωμα στη λήθη ειδικά στα παιδιά και τους νέους επιτρέπει να συνεχίσουν κανονικά τη ζωή τους για αναζήτηση εργασίας, σύναψη δανείων, ασφάλισης ζωής κα.
▪ Και κυρίως εξάλειψη των ανισοτήτων στην πρόσβαση σε ποιοτική θεραπευτική αντιμετώπιση αλλά και των ανισοτήτων στην επιβίωση, μεταξύ των χωρών της Ανατολικής και Δυτικής Ευρώπης. Σύμφωνα με στοιχεία (πηγή CHAFEA – HealthProgrammes Database) η διαφορά στην επιβίωση μπορεί να φθάσει έως και 30%, με τα χειρότερα αποτελέσματα να καταγράφονται στην Ανατολική Ευρώπη (παρά τη μείωση των γεωγραφικών διαφορών κατά την περίοδο 2005-2009, οι πρώην σοσιαλιστικές οικονομίες εξακολουθούν να έχουν περίπου 20% αυξημένη θνησιμότητα από καρκίνο σε παιδιά σε σύγκριση με την υπόλοιπη Ευρώπη)
medlabgr
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Γιατί μυρίζει η βροχή;
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
