2012-09-25 13:06:06
Ο παραμικρός θόρυβος μπορεί να αποβεί μοιραίος για την κόρη τους
Σε απόλυτη ησυχία πρέπει να ζει η οικογένεια Mellens από εδώ και πέρα, καθώς οποιοσδήποτε δυνατός, ξαφνικός θόρυβος ή φωνή μπορεί να προκαλέσει επιληπτικό σοκ στην 2χρονη Blisse.
Η μικρή πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οποιοσδήποτε θόρυβος θα μπορούσε της προκαλέσει κρίση επιληψίας.
Η μητέρα της Laura και ο πατέρας της Ashley πρέπει να προσέχουν κάθε τους κίνηση ή κουβέντα, ενώ ακόμη και ένα ξαφνικό φτέρνισμα ή βήχας θα μπορούσε να ξαφνιάσει την κόρη τους.
«Πρέπει να είμαστε απολύτως ήσυχοι και να έχουμε διαρκώς στο μυαλό μας μην κάνουμε θόρυβο. Είναι ξαφνικό αντανακλαστικό. Αν κάποιος σηκωθεί απότομα ή ακούσει κάποιον να περπατάει μπορεί να πάθει επιληψία» είπε η 27χρονη μητέρα της.
Η μικρή Blisse πάσχει από δύο σπάνιες εγκεφαλικές παθήσεις: πολυμικρογυρία (polymicrogyria) και Περικοιλιακή Οζώδη Ετεροτοπία (Periventricular Nodular Heterotopia), εξαιτίας των οποίων παθαίνει τις κρίσεις επιληψίας.
Το ζευγάρι ανακάλυψε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το παιδί τους όταν την είδα ξαφνικά να συσπάται όταν ήταν μόλις τεσσάρων μηνών βρέφος.
Η 8χρονη αδερφή της Neveah γνωρίζει πολύ καλά ότι πρέπει να παίζει όσο πιο αθόρυβα γίνεται προκειμένου να είναι ασφαλής η Blisse.
«Έχουμε μάθει να αντιμετωπίζουμε τις κρίσεις χωρίς να χρειάζεται να καλούμε ασθενοφόρο κάθε φορά, αλλά είναι βασανιστικό να βλέπεις το παιδί σου σε τέτοια κατάσταση. Οι γιατροί μας είπαν ότι κατά πάσα πιθανότητα δε θα μπορέσει να μιλήσει ή να περπατήσει ποτέ. Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε τη φωνή της, αλλά πρέπει να αποδεχτούμε ότι αυτό δε θα συμβεί. Επικοινωνούμε με τα μάτια. Μπορώ να καταλάβω από τις εκφράσεις του προσώπου της αν είναι χαρούμενη ή λυπημένη» είπε ακόμη η μητέρα της.
Το ζευγάρι έχει τοποθετήσει συναγερμό μέσα στο σπίτι ο οποίος χτυπά όποτε παθαίνει κρίση η Blisse ενώ έχουν προσλάβει μία νοσοκόμα, η οποία πηγαίνει στο σπίτι τους μία φορά την εβδομάδα προκειμένου να μπορούν ένα βράδυ να κοιμούνται κανονικά.
Το προσδόκιμο ζωής της Blisse, σύμφωνα με τους γιατρούς, δε μπορεί να ξεπεράσει τα 40 χρόνια.
Aniwthoi
Σε απόλυτη ησυχία πρέπει να ζει η οικογένεια Mellens από εδώ και πέρα, καθώς οποιοσδήποτε δυνατός, ξαφνικός θόρυβος ή φωνή μπορεί να προκαλέσει επιληπτικό σοκ στην 2χρονη Blisse.
Η μικρή πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οποιοσδήποτε θόρυβος θα μπορούσε της προκαλέσει κρίση επιληψίας.
Η μητέρα της Laura και ο πατέρας της Ashley πρέπει να προσέχουν κάθε τους κίνηση ή κουβέντα, ενώ ακόμη και ένα ξαφνικό φτέρνισμα ή βήχας θα μπορούσε να ξαφνιάσει την κόρη τους.
«Πρέπει να είμαστε απολύτως ήσυχοι και να έχουμε διαρκώς στο μυαλό μας μην κάνουμε θόρυβο. Είναι ξαφνικό αντανακλαστικό. Αν κάποιος σηκωθεί απότομα ή ακούσει κάποιον να περπατάει μπορεί να πάθει επιληψία» είπε η 27χρονη μητέρα της.
Η μικρή Blisse πάσχει από δύο σπάνιες εγκεφαλικές παθήσεις: πολυμικρογυρία (polymicrogyria) και Περικοιλιακή Οζώδη Ετεροτοπία (Periventricular Nodular Heterotopia), εξαιτίας των οποίων παθαίνει τις κρίσεις επιληψίας.
Το ζευγάρι ανακάλυψε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το παιδί τους όταν την είδα ξαφνικά να συσπάται όταν ήταν μόλις τεσσάρων μηνών βρέφος.
Η 8χρονη αδερφή της Neveah γνωρίζει πολύ καλά ότι πρέπει να παίζει όσο πιο αθόρυβα γίνεται προκειμένου να είναι ασφαλής η Blisse.
«Έχουμε μάθει να αντιμετωπίζουμε τις κρίσεις χωρίς να χρειάζεται να καλούμε ασθενοφόρο κάθε φορά, αλλά είναι βασανιστικό να βλέπεις το παιδί σου σε τέτοια κατάσταση. Οι γιατροί μας είπαν ότι κατά πάσα πιθανότητα δε θα μπορέσει να μιλήσει ή να περπατήσει ποτέ. Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε τη φωνή της, αλλά πρέπει να αποδεχτούμε ότι αυτό δε θα συμβεί. Επικοινωνούμε με τα μάτια. Μπορώ να καταλάβω από τις εκφράσεις του προσώπου της αν είναι χαρούμενη ή λυπημένη» είπε ακόμη η μητέρα της.
Το ζευγάρι έχει τοποθετήσει συναγερμό μέσα στο σπίτι ο οποίος χτυπά όποτε παθαίνει κρίση η Blisse ενώ έχουν προσλάβει μία νοσοκόμα, η οποία πηγαίνει στο σπίτι τους μία φορά την εβδομάδα προκειμένου να μπορούν ένα βράδυ να κοιμούνται κανονικά.
Το προσδόκιμο ζωής της Blisse, σύμφωνα με τους γιατρούς, δε μπορεί να ξεπεράσει τα 40 χρόνια.
Aniwthoi
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
ΚΕΔΑΜ-Πολιτισμός: «Ημέρα χωρίς αυτοκίνητο»
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
