2016-07-11 19:33:12
Το EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός με μέλη οργανώσεις ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των... σπάνιων νοσημάτων, ο οποίος έχει σαν βασικό στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, την υποστήριξη της έρευνας και της ανάπτυξης νέων φαρμάκων , την διευκόλυνση της δικτύωσης των συλλόγων των ασθενών, καθώς και την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των κυβερνητικών αρχών αλλά και του γενικού πληθυσμού για τις σπάνιες παθήσεις.
Το EURORDIS έχει ενεργό ρόλο στις διαδικασίες για την ανάπτυξη και την εφαρμογή σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο πολιτικών που φέρνουν πραγματικές λύσεις για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες ασθένειες στους τομείς της πρόληψης, της διάγνωσης, της φροντίδας, της έρευνας, της ανάπτυξης φαρμάκων, των κοινωνικών υπηρεσιών, της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης.
Σπάνιες ρευματικές παθήσεις είναι μεταξύ άλλων οι :
Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ( Ankylosing Spondylitis)
Ψωριασική Αρθρίτιδα ( Psoriatic Arthritis)
Αυτοάνοσο Αγγειοοίδημα ( Autoimmune Angioedema)
Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα & Συστηματική Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα( Juvenile Arthritis)
Νόσος Still (Νόσος του Still των ενηλίκων)
Μη ταυτοποιούμενη σπονδυλαρθρίτιδα (Undifferentiated Spondyloarthropathy)
Αγγειίτιδα ( Vasculitis)
Σκληρόδερμα ( Scleroderma)
Φαινόμενο Raynaud (Phenomenon Raynaud)
Sjögren's Syndrome (Σύνδρομο Sjögren)
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Systematic Lupus Erythematosus)
Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (Chronic Fatigue Syndrome)
Σύνδρομο Felty (Felty’s Syndrome)
Νόσος Lyme (Lyme Disease
Νόσος Paget (Paget’s Disease)
Ψευροουρική αρθρίτιδα (Pseudogout)
Αντιδραστική αρθρίτιδα (Reactive Arthritis/ Reiter’s Syndrome)
Σύνδρομο ανήσυχων ποδιών (RLD – Restless Leg Syndrome)
Σαρκοείδωση (Sarcoidosis)
Πλήρης κατάλογος με όλες τις ρευματικές παθήσεις , στον οποίο συμπεριλαμβάνονται και οι σπάνιες ρευματικές παθήσεις βρίσκεται αναρτημένος στο site της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α http://arthritis.org.gr/
Όσοι ενδιαφέρονται να γίνουν μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α ή/και να λάβουν έγκυρη ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες που περιλαμβάνονται στις ρευματικές μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία της εταιρείας στο τηλ.:
210 8847 268 (10:00 - 14:00 εκτός Σ/Κ)
210-8237302 (10.00 π.μ. – 16.00 εκτός Σ/Κ)
μέσω e-mail στο [email protected] και [email protected] και
στο inbox της σελίδας της ΕΛΕΑΝΑ στο facebook www.facebook.com/eleana1978ath/
Μία ασθένεια ή διαταραχή ορίζεται ως σπάνια στην Ευρώπη όταν προσβάλει λιγότερους από 1 στους 2.000 ασθενείς.
Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις. Στο σύνολό τους, οι σπάνιες παθήσεις μπορούν να επηρεάσουν 30 εκατομμύρια πολίτες στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Το 80% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης, χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE ( Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούν των από ρευματικά νοσήματα) στο Διοικητικό Συμβούλιο της οποίας συμμετέχει, κατόπιν εκλογής, μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS Tromaktiko
Το EURORDIS έχει ενεργό ρόλο στις διαδικασίες για την ανάπτυξη και την εφαρμογή σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο πολιτικών που φέρνουν πραγματικές λύσεις για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες ασθένειες στους τομείς της πρόληψης, της διάγνωσης, της φροντίδας, της έρευνας, της ανάπτυξης φαρμάκων, των κοινωνικών υπηρεσιών, της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης.
Σπάνιες ρευματικές παθήσεις είναι μεταξύ άλλων οι :
Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ( Ankylosing Spondylitis)
Ψωριασική Αρθρίτιδα ( Psoriatic Arthritis)
Αυτοάνοσο Αγγειοοίδημα ( Autoimmune Angioedema)
Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα & Συστηματική Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα( Juvenile Arthritis)
Νόσος Still (Νόσος του Still των ενηλίκων)
Μη ταυτοποιούμενη σπονδυλαρθρίτιδα (Undifferentiated Spondyloarthropathy)
Αγγειίτιδα ( Vasculitis)
Σκληρόδερμα ( Scleroderma)
Φαινόμενο Raynaud (Phenomenon Raynaud)
Sjögren's Syndrome (Σύνδρομο Sjögren)
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Systematic Lupus Erythematosus)
Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (Chronic Fatigue Syndrome)
Σύνδρομο Felty (Felty’s Syndrome)
Νόσος Lyme (Lyme Disease
Νόσος Paget (Paget’s Disease)
Ψευροουρική αρθρίτιδα (Pseudogout)
Αντιδραστική αρθρίτιδα (Reactive Arthritis/ Reiter’s Syndrome)
Σύνδρομο ανήσυχων ποδιών (RLD – Restless Leg Syndrome)
Σαρκοείδωση (Sarcoidosis)
Πλήρης κατάλογος με όλες τις ρευματικές παθήσεις , στον οποίο συμπεριλαμβάνονται και οι σπάνιες ρευματικές παθήσεις βρίσκεται αναρτημένος στο site της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α http://arthritis.org.gr/
Όσοι ενδιαφέρονται να γίνουν μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α ή/και να λάβουν έγκυρη ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες που περιλαμβάνονται στις ρευματικές μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία της εταιρείας στο τηλ.:
210 8847 268 (10:00 - 14:00 εκτός Σ/Κ)
210-8237302 (10.00 π.μ. – 16.00 εκτός Σ/Κ)
μέσω e-mail στο [email protected] και [email protected] και
στο inbox της σελίδας της ΕΛΕΑΝΑ στο facebook www.facebook.com/eleana1978ath/
Μία ασθένεια ή διαταραχή ορίζεται ως σπάνια στην Ευρώπη όταν προσβάλει λιγότερους από 1 στους 2.000 ασθενείς.
Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις. Στο σύνολό τους, οι σπάνιες παθήσεις μπορούν να επηρεάσουν 30 εκατομμύρια πολίτες στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Το 80% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης, χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE ( Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούν των από ρευματικά νοσήματα) στο Διοικητικό Συμβούλιο της οποίας συμμετέχει, κατόπιν εκλογής, μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS Tromaktiko
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Ποιός Θεός έφτιαξε τον κόσμο που ζούμε; – Θα εκπλαγείτε…
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
