2012-07-04 11:34:04
από την Άννα Πατεράκη
Οδηγίες ζωής από την Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη
Η κοιλιοκάκη είναι μια ασθένεια (ή κατά πολλούς κατάσταση) στην οποία η κατανάλωση δημητριακών (σιταριού, κριθαριού, σίκαλης και βρώμης) προκαλεί βλάβη στην εσωτερική επιφάνεια του λεπτού εντέρου (εντερικού βλεννογόνου). Παραμένει αδιευκρίνιστος ο μηχανισμός με τον οποίο αυτοί οι σπόροι, αβλαβείς για τη μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων, βλάπτουν το εντερικό βλεννογόνο των ατόμων με κοιλιοκάκη.
Έχει διαπιστωθεί ότι ο υπεύθυνος τοξικός παράγοντας που περιέχεται στα ανωτέρω δημητριακά είναι η γλουτένη, η οποία συνίσταται από ένα μείγμα συγκεκριμένων πρωτεϊνών που ονομάζονται γλιαδίνες. Μέχρι σήμερα, οι περισσότερες επιστημονικές ενδείξεις συνηγορούν στο ότι οι πρωτεΐνες της γλουτένης στα άτομα με κοιλιοκάκη ασκούν την τοξική τους δράση ενεργοποιώντας ανοσολογικούς μηχανισμούς, που έχουν ως τελικό αποτέλεσμα τη βλάβη (ατροφία) του βλεννογόνου λεπτού εντέρου.
Στον ορό ασθενών με κοιλιοκάκη, όταν η διατροφή τους περιέχει γλουτένη, ανιχνεύονται συνήθως και ειδικού τύπου αντισώματα, όπως τα αντιγλιαδινικά, τα αντισώματα έναντι της δικτυωτής ουσίας (ρετικουλίνης) και τα αντισώματα έναντι του ενδομυσίου. Τελευταία έχει αναγνωρισθεί η ιστική τρανσγλουταμινάση (TG) ως το υπεύθυνο αυτοαντιγόνο για τη νόσο και ειδικά αντισώματα έναντι της ιστικής τρανσγλουταμινάσης ανιχνεύονται επίσης στους ασθενείς με κοιλιοκάκη. Ο τίτλος των αντισωμάτων ελαττώνεται σταδιακά και επανέρχεται στα φυσιολογικά ή σχεδόν φυσιολογικά επίπεδα, όταν η γλουτένη αφαιρεθεί από τη διατροφή και αυξάνεται όταν επαναχορηγηθεί γλουτένη στη διατροφή. Αποτελούν, λοιπόν, δοκιμασία διαλογής (screening) για την επιλογή των ασθενών, οι οποίοι θα υποβληθούν σε βιοψία λεπτού εντέρου με σκοπό την επιβεβαίωση ή μη της διάγνωσης.
Πως εκδηλώνεται η κοιλιοκάκη
Η εκδήλωση της κοιλιοκάκης απαιτεί ένα γενετικά προδιατεθειμένο άτομο, το οποίο τρέφεται με σιτάρι, κριθάρι, σίκαλη και βρώμη. Ακόμη και αν αυτοί οι δύο παράγοντες είναι παρόντες, η κοιλιοκάκη μπορεί να μην εκδηλωθεί μέχρι ένας εκλυτικός παράγοντας δώσει το έναυσμα για τη μη φυσιολογική ανταπόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος.
Μερικές φορές μια ιογενής λοίμωξη μπορεί να είναι ο εκλυτικός παράγοντας. Η εντερική βλάβη μπορεί να αναπτυχθεί μέσα σε μερικούς μήνες μέσα από την έκθεση στη γλουτένη ή να παρουσιασθεί αρκετά χρόνια αργότερα. Η απομάκρυνση της γλουτένης από τη διατροφή ενός ατόμου με κοιλιοκάκη οδηγεί σε πλήρη ή σχεδόν πλήρη, λειτουργική και μορφολογική αποκατάσταση του εντερικού βλεννογόνου. Ο φυσιολογικός εντερικός βλεννογόνος δεν είναι λείος. Αντίθετα, καλύπτεται σε όλη την έκταση από μικροσκοπικές προσεκβολές, που ονομάζονται λάχνες, και με τον τρόπο αυτό αυξάνεται η συνολική επιφάνεια της περιοχής όπου πραγματοποιείται η πέψη και η απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών. Πολλά από τα πεπτικά ένζυμα βρίσκονται στην επιφάνεια των λαχνών. Η έκθεση του εντερικού βλεννογόνου σε πρωτεΐνες που περιέχουν γλουτένη σε άτομα με κοιλιοκάκη καταστρέφει τόσο τις λάχνες όσο και τα πεπτικά ένζυμα που προαναφέραμε. Ο κατεστραμμένος βλεννογόνος χαρακτηρίζεται ως «επίπεδος». Ως αποτέλεσμα της απώλειας των πεπτικών ενζύμων και της μείωσης της έκτασης της επιφάνειας που χρησιμοποιείται για την απορρόφηση, όλες οι τροφές τείνουν να περάσουν λιγότερο ή περισσότερο, άπεπτες και αναπορρόφητες μέσω ολόκληρου του εντερικού σωλήνα και τελικά να αποβληθούν.
Συνήθως, η διάβαση των άπεπτων τροφών από τον εντερικό σωλήνα προκαλεί διάρροια. Η απώλεια μεγάλων ποσοτήτων άπεπτης τροφής με τα κόπρανα οδηγεί σε απώλεια βάρους. Τόσο το σωματικό λίπος όσο και ο μυϊκός ιστός μειώνονται σημαντικά. Αυτό οδηγεί σε διογκωμένη κοιλιά, πολύ αδύνατα χέρια και πόδια και σε επίπεδους γλουτούς. Αν και συνήθως τα παιδιά με κοιλιοκάκη δεν έχουν προφανή κοιλιακό πόνο, γίνονται απαθή και οξύθυμα. Ως επί το πλείστον έχουν μειωμένη όρεξη και πολλές φορές δίδεται η εντύπωση ότι τους έχει στερηθεί η τροφή για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Τα συμπτώματα στα παιδιά και τους ενήλικες
Παιδιά με κοιλιοκάκη παρουσιάζουν υπολειπόμενη ανάπτυξη και σε πολλές περιπτώσει η ανάπτυξη σταματά εντελώς. Στασιμότητα της ανάπτυξης μπορεί να είναι το μοναδικό σύμπτωμα της κοιλιοκάκης. Αυτή η ομάδα παιδιών με κοιλιοκάκη είναι πιθανόν να μην εμφανίζει καν διάρροια. Τα παιδιά με κοιλιοκάκη τείνουν να έχουν κάποιες μη φυσιολογικές τιμές σε εξετάσεις αίματος. Συγκεκριμένα, συχνά είναι μειωμένος ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων (αναιμία) ως αποτέλεσμα έλλειψης σιδήρου και βιταμινών. Παιδιά στα οποία η νόσος παραμένει αδιάγνωστη έχουν μικρότερο ύψος από το φυσιολογικό, ενώ σε ακτινογραφίες των οστών τους φαίνεται έλλειψη ασβεστίου (οστεοπενία) και γενική επιβράδυνση της ανάπτυξης των οστών. Η αδαμαντίνη των δοντιών επίσης εξασθενεί.
Παρά τις εκτενείς αναφορές στην παιδική ηλικία η κοιλιοκάκη εμφανίζεται και στην ενήλικο ζωή. Τα ευρήματα που οδηγούν στη διάγνωση είναι παρόμοια με αυτά της παιδικής ηλικίας (αν και τα συμπτώματα είναι συνήθως λιγότερο θορυβώδη λόγω του ότι έχει ήδη ολοκληρωθεί η ανάπτυξη του ατόμου), αλλά και πολύ συχνά άτυπα συμπτώματα (συνήθως συμπτώματα ευερέθιστου εντέρου ή «σπαστικής κολίτιδας», παθολογικά εργαστηριακά ευρήματα, όπως σιδηροπενία (συνήθως με μείωση και του αιματοκρίτη), οστεοπόρωση, άνοδος των τρανσαμινασών στο αίμα ή ακόμη και ψυχιατρική συμπτωματολογία είναι δυνατόν να καταλήξουν τελικά σε διάγνωση κοιλιοκάκης. Σε ενήλικους ασθενείς με κοιλιοκάκη μπορεί να παρατηρηθεί και μια ιδιαίτερου τύπου δερματολογική πάθηση, η ερπητοειδής δερματίτιδα με φλεγμονή του δέρματος που προκαλεί φαγούρα και εξανθήματα στα γόνατα, τους αγκώνες και τους γλουτούς.
Διατροφή χωρίς γλουτένη
Η εφαρμογή διαιτολογίου χωρίς γλουτένη είναι πολύ αποτελεσματική στα άτομα με κοιλιοκάκη για την εκπλήρωση των στόχων που προαναφέρθηκαν. Υπάρχουν όμως σημαντικές πρακτικές δυσκολίες στην εφαρμογή της, καθότι η γλουτένη είναι πολύ διαδεδομένο συστατικό της δυτικής δίαιτας με αποτέλεσμα να είναι δύσκολος ο σχεδιασμός διαιτολογίων χωρίς γλουτένη, ιδιαίτερα όταν αυτά θα πρέπει να περιλάβουν βιομηχανικά τυποποιημένες τροφές ή να καλύψουν ανάγκες μεγαλύτερων παιδιών και εφήβων που περνούν πολλές ώρες μακριά από το σπίτι. Η γλουτένη είναι ένα συστατικό πού κοινό σε τυποποιημένα τρόφιμα. Επιπλέον μπορεί να «επιμολύνει» την τροφή σε οποιαδήποτε φάση της παρασκευής της (καλλιέργεια, άλεση, αποθήκευση, μεταφορά ή παρασκευή).
Η κατάρτιση λοιπόν του διαιτολογίου για τα άτομα με κοιλιοκάκη περιλαμβάνει τροφές, που δεν έχουν υποστεί βιομηχανική κατεργασία και δεν παρασκευάζονται με αλεύρι δημητριακών. Ως υποκατάσταση των αλεύρων δημητριακών (κυρίως του σιτάλευρου) χρησιμοποιούνται με ασφάλεια άλλα άλευρα (ρυζιού, καλαμποκιού ή πατάτας). Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία επιβεβαιώνεται η ασφαλής χρήση βρώμης που από χρόνια αποτελούσε αντικείμενο αμφισβητήσεων. Εναλλακτικά χρησιμοποιούνται βιομηχανικά προϊόντα «χωρίς γλουτένη», άλευρα με χαμηλή πρωτεΐνη (lowprotein) ή προϊόντα στοιχειακής διατροφής.
Γενικά για την κατάρτιση διαιτολογίων αποφυγής κάποιου συστατικού της τροφής που σχετίζεται με ανεπιθύμητες αντιδράσεις, είναι απαραίτητα η πρόσβαση σε έγκυρη πληροφόρηση σχετικά με τη σύσταση τυποποιημένων τροφίμων. Ο αναθεωρημένος Κώδικας Τροφίμων και Ποτών (CodexAlimentarius) προβλέπει την ακριβή αναγραφή συστατικών που είναι γνωστό ότι σχετίζονται με ανεπιθύμητες αντιδράσεις. Στην πραγματικότητα όμως, ετικέτα των τυποποιημένων προϊόντων δεν προσφέρει πάντα τις απαραίτητες αυτές πληροφορίες. Για τους λόγους αυτούς η πληροφόρηση σχετικά με τα προς επιλογή τρόφιμα στην Ευρώπη προέρχεται από εθνικές τράπεζες δεδομένων με τυποποιημένα τρόφιμα «χωρίς» (“freefrom”) γλουτένη, γάλα, σόγια, αυγό, θειώδη, αζωχρωστικές κ.ά. Στην Ελλάδα λειτουργεί τράπεζα δεδομένων με τυποποιημένα τρόφιμα κατάλληλα για χρήση από άτομα με κοιλιοκάκη (glutenfree) που ανανεώνεται και εμπλουτίζεται κάθε χρόνο.
Τι πρέπει να προσέχουν οι ασθενείς με κοιλιοκάκη στις διακοπές
Στην καθημερινότητά του, λοιπόν, ο πάσχων από κοιλιοκάκη μπορεί να διαμορφώσει και να προσαρμόσει το διατροφολόγιό του, έτσι ώστε να αποφεύγει την πρόσληψη γλουτένης, είτε φροντίζοντας να έχει πάντοτε μαζί του κάτι που έχει ήδη ετοιμάσει από το σπίτι, π.χ. ένα τοστ ή λίγο κέικ, είτε έχει αγοράσει κάποιο gluten-free προϊόν (ειδικά σκευάσματα). Κατά τη διάρκεια, όμως, των καλοκαιρινών διακοπών, η καθημερινότητά μας αλλάζει. Βρισκόμαστε μακριά από το σπίτι, μην μπορώντας να παρασκευάσουμε κάτι μόνοι, ενώ τις περισσότερες φορές τρώμε σε ταβέρνες και εστιατόρια.
Όταν, λοιπόν, θα φάμε έξω θα πρέπει να εξηγήσουμε με σαφήνεια στο σερβιτόρο ή ακόμη και στον ίδιο τον μάγειρα, τι ακριβώς πρέπει να αποφύγουμε. Τα σκεύη στα οποία θα ετοιμάσουν το γεύμα μας δεν θα πρέπει να έχουν πρωτίστως χρησιμοποιηθεί για την παρασκευή γευμάτων που περιέχουν γλουτένη. Κλασικό παράδειγμα είναι οι τηγανιτές πατάτες, οι οποίες θα πρέπει να είναι φρέσκες (κι όχι προτηγανισμένες) και να τηγανιστούν σε καθαρό λάδι, το οποίο δεν είχε νωρίτερα χρησιμοποιηθεί για την παρασκευή αλευρωμένης τροφής. Επισκεπτόμενοι πολλές φορές νησιά κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού, επιθυμούμε να φάμε ψάρι, το οποίο όμως θα πρέπει να είναι στα κάρβουνα και όχι στο τηγάνι για το λόγο που αναφέραμε και ανωτέρω.
Μετά από ένα καλό γεύμα, συνήθως επιθυμούμε να φάμε και κάποιο επιδόρπιο. Εάν τα καλοκαιρινά φρούτα δεν μας καλύπτουν και θελήσουμε κάποιο παγωτό, καλό είναι να προτιμούμε τα τυποποιημένα, για τα οποία έχουμε πιστοποίηση πως δεν περιέχουν γλουτένη, αποφεύγοντας το «χύμα» παγωτό, όσο κι αν επιμένει ο παρασκευαστής πως δεν περιέχουν γλουτένη. Πολλές φορές αποδεικνύεται ότι παρότι φτιάχνει ο ίδιος το παγωτό, η πρώτη ύλη έρχεται σε αυτόν από άλλες πηγές και στην περίπτωση αυτή δεν μπορεί να εγγυηθεί για την ασφάλειά της, άρα δεν μπορεί να εγγυηθεί και για την ασφάλεια του προϊόντος του.
Εύκολα μπορούμε να ξεγελαστούμε το καλοκαίρι και με τα ποτά που θα καταναλώσουμε. Πολλές φορές ζητούμε κάποιο κοκτέιλ, το οποίο όμως αν δεν ξέρουμε τί ακριβώς θα περιέχει, καλό είναι να το αποφύγουμε.
Πολλές φορές η γλουτένη είναι κρυμμένη, κυρίως όταν αναγκαζόμαστε να φάμε εκτός σπιτιού και άρα γεύματα που δεν έχουμε παρασκευάσει οι ίδιοι. Έτσι, λοιπόν, πρέπει να αποφεύγουμε τα τρόφιμα που είναι:
• Παρασκευασμένα χρησιμοποιώντας τα ίδια μηχανήματα που χρησιμοποιούνται προϊόντα που περιέχουν γλουτένη. (π.χ. άλευρα που η επεξεργασία τους έγινε σε μύλο ο οποίος επεξεργαζόταν αλεύρι σίτου).
• Μαγειρεμένα στο λάδι που έχει χρησιμοποιηθεί για το τσιγάρισμα άλλων τροφίμων; (π.χ. σε καταστήματα fast food).
• Βρασμένα στο νερό που χρησιμοποιείται για άλλα προϊόντα (π.χ. για βράσιμο ζυμαρικών στα εστιατόρια).
• Μαγειρεμένα σε μια σχάρα που χρησιμοποιείται για άλλα τρόφιμα (π.χ. εστιατόρια και καταστήματα fastfood).
Η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη
Στην Ελλάδα, ιδρύθηκε το 1987 η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη, ο πανελλήνιος σύλλογος πασχόντων από Κοιλιοκάκη. Σκοπός τους ήταν η επίλυση ζωτικών θεμάτων που αφορούσαν τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη, με κυρίαρχο στόχο να έρθουν στην ελληνική αγορά ένα αλεύρι ελεύθερο γλουτένης και ένα κοφτό μακαρόνι, αφού μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν υπήρχε κανένα προϊόν που να εξυπηρετεί τις ανάγκες των πασχόντων. Σήμερα πλέον έχουμε τη ευχέρεια να επιλέξουμε από μια μεγάλη γκάμα προϊόντων ελεύθερων γλουτένης, η οποία συνεχώς εμπλουτίζεται.
Ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματα του συλλόγου ήταν η ψήφιση του νομοσχεδίου για την κάλυψη των δαπανών για την αγορά των ειδικών σκευασμάτων ελεύθερων γλουτένης, μέσω των ασφαλιστικών ταμείων.
Σημερινός σκοπός του συλλόγου είναι η ενημέρωση των πασχόντων από Κοιλιοκάκη για ζητήματα που αφορούν στη δίαιτα ελεύθερη γλουτένης, στις παροχές των ασφαλιστικών φορέων, ενώ παραμένει έντονος ο συμβουλευτικός χαρακτήρας προς τα μέλη προκειμένου να διασφαλιστεί η καθημερινότητά τους από τυχόν προβλήματα που σχετίζονται με τη δίαιτα.
Ανάμεσα στις σημερινές δραστηριότητες του Συλλόγου παραμένει η ανανέωση του καταλόγου των προϊόντων που κυκλοφορούν στο εμπόριο και έχει ελεγχθεί η περιεκτικότητα τους σε γλουτένη, η ταχυδρομική αποστολή οποιασδήποτε νέας ενημέρωσης σε όλα τα μέλη, καθώς και η δυνατότητα τηλεφωνικής και ηλεκτρονικής επικοινωνίας για οποιαδήποτε πληροφορία, διευκρίνιση ή άλλη ανάγκη που προκύπτει στα μέλη μας.
koiliokaki.com
Οδηγίες ζωής από την Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη
Η κοιλιοκάκη είναι μια ασθένεια (ή κατά πολλούς κατάσταση) στην οποία η κατανάλωση δημητριακών (σιταριού, κριθαριού, σίκαλης και βρώμης) προκαλεί βλάβη στην εσωτερική επιφάνεια του λεπτού εντέρου (εντερικού βλεννογόνου). Παραμένει αδιευκρίνιστος ο μηχανισμός με τον οποίο αυτοί οι σπόροι, αβλαβείς για τη μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων, βλάπτουν το εντερικό βλεννογόνο των ατόμων με κοιλιοκάκη.
Έχει διαπιστωθεί ότι ο υπεύθυνος τοξικός παράγοντας που περιέχεται στα ανωτέρω δημητριακά είναι η γλουτένη, η οποία συνίσταται από ένα μείγμα συγκεκριμένων πρωτεϊνών που ονομάζονται γλιαδίνες. Μέχρι σήμερα, οι περισσότερες επιστημονικές ενδείξεις συνηγορούν στο ότι οι πρωτεΐνες της γλουτένης στα άτομα με κοιλιοκάκη ασκούν την τοξική τους δράση ενεργοποιώντας ανοσολογικούς μηχανισμούς, που έχουν ως τελικό αποτέλεσμα τη βλάβη (ατροφία) του βλεννογόνου λεπτού εντέρου.
Στον ορό ασθενών με κοιλιοκάκη, όταν η διατροφή τους περιέχει γλουτένη, ανιχνεύονται συνήθως και ειδικού τύπου αντισώματα, όπως τα αντιγλιαδινικά, τα αντισώματα έναντι της δικτυωτής ουσίας (ρετικουλίνης) και τα αντισώματα έναντι του ενδομυσίου. Τελευταία έχει αναγνωρισθεί η ιστική τρανσγλουταμινάση (TG) ως το υπεύθυνο αυτοαντιγόνο για τη νόσο και ειδικά αντισώματα έναντι της ιστικής τρανσγλουταμινάσης ανιχνεύονται επίσης στους ασθενείς με κοιλιοκάκη. Ο τίτλος των αντισωμάτων ελαττώνεται σταδιακά και επανέρχεται στα φυσιολογικά ή σχεδόν φυσιολογικά επίπεδα, όταν η γλουτένη αφαιρεθεί από τη διατροφή και αυξάνεται όταν επαναχορηγηθεί γλουτένη στη διατροφή. Αποτελούν, λοιπόν, δοκιμασία διαλογής (screening) για την επιλογή των ασθενών, οι οποίοι θα υποβληθούν σε βιοψία λεπτού εντέρου με σκοπό την επιβεβαίωση ή μη της διάγνωσης.
Πως εκδηλώνεται η κοιλιοκάκη
Η εκδήλωση της κοιλιοκάκης απαιτεί ένα γενετικά προδιατεθειμένο άτομο, το οποίο τρέφεται με σιτάρι, κριθάρι, σίκαλη και βρώμη. Ακόμη και αν αυτοί οι δύο παράγοντες είναι παρόντες, η κοιλιοκάκη μπορεί να μην εκδηλωθεί μέχρι ένας εκλυτικός παράγοντας δώσει το έναυσμα για τη μη φυσιολογική ανταπόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος.
Μερικές φορές μια ιογενής λοίμωξη μπορεί να είναι ο εκλυτικός παράγοντας. Η εντερική βλάβη μπορεί να αναπτυχθεί μέσα σε μερικούς μήνες μέσα από την έκθεση στη γλουτένη ή να παρουσιασθεί αρκετά χρόνια αργότερα. Η απομάκρυνση της γλουτένης από τη διατροφή ενός ατόμου με κοιλιοκάκη οδηγεί σε πλήρη ή σχεδόν πλήρη, λειτουργική και μορφολογική αποκατάσταση του εντερικού βλεννογόνου. Ο φυσιολογικός εντερικός βλεννογόνος δεν είναι λείος. Αντίθετα, καλύπτεται σε όλη την έκταση από μικροσκοπικές προσεκβολές, που ονομάζονται λάχνες, και με τον τρόπο αυτό αυξάνεται η συνολική επιφάνεια της περιοχής όπου πραγματοποιείται η πέψη και η απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών. Πολλά από τα πεπτικά ένζυμα βρίσκονται στην επιφάνεια των λαχνών. Η έκθεση του εντερικού βλεννογόνου σε πρωτεΐνες που περιέχουν γλουτένη σε άτομα με κοιλιοκάκη καταστρέφει τόσο τις λάχνες όσο και τα πεπτικά ένζυμα που προαναφέραμε. Ο κατεστραμμένος βλεννογόνος χαρακτηρίζεται ως «επίπεδος». Ως αποτέλεσμα της απώλειας των πεπτικών ενζύμων και της μείωσης της έκτασης της επιφάνειας που χρησιμοποιείται για την απορρόφηση, όλες οι τροφές τείνουν να περάσουν λιγότερο ή περισσότερο, άπεπτες και αναπορρόφητες μέσω ολόκληρου του εντερικού σωλήνα και τελικά να αποβληθούν.
Συνήθως, η διάβαση των άπεπτων τροφών από τον εντερικό σωλήνα προκαλεί διάρροια. Η απώλεια μεγάλων ποσοτήτων άπεπτης τροφής με τα κόπρανα οδηγεί σε απώλεια βάρους. Τόσο το σωματικό λίπος όσο και ο μυϊκός ιστός μειώνονται σημαντικά. Αυτό οδηγεί σε διογκωμένη κοιλιά, πολύ αδύνατα χέρια και πόδια και σε επίπεδους γλουτούς. Αν και συνήθως τα παιδιά με κοιλιοκάκη δεν έχουν προφανή κοιλιακό πόνο, γίνονται απαθή και οξύθυμα. Ως επί το πλείστον έχουν μειωμένη όρεξη και πολλές φορές δίδεται η εντύπωση ότι τους έχει στερηθεί η τροφή για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Τα συμπτώματα στα παιδιά και τους ενήλικες
Παιδιά με κοιλιοκάκη παρουσιάζουν υπολειπόμενη ανάπτυξη και σε πολλές περιπτώσει η ανάπτυξη σταματά εντελώς. Στασιμότητα της ανάπτυξης μπορεί να είναι το μοναδικό σύμπτωμα της κοιλιοκάκης. Αυτή η ομάδα παιδιών με κοιλιοκάκη είναι πιθανόν να μην εμφανίζει καν διάρροια. Τα παιδιά με κοιλιοκάκη τείνουν να έχουν κάποιες μη φυσιολογικές τιμές σε εξετάσεις αίματος. Συγκεκριμένα, συχνά είναι μειωμένος ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων (αναιμία) ως αποτέλεσμα έλλειψης σιδήρου και βιταμινών. Παιδιά στα οποία η νόσος παραμένει αδιάγνωστη έχουν μικρότερο ύψος από το φυσιολογικό, ενώ σε ακτινογραφίες των οστών τους φαίνεται έλλειψη ασβεστίου (οστεοπενία) και γενική επιβράδυνση της ανάπτυξης των οστών. Η αδαμαντίνη των δοντιών επίσης εξασθενεί.
Παρά τις εκτενείς αναφορές στην παιδική ηλικία η κοιλιοκάκη εμφανίζεται και στην ενήλικο ζωή. Τα ευρήματα που οδηγούν στη διάγνωση είναι παρόμοια με αυτά της παιδικής ηλικίας (αν και τα συμπτώματα είναι συνήθως λιγότερο θορυβώδη λόγω του ότι έχει ήδη ολοκληρωθεί η ανάπτυξη του ατόμου), αλλά και πολύ συχνά άτυπα συμπτώματα (συνήθως συμπτώματα ευερέθιστου εντέρου ή «σπαστικής κολίτιδας», παθολογικά εργαστηριακά ευρήματα, όπως σιδηροπενία (συνήθως με μείωση και του αιματοκρίτη), οστεοπόρωση, άνοδος των τρανσαμινασών στο αίμα ή ακόμη και ψυχιατρική συμπτωματολογία είναι δυνατόν να καταλήξουν τελικά σε διάγνωση κοιλιοκάκης. Σε ενήλικους ασθενείς με κοιλιοκάκη μπορεί να παρατηρηθεί και μια ιδιαίτερου τύπου δερματολογική πάθηση, η ερπητοειδής δερματίτιδα με φλεγμονή του δέρματος που προκαλεί φαγούρα και εξανθήματα στα γόνατα, τους αγκώνες και τους γλουτούς.
Διατροφή χωρίς γλουτένη
Η εφαρμογή διαιτολογίου χωρίς γλουτένη είναι πολύ αποτελεσματική στα άτομα με κοιλιοκάκη για την εκπλήρωση των στόχων που προαναφέρθηκαν. Υπάρχουν όμως σημαντικές πρακτικές δυσκολίες στην εφαρμογή της, καθότι η γλουτένη είναι πολύ διαδεδομένο συστατικό της δυτικής δίαιτας με αποτέλεσμα να είναι δύσκολος ο σχεδιασμός διαιτολογίων χωρίς γλουτένη, ιδιαίτερα όταν αυτά θα πρέπει να περιλάβουν βιομηχανικά τυποποιημένες τροφές ή να καλύψουν ανάγκες μεγαλύτερων παιδιών και εφήβων που περνούν πολλές ώρες μακριά από το σπίτι. Η γλουτένη είναι ένα συστατικό πού κοινό σε τυποποιημένα τρόφιμα. Επιπλέον μπορεί να «επιμολύνει» την τροφή σε οποιαδήποτε φάση της παρασκευής της (καλλιέργεια, άλεση, αποθήκευση, μεταφορά ή παρασκευή).
Η κατάρτιση λοιπόν του διαιτολογίου για τα άτομα με κοιλιοκάκη περιλαμβάνει τροφές, που δεν έχουν υποστεί βιομηχανική κατεργασία και δεν παρασκευάζονται με αλεύρι δημητριακών. Ως υποκατάσταση των αλεύρων δημητριακών (κυρίως του σιτάλευρου) χρησιμοποιούνται με ασφάλεια άλλα άλευρα (ρυζιού, καλαμποκιού ή πατάτας). Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία επιβεβαιώνεται η ασφαλής χρήση βρώμης που από χρόνια αποτελούσε αντικείμενο αμφισβητήσεων. Εναλλακτικά χρησιμοποιούνται βιομηχανικά προϊόντα «χωρίς γλουτένη», άλευρα με χαμηλή πρωτεΐνη (lowprotein) ή προϊόντα στοιχειακής διατροφής.
Γενικά για την κατάρτιση διαιτολογίων αποφυγής κάποιου συστατικού της τροφής που σχετίζεται με ανεπιθύμητες αντιδράσεις, είναι απαραίτητα η πρόσβαση σε έγκυρη πληροφόρηση σχετικά με τη σύσταση τυποποιημένων τροφίμων. Ο αναθεωρημένος Κώδικας Τροφίμων και Ποτών (CodexAlimentarius) προβλέπει την ακριβή αναγραφή συστατικών που είναι γνωστό ότι σχετίζονται με ανεπιθύμητες αντιδράσεις. Στην πραγματικότητα όμως, ετικέτα των τυποποιημένων προϊόντων δεν προσφέρει πάντα τις απαραίτητες αυτές πληροφορίες. Για τους λόγους αυτούς η πληροφόρηση σχετικά με τα προς επιλογή τρόφιμα στην Ευρώπη προέρχεται από εθνικές τράπεζες δεδομένων με τυποποιημένα τρόφιμα «χωρίς» (“freefrom”) γλουτένη, γάλα, σόγια, αυγό, θειώδη, αζωχρωστικές κ.ά. Στην Ελλάδα λειτουργεί τράπεζα δεδομένων με τυποποιημένα τρόφιμα κατάλληλα για χρήση από άτομα με κοιλιοκάκη (glutenfree) που ανανεώνεται και εμπλουτίζεται κάθε χρόνο.
Τι πρέπει να προσέχουν οι ασθενείς με κοιλιοκάκη στις διακοπές
Στην καθημερινότητά του, λοιπόν, ο πάσχων από κοιλιοκάκη μπορεί να διαμορφώσει και να προσαρμόσει το διατροφολόγιό του, έτσι ώστε να αποφεύγει την πρόσληψη γλουτένης, είτε φροντίζοντας να έχει πάντοτε μαζί του κάτι που έχει ήδη ετοιμάσει από το σπίτι, π.χ. ένα τοστ ή λίγο κέικ, είτε έχει αγοράσει κάποιο gluten-free προϊόν (ειδικά σκευάσματα). Κατά τη διάρκεια, όμως, των καλοκαιρινών διακοπών, η καθημερινότητά μας αλλάζει. Βρισκόμαστε μακριά από το σπίτι, μην μπορώντας να παρασκευάσουμε κάτι μόνοι, ενώ τις περισσότερες φορές τρώμε σε ταβέρνες και εστιατόρια.
Όταν, λοιπόν, θα φάμε έξω θα πρέπει να εξηγήσουμε με σαφήνεια στο σερβιτόρο ή ακόμη και στον ίδιο τον μάγειρα, τι ακριβώς πρέπει να αποφύγουμε. Τα σκεύη στα οποία θα ετοιμάσουν το γεύμα μας δεν θα πρέπει να έχουν πρωτίστως χρησιμοποιηθεί για την παρασκευή γευμάτων που περιέχουν γλουτένη. Κλασικό παράδειγμα είναι οι τηγανιτές πατάτες, οι οποίες θα πρέπει να είναι φρέσκες (κι όχι προτηγανισμένες) και να τηγανιστούν σε καθαρό λάδι, το οποίο δεν είχε νωρίτερα χρησιμοποιηθεί για την παρασκευή αλευρωμένης τροφής. Επισκεπτόμενοι πολλές φορές νησιά κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού, επιθυμούμε να φάμε ψάρι, το οποίο όμως θα πρέπει να είναι στα κάρβουνα και όχι στο τηγάνι για το λόγο που αναφέραμε και ανωτέρω.
Μετά από ένα καλό γεύμα, συνήθως επιθυμούμε να φάμε και κάποιο επιδόρπιο. Εάν τα καλοκαιρινά φρούτα δεν μας καλύπτουν και θελήσουμε κάποιο παγωτό, καλό είναι να προτιμούμε τα τυποποιημένα, για τα οποία έχουμε πιστοποίηση πως δεν περιέχουν γλουτένη, αποφεύγοντας το «χύμα» παγωτό, όσο κι αν επιμένει ο παρασκευαστής πως δεν περιέχουν γλουτένη. Πολλές φορές αποδεικνύεται ότι παρότι φτιάχνει ο ίδιος το παγωτό, η πρώτη ύλη έρχεται σε αυτόν από άλλες πηγές και στην περίπτωση αυτή δεν μπορεί να εγγυηθεί για την ασφάλειά της, άρα δεν μπορεί να εγγυηθεί και για την ασφάλεια του προϊόντος του.
Εύκολα μπορούμε να ξεγελαστούμε το καλοκαίρι και με τα ποτά που θα καταναλώσουμε. Πολλές φορές ζητούμε κάποιο κοκτέιλ, το οποίο όμως αν δεν ξέρουμε τί ακριβώς θα περιέχει, καλό είναι να το αποφύγουμε.
Πολλές φορές η γλουτένη είναι κρυμμένη, κυρίως όταν αναγκαζόμαστε να φάμε εκτός σπιτιού και άρα γεύματα που δεν έχουμε παρασκευάσει οι ίδιοι. Έτσι, λοιπόν, πρέπει να αποφεύγουμε τα τρόφιμα που είναι:
• Παρασκευασμένα χρησιμοποιώντας τα ίδια μηχανήματα που χρησιμοποιούνται προϊόντα που περιέχουν γλουτένη. (π.χ. άλευρα που η επεξεργασία τους έγινε σε μύλο ο οποίος επεξεργαζόταν αλεύρι σίτου).
• Μαγειρεμένα στο λάδι που έχει χρησιμοποιηθεί για το τσιγάρισμα άλλων τροφίμων; (π.χ. σε καταστήματα fast food).
• Βρασμένα στο νερό που χρησιμοποιείται για άλλα προϊόντα (π.χ. για βράσιμο ζυμαρικών στα εστιατόρια).
• Μαγειρεμένα σε μια σχάρα που χρησιμοποιείται για άλλα τρόφιμα (π.χ. εστιατόρια και καταστήματα fastfood).
Η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη
Στην Ελλάδα, ιδρύθηκε το 1987 η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη, ο πανελλήνιος σύλλογος πασχόντων από Κοιλιοκάκη. Σκοπός τους ήταν η επίλυση ζωτικών θεμάτων που αφορούσαν τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη, με κυρίαρχο στόχο να έρθουν στην ελληνική αγορά ένα αλεύρι ελεύθερο γλουτένης και ένα κοφτό μακαρόνι, αφού μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν υπήρχε κανένα προϊόν που να εξυπηρετεί τις ανάγκες των πασχόντων. Σήμερα πλέον έχουμε τη ευχέρεια να επιλέξουμε από μια μεγάλη γκάμα προϊόντων ελεύθερων γλουτένης, η οποία συνεχώς εμπλουτίζεται.
Ένα από τα μεγαλύτερα επιτεύγματα του συλλόγου ήταν η ψήφιση του νομοσχεδίου για την κάλυψη των δαπανών για την αγορά των ειδικών σκευασμάτων ελεύθερων γλουτένης, μέσω των ασφαλιστικών ταμείων.
Σημερινός σκοπός του συλλόγου είναι η ενημέρωση των πασχόντων από Κοιλιοκάκη για ζητήματα που αφορούν στη δίαιτα ελεύθερη γλουτένης, στις παροχές των ασφαλιστικών φορέων, ενώ παραμένει έντονος ο συμβουλευτικός χαρακτήρας προς τα μέλη προκειμένου να διασφαλιστεί η καθημερινότητά τους από τυχόν προβλήματα που σχετίζονται με τη δίαιτα.
Ανάμεσα στις σημερινές δραστηριότητες του Συλλόγου παραμένει η ανανέωση του καταλόγου των προϊόντων που κυκλοφορούν στο εμπόριο και έχει ελεγχθεί η περιεκτικότητα τους σε γλουτένη, η ταχυδρομική αποστολή οποιασδήποτε νέας ενημέρωσης σε όλα τα μέλη, καθώς και η δυνατότητα τηλεφωνικής και ηλεκτρονικής επικοινωνίας για οποιαδήποτε πληροφορία, διευκρίνιση ή άλλη ανάγκη που προκύπτει στα μέλη μας.
koiliokaki.com
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Αγαπητέ Αλέξη Τσίπρα
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ο Μάκης Κατσαβάκης είναι ο νέος προπονητής του Άρη
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
