2012-12-03 20:08:34
Τέλος στην κραυγή αγωνίας ενός 8χρονου κοριτσιού, που πάσχει από σπάνιο νόσημα και η γραφειοκρατία τού στερεί τη θεραπεία, έδωσε σήμερα ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς.
Η ιστορία της 8χρονης Μαρίας - Ελένης Γερογιάννη, η οποία γεννήθηκε με το σπανιότατο σύνδρομο Okamoto, και οι αγωνιώδεις εκκλήσεις της μητέρας της για να έχει τη νοσηλεία, που χρειάζεται για να κρατηθεί στη ζωή, οδήγησαν σήμερα τον πρωθυπουργό να δώσει εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η μικρή Μαρία Ελένη.
Ο υπουργός Υγείας, μάλιστα, «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε στην εφημερίδα «Espresso» η μητέρα της 8χρονης, Άννα Κυρώζη- Γερογιάννη.
Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει σήμερα ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.
newsit.gr
Η ιστορία της 8χρονης Μαρίας - Ελένης Γερογιάννη, η οποία γεννήθηκε με το σπανιότατο σύνδρομο Okamoto, και οι αγωνιώδεις εκκλήσεις της μητέρας της για να έχει τη νοσηλεία, που χρειάζεται για να κρατηθεί στη ζωή, οδήγησαν σήμερα τον πρωθυπουργό να δώσει εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η μικρή Μαρία Ελένη.
Ο υπουργός Υγείας, μάλιστα, «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας» ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε στην εφημερίδα «Espresso» η μητέρα της 8χρονης, Άννα Κυρώζη- Γερογιάννη.
Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει σήμερα ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της.
newsit.gr
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Πέντε νέα προγράμματα προώθησης αγροτικών προϊόντων από το ΥΠΑΑΤ
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
