2013-08-27 02:04:04
Ένα 14χρονο αγόρι στην Ινδία ζει στο σώμα ενός ανθρώπου 110 ετών γατί πάσχει από μια ασθένεια η οποία ηλικιακά τον καθιστά 8 φορές πάνω από τα κανονικά του χρόνια. Ο Ali Hussain έχει δει πέντε από τα αδέρφια του να πεθαίνουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια που λέγεται «Progeria». Μόλις 80 άνθρωποι σε όλο τον πλανήτη πάσχουν από αυτήν την ασθένεια. Δύο αγόρια και τρία κορίτσια από την οικογένειά του έχουν ήδη πεθάνει στη Bihar, την πιο φτωχή πολιτεία στην Ινδία.
Η Progeria προκαλεί ταχεία γήρανση και οι πάσχοντες της γενετικής νόσου είναι επιρρεπείς σε αρθρίτιδα, προβλήματα στα μάτια, καρδιακές παθήσεις και αλωπεκίαση. Οι ασθενείς ζουν μέχρι τα 14 - αλλά παρά τη ζοφερή πραγματικότητα ο Ali δεν εγκαταλείπει την ελπίδα.
«Θέλω πάρα πολύ να ζήσω και ελπίζω πως πολύ σύντομα θα βρεθεί κάποιο φάρμακο για την περίπτωσή μου. Δεν φοβάμαι το θάνατο αλλά βλέπω του γονείς μου να υποφέρουν. Θα ήθελα να ζήσω περισσότερο αλλά δεν θέλω να τους προκαλώ άλλο πόνο».
Οι γονείς του Ali, Nabi Hussain Khan, 50, και Razia, 46 είναι πρώτα ξαδέρφια και οι οικογένειές τους είχαν συμφώνησαν πρινν από 32 χρόνια να τους παντρέψουν. Τα παιδιά τους Rehana, Iqramul, Gudiya και Rubina πέθαναν μεταξύ των ηλικιών 12 έως 24. Το πέμπτο τους παιδί πέθανε 24 ώρες μετά τη γέννησή του και γιατροί τους είχαν πει ότι και εκείνο έπασχε από την ίδια ασθένεια. Ο Nabia και Razia που απέκτησαν συνολικά 8 παιδιά έχουν δύο υγιή παιδιά ένα αγόρι και ένα κορίτσι τα οποία είναι παντρεύτηκαν και έχουν ήδη αποκτήσει υγιή παιδιά.
Οταν απέκτησαν το πρώτο τους παιδί την Rehana το 1983 δεν είχαν την παραμικρή ιδέα ότι το παιδί τους είχε γεννηθεί με πρόβλημα. Μόλις στα 2α γενέθλιά της κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά. Τότε απευθήνθηκαν σε γιατρό ο οποίος απλά τους έδωσε κάποια φάρμακα. Η Progeria ήταν τόσο σπάνια 30 χρόνια πριν που κανένας γιατρός δεν θα μπορούσε να την διαγνώσει.
Δύο χρόνια αργότερα γεννήθηκε ο γιος τους Iqramul και εμφάνισε ακριβλως τα ίδια συμπτώματα. Πάλι ο γιατρός δεν κατάφερε να διαγνώσει από ότι έπασχε. Ο Nabi που εργάζεται σαν φύλακας σε εργοστάσιο κερδίζει μόλις 2.000 ρουπίες το μήνα δηλαδή 20 δολάρια. Ο ίδιος μιλώντας στη dailymail είπε: «Δεν είχαμε ξανακούσει για την Progeria. Ημασταν στο απόλυτο σκοτάδι. Αν οι γιατροί μας είχαν ενημερώσει από την ασθένεια που έπασχαν τα παιδιά μας πιθανόν δεν θα κάναμε τόσα παιδιά». Τελικά ο Nabi και η Razia κατάφεραν να αποκτήσουν ένα υγιές κορίτσι και ένα αγόρι. Ημασταν πανευτυχείς όταν γεννήθηκε η Sanjeeda.
Και τα πέντε παιδιά της οικογένειας που γεννήθηκαν με Progeria δεν είχαν φυσιολογικά παιδικά χρόνια. Ενιωθαν απομονωμένα καθώς τα παιδιά του σχολείου τα κορόιδευαν και ποτε δεν τα έκαναν παρέα. «Νιώθαμε όλοι μας παρείσακτοι και κανένας δεν μας ήθελε», λέει ο Ali.
Tromaktiko
Η Progeria προκαλεί ταχεία γήρανση και οι πάσχοντες της γενετικής νόσου είναι επιρρεπείς σε αρθρίτιδα, προβλήματα στα μάτια, καρδιακές παθήσεις και αλωπεκίαση. Οι ασθενείς ζουν μέχρι τα 14 - αλλά παρά τη ζοφερή πραγματικότητα ο Ali δεν εγκαταλείπει την ελπίδα.
«Θέλω πάρα πολύ να ζήσω και ελπίζω πως πολύ σύντομα θα βρεθεί κάποιο φάρμακο για την περίπτωσή μου. Δεν φοβάμαι το θάνατο αλλά βλέπω του γονείς μου να υποφέρουν. Θα ήθελα να ζήσω περισσότερο αλλά δεν θέλω να τους προκαλώ άλλο πόνο».
Οι γονείς του Ali, Nabi Hussain Khan, 50, και Razia, 46 είναι πρώτα ξαδέρφια και οι οικογένειές τους είχαν συμφώνησαν πρινν από 32 χρόνια να τους παντρέψουν. Τα παιδιά τους Rehana, Iqramul, Gudiya και Rubina πέθαναν μεταξύ των ηλικιών 12 έως 24. Το πέμπτο τους παιδί πέθανε 24 ώρες μετά τη γέννησή του και γιατροί τους είχαν πει ότι και εκείνο έπασχε από την ίδια ασθένεια. Ο Nabia και Razia που απέκτησαν συνολικά 8 παιδιά έχουν δύο υγιή παιδιά ένα αγόρι και ένα κορίτσι τα οποία είναι παντρεύτηκαν και έχουν ήδη αποκτήσει υγιή παιδιά.
Οταν απέκτησαν το πρώτο τους παιδί την Rehana το 1983 δεν είχαν την παραμικρή ιδέα ότι το παιδί τους είχε γεννηθεί με πρόβλημα. Μόλις στα 2α γενέθλιά της κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά. Τότε απευθήνθηκαν σε γιατρό ο οποίος απλά τους έδωσε κάποια φάρμακα. Η Progeria ήταν τόσο σπάνια 30 χρόνια πριν που κανένας γιατρός δεν θα μπορούσε να την διαγνώσει.
Δύο χρόνια αργότερα γεννήθηκε ο γιος τους Iqramul και εμφάνισε ακριβλως τα ίδια συμπτώματα. Πάλι ο γιατρός δεν κατάφερε να διαγνώσει από ότι έπασχε. Ο Nabi που εργάζεται σαν φύλακας σε εργοστάσιο κερδίζει μόλις 2.000 ρουπίες το μήνα δηλαδή 20 δολάρια. Ο ίδιος μιλώντας στη dailymail είπε: «Δεν είχαμε ξανακούσει για την Progeria. Ημασταν στο απόλυτο σκοτάδι. Αν οι γιατροί μας είχαν ενημερώσει από την ασθένεια που έπασχαν τα παιδιά μας πιθανόν δεν θα κάναμε τόσα παιδιά». Τελικά ο Nabi και η Razia κατάφεραν να αποκτήσουν ένα υγιές κορίτσι και ένα αγόρι. Ημασταν πανευτυχείς όταν γεννήθηκε η Sanjeeda.
Και τα πέντε παιδιά της οικογένειας που γεννήθηκαν με Progeria δεν είχαν φυσιολογικά παιδικά χρόνια. Ενιωθαν απομονωμένα καθώς τα παιδιά του σχολείου τα κορόιδευαν και ποτε δεν τα έκαναν παρέα. «Νιώθαμε όλοι μας παρείσακτοι και κανένας δεν μας ήθελε», λέει ο Ali.
Tromaktiko
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Κάθε τέσσερις ώρες πρωτοχρονιά!
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ο ΣΥΡΙΖΑ για ΕΑΣ και ΕΛΒΟ
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
