2012-10-14 11:44:54
Η Brianna Minnich πρέπει να περνά 12 ώρες τη μέρα κάτω από μπλε υπεριώδες φως για να αποφύγει το δέρμα της να γίνει… κίτρινο.
Η 9χρονη από το Whitehall της Pennsylvania πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια στο συκώτι.
Κάθε βράδυ κοιμάται στο ειδικά σχεδιασμένο κρεβάτι της, κάτω από το υπεριώδες φως, που βοηθά στην καταπολέμηση της ασθένειάς της, η οποία σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να οδηγήσει σε βλάβη στον εγκέφαλο.
Το δέρμα και τα μάτια της γίνονται κίτρινα κάθε φορά που αλλάζει η διάθεσή της, εξαιτίας της ασθένειας της, ενός τραυματισμού, στρες, ή αν την πειράζουν οι συμμαθητές της ή μαλώσει με τον αδερφό της.
Η Brianna πάσχει από το σύνδρομο Crigler-Najjar, μια ασθένεια τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε 200 ανθρώπους στον κόσμο.
Εξαιτίας της ασθένειάς της έχει επικίνδυνα υψηλά επίπεδα χολερυθρίνης στον οργανισμό της, ένα «απόβλητο» του αίματος που παράγεται φυσικά από τον οργανισμό και συνήθως διασπάται από ένα ένζημο στο συκώτι. Η χρήση του υπεριώδους φωτός βοηθά στη μείωση της ουσίας αυτής στον οργανισμό της και στην πρόληψη μακροχρόνιων συνεπειών στον οργανισμό της.
Προς το παρόν το «ειδικό κρεβάτι» της καλύπτει τις ανάγκες του οργανισμού της, αλλά όσο μεγαλώνει οι πιθανότητες να χρειαστεί μεταμόσχευση ήπατος αυξάνουν σημαντικά.
«Όταν γεννήθηκε οι γιατροί μας είπαν ότι ήταν το 52ο άτομο στη χώρα με τη συγκεκριμένη πάθηση και η 212η στον κόσμο. Τα τελευταία τρία με τέσσερα χρόνια τα επίπεδα της χολερυθρίνης στον οργανισμό της έχουν σταθεροποιηθεί περίπου στο 10-15, ενώ ο μέσος άνθρωπος έχει 0,5» είπε ο 29χρονος πατέρας της.
Πηγή: newsbeast.gr
otherside
Η 9χρονη από το Whitehall της Pennsylvania πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια στο συκώτι.
Κάθε βράδυ κοιμάται στο ειδικά σχεδιασμένο κρεβάτι της, κάτω από το υπεριώδες φως, που βοηθά στην καταπολέμηση της ασθένειάς της, η οποία σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να οδηγήσει σε βλάβη στον εγκέφαλο.
Το δέρμα και τα μάτια της γίνονται κίτρινα κάθε φορά που αλλάζει η διάθεσή της, εξαιτίας της ασθένειας της, ενός τραυματισμού, στρες, ή αν την πειράζουν οι συμμαθητές της ή μαλώσει με τον αδερφό της.
Η Brianna πάσχει από το σύνδρομο Crigler-Najjar, μια ασθένεια τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε 200 ανθρώπους στον κόσμο.
Εξαιτίας της ασθένειάς της έχει επικίνδυνα υψηλά επίπεδα χολερυθρίνης στον οργανισμό της, ένα «απόβλητο» του αίματος που παράγεται φυσικά από τον οργανισμό και συνήθως διασπάται από ένα ένζημο στο συκώτι. Η χρήση του υπεριώδους φωτός βοηθά στη μείωση της ουσίας αυτής στον οργανισμό της και στην πρόληψη μακροχρόνιων συνεπειών στον οργανισμό της.
Προς το παρόν το «ειδικό κρεβάτι» της καλύπτει τις ανάγκες του οργανισμού της, αλλά όσο μεγαλώνει οι πιθανότητες να χρειαστεί μεταμόσχευση ήπατος αυξάνουν σημαντικά.
«Όταν γεννήθηκε οι γιατροί μας είπαν ότι ήταν το 52ο άτομο στη χώρα με τη συγκεκριμένη πάθηση και η 212η στον κόσμο. Τα τελευταία τρία με τέσσερα χρόνια τα επίπεδα της χολερυθρίνης στον οργανισμό της έχουν σταθεροποιηθεί περίπου στο 10-15, ενώ ο μέσος άνθρωπος έχει 0,5» είπε ο 29χρονος πατέρας της.
Πηγή: newsbeast.gr
otherside
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
GP Κορέας:Νικητής ο Φέτελ που πέρασε στο +6!
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
