2020-09-17 23:18:02
Πρόβλημα η μη έγκαιρη διάγνωση της διαταραχής - Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη Τουλάχιστον 1 στα 100 παιδιά στη χώρα μας, ηλικίας 10 και 11 χρόνων, έχει διαγνωστεί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD), με τα αγόρια να είναι τέσσερις φορές περισσότερα σε σχέση με τα κορίτσια. Ωστόσο, η διάγνωσή τους δεν έγινε πρώιμα, καθώς τα περισσότερα είχαν ηλικία 4 έως 10 ετών όταν ανιχνεύθηκε η διαταραχή τους, με ό,τι αυτό μπορεί να συνεπάγεται για την έγκαιρη πρόσβασή τους στις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης.
Πρόκειται για μερικά από τα ευρήματα της πρώτης Εθνικής Επιδημιολογικής Έρευνας που εκπονήθηκε στην Ελλάδα για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και παρουσιάστηκε την Πέμπτη από την υπεύθυνη της Μονάδας Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, κυρία Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη
. Τα στοιχεία για τον επιπολασμό, τη διασπορά, την κατανομή φύλου και την ηλικία πρώτης διάγνωσης των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στα παιδιά, σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο, πολύτιμα εργαλεία για τους επιστήμονες, σκιαγραφούν ταυτόχρονα το θολό τοπίο μέσα στο οποίο πορεύονται χιλιάδες οικογένειες αναζητώντας ιατρικό και εκπαιδευτικό προσανατολισμό για τα ιδιαίτερα παιδιά τους.
Μάλιστα, η έρευνα δείχνει ότι η διασπορά των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση μεταξύ των 13 Διοικητικών Περιφερειών, αλλά και μεταξύ των 54 Περιφερειακών ενοτήτων της χώρας μας, διακύμανση που μαρτυρά ανισότητες στην προσβασιμότητα αλλά και στην λήψη των αναγκαίων υπηρεσιών υγείας και εκπαίδευσης.
Για την εκπόνηση της πρώτης επιδημιολογικής μελέτης για τον αυτισμό συνεργάστηκαν τα 62 Κέντρα Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) της χώρας. Συγκεντρώθηκαν δεδομένα σχετικά με τις διαγνώσεις κατά φύλο και ημερολογιακό έτος διάγνωσης έως το 2019, για παιδιά που γεννήθηκαν το 2008 και το 2009. Η συλλογή των στοιχείων πραγματοποιήθηκε από την Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και υποστηρίχθηκε από το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του Υπουργείου Παιδείας και το Νευροαναπτυξιακό Κέντρο Ειδικής Φροντίδας Παιδιών του Πολεμικού Ναυτικού. Διενεργήθηκε κατά τους μήνες Ιούνιο και Ιούλιο 2019 καθώς και τον Φεβρουάριο 2020 για μερικά ΚΕΣΥ.
«Οι διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD) αποτελούν διά βίου νευροαναπτυξιακές διαταραχές που διαγιγνώσκονται στην πρώτη παιδική ηλικία με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως. Τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν ελλείμματα στην κοινωνική συνδιαλλαγή, τη γλωσσική και μη γλωσσική επικοινωνία, καθώς και περιορισμένες-επαναληπτικές συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και κινήσεις. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει και η λειτουργικότητα των αυτιστικών κυμαίνεται: υπάρχουν από αυτόνομα και παραγωγικά για την κοινωνία άτομα έως άτομα με περιορισμένη αυτονομία, νοητική μειονεξία και άλλες συννοσηρότητες που απαιτούν συνεχή και πολύπλευρη υποστήριξη» ανέφερε η κυρία Θωμαϊδου – Ηλιοδρομίτη, κατά την παρουσίαση της μελέτης.
Τα αποτελέσματα της έρευνας
-Ο επιπολασμός των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στην Ελλάδα σε παιδιά ηλικίας 10 και 11 ετών το 2019 βρέθηκε 1,15 %.
- Τα αγόρια εμφανίζουν τη διαταραχή συχνότερα από τα κορίτσια σε αναλογία 4,14 αγόρια / 1 κορίτσι.
- Παρατηρήθηκε μεγάλη διακύμανση της διασποράς του Αυτισμού, στις 13 Διοικητικές Περιφέρειες από 0,59% έως 1,50% και στις 54 Περιφερειακές ενότητες από 0,31% έως 2,59%.
- Η ηλικία πρώτης διάγνωσης του Αυτισμού ήταν μετά το 4ο και έως το 10ο έτος από τη γέννηση, με σημαντική διακύμανση μεταξύ των Περιφερειών και Νομών.
Η καθηγήτρια επισήμανε ότι την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Σύμφωνα με πρόσφατες διαχρονικές μελέτες στις ΗΠΑ, η συχνότητα του Αυτισμού από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009, αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1/ 59 παιδιά. Αυτή η συχνότητα «μεταφράζεται» σε περίπου 2 παιδιά στα 100 με Αυτισμό.
Με δεδομένη την αύξηση της συχνότητας της διαταραχής, η επιστήμονας υπογράμμισε την ανάγκη πρώιμης αναγνώρισης και διάγνωσης των Διαταραχών Αυτιστικού φάσματος στα παιδιά στη χώρα μας, καθόσον η πρώιμη παρέμβαση στις μικρές ηλικίες (κάτω των 4 χρόνων) βελτιώνει σημαντικά την εξέλιξη των παιδιών και την πρόγνωση της νόσου
«Από μελέτες διαχρονικής παρακολούθησης ενηλίκων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, υπολογίζεται ότι 30-50% των πασχόντων ζουν ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή. Το γεγονός αυτό σε συνδυασμό με την πολυπαραγοντική αιτιολογία του αυτισμού, καθιστά επιτακτική, την πρώιμη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση της διαταραχής, σε όσο το δυνατόν μικρότερη ηλικία, ώστε τα πάσχοντα παιδιά να αναπτύξουν δεξιότητες ζωής που θα τους επιτρέψουν την αυτόνομη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο» εξήγησε η κυρία Θωμαϊδου-Ηλιοδρομίτη.
Γιατί αυξάνεται η συχνότητα της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος
Η παρατηρούμενη αύξηση του επιπολασμού των Αυτιστικών διαταραχών αποδίδεται διεθνώς:
· Στη θέσπιση αντικειμενικών κριτηρίων (DSM/ICD-10) και στη δυνατότητα έγκαιρης και σαφούς διάγνωσης του Αυτισμού από μικρή ηλικία
· Στην ευρεία χρήση και διεύρυνση των Κριτηρίων Διάγνωσης
· Στη συστηματική παρακολούθηση των επιδημιολογικών δεδομένων
· Στην αυξημένη ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών Υγείας, των δασκάλων, των γονέων και της πολιτείας
Και ενώ όλες οι αναπτυγμένες χώρες έχουν κάνει επιδημιολογικές μελέτες, στην Ελλάδα δεν υπήρχαν έως τώρα διαθέσιμα επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά. Το κενό αυτό θέλησε να καλύψει η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, σχεδιάζοντας την πρώτη πανελλαδική έρευνα για την «Εκτίμηση Επιπολασμού Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά ηλικίας 10-11 ετών στην Ελλάδα».
Η γνώση του ακριβούς επιπολασμού ενός ταχύτατα αυξανόμενου σε συχνότητα νοσήματος, όπως ο Αυτισμός, που έχει σοβαρές εκπαιδευτικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες, επιτρέπει τον ορθό προγραμματισμό και σχεδιασμό τόσο των ιατρικών και θεραπευτικών πόρων όσο και των εκπαιδευτικών υπηρεσιών σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο της κάθε χώρας.
Ο πρώιμος προληπτικός έλεγχος
Με βάση την ταχύτατα αυξανόμενη συχνότητα του νοσήματος και την αποτελεσματικότητα της πρώιμης παρέμβασης, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής σε επαναλαμβανόμενες ετήσιες κατευθυντήριες οδηγίες από το 2016 συνιστά συστηματικό προληπτικό έλεγχο (screening) για την πρώιμη ανίχνευση των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος σε όλα τα παιδιά από το 2ο έτος ζωής με σταθμισμένες ειδικές δοκιμασίες.
Προς την κατεύθυνση αυτή η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, ήδη από το 2016, δημιούργησε και στάθμισε σε ελληνικό παιδικό πληθυσμό την Αναπτυξιακή Δοκιμασία Επικοινωνίας «ΠΑΙΣ», που ανιχνεύει πρώιμα διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε παιδιά ηλικίας από 18 μηνών έως 4 χρόνων με αντικειμενικό και ασφαλή τρόπο.
anatakti
Πρόκειται για μερικά από τα ευρήματα της πρώτης Εθνικής Επιδημιολογικής Έρευνας που εκπονήθηκε στην Ελλάδα για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και παρουσιάστηκε την Πέμπτη από την υπεύθυνη της Μονάδας Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, κυρία Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη
Μάλιστα, η έρευνα δείχνει ότι η διασπορά των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση μεταξύ των 13 Διοικητικών Περιφερειών, αλλά και μεταξύ των 54 Περιφερειακών ενοτήτων της χώρας μας, διακύμανση που μαρτυρά ανισότητες στην προσβασιμότητα αλλά και στην λήψη των αναγκαίων υπηρεσιών υγείας και εκπαίδευσης.
Για την εκπόνηση της πρώτης επιδημιολογικής μελέτης για τον αυτισμό συνεργάστηκαν τα 62 Κέντρα Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) της χώρας. Συγκεντρώθηκαν δεδομένα σχετικά με τις διαγνώσεις κατά φύλο και ημερολογιακό έτος διάγνωσης έως το 2019, για παιδιά που γεννήθηκαν το 2008 και το 2009. Η συλλογή των στοιχείων πραγματοποιήθηκε από την Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και υποστηρίχθηκε από το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του Υπουργείου Παιδείας και το Νευροαναπτυξιακό Κέντρο Ειδικής Φροντίδας Παιδιών του Πολεμικού Ναυτικού. Διενεργήθηκε κατά τους μήνες Ιούνιο και Ιούλιο 2019 καθώς και τον Φεβρουάριο 2020 για μερικά ΚΕΣΥ.
«Οι διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD) αποτελούν διά βίου νευροαναπτυξιακές διαταραχές που διαγιγνώσκονται στην πρώτη παιδική ηλικία με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως. Τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν ελλείμματα στην κοινωνική συνδιαλλαγή, τη γλωσσική και μη γλωσσική επικοινωνία, καθώς και περιορισμένες-επαναληπτικές συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και κινήσεις. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει και η λειτουργικότητα των αυτιστικών κυμαίνεται: υπάρχουν από αυτόνομα και παραγωγικά για την κοινωνία άτομα έως άτομα με περιορισμένη αυτονομία, νοητική μειονεξία και άλλες συννοσηρότητες που απαιτούν συνεχή και πολύπλευρη υποστήριξη» ανέφερε η κυρία Θωμαϊδου – Ηλιοδρομίτη, κατά την παρουσίαση της μελέτης.
Τα αποτελέσματα της έρευνας
-Ο επιπολασμός των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στην Ελλάδα σε παιδιά ηλικίας 10 και 11 ετών το 2019 βρέθηκε 1,15 %.
- Τα αγόρια εμφανίζουν τη διαταραχή συχνότερα από τα κορίτσια σε αναλογία 4,14 αγόρια / 1 κορίτσι.
- Παρατηρήθηκε μεγάλη διακύμανση της διασποράς του Αυτισμού, στις 13 Διοικητικές Περιφέρειες από 0,59% έως 1,50% και στις 54 Περιφερειακές ενότητες από 0,31% έως 2,59%.
- Η ηλικία πρώτης διάγνωσης του Αυτισμού ήταν μετά το 4ο και έως το 10ο έτος από τη γέννηση, με σημαντική διακύμανση μεταξύ των Περιφερειών και Νομών.
Η καθηγήτρια επισήμανε ότι την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Σύμφωνα με πρόσφατες διαχρονικές μελέτες στις ΗΠΑ, η συχνότητα του Αυτισμού από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009, αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1/ 59 παιδιά. Αυτή η συχνότητα «μεταφράζεται» σε περίπου 2 παιδιά στα 100 με Αυτισμό.
Με δεδομένη την αύξηση της συχνότητας της διαταραχής, η επιστήμονας υπογράμμισε την ανάγκη πρώιμης αναγνώρισης και διάγνωσης των Διαταραχών Αυτιστικού φάσματος στα παιδιά στη χώρα μας, καθόσον η πρώιμη παρέμβαση στις μικρές ηλικίες (κάτω των 4 χρόνων) βελτιώνει σημαντικά την εξέλιξη των παιδιών και την πρόγνωση της νόσου
«Από μελέτες διαχρονικής παρακολούθησης ενηλίκων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, υπολογίζεται ότι 30-50% των πασχόντων ζουν ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή. Το γεγονός αυτό σε συνδυασμό με την πολυπαραγοντική αιτιολογία του αυτισμού, καθιστά επιτακτική, την πρώιμη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση της διαταραχής, σε όσο το δυνατόν μικρότερη ηλικία, ώστε τα πάσχοντα παιδιά να αναπτύξουν δεξιότητες ζωής που θα τους επιτρέψουν την αυτόνομη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο» εξήγησε η κυρία Θωμαϊδου-Ηλιοδρομίτη.
Γιατί αυξάνεται η συχνότητα της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος
Η παρατηρούμενη αύξηση του επιπολασμού των Αυτιστικών διαταραχών αποδίδεται διεθνώς:
· Στη θέσπιση αντικειμενικών κριτηρίων (DSM/ICD-10) και στη δυνατότητα έγκαιρης και σαφούς διάγνωσης του Αυτισμού από μικρή ηλικία
· Στην ευρεία χρήση και διεύρυνση των Κριτηρίων Διάγνωσης
· Στη συστηματική παρακολούθηση των επιδημιολογικών δεδομένων
· Στην αυξημένη ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών Υγείας, των δασκάλων, των γονέων και της πολιτείας
Και ενώ όλες οι αναπτυγμένες χώρες έχουν κάνει επιδημιολογικές μελέτες, στην Ελλάδα δεν υπήρχαν έως τώρα διαθέσιμα επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά. Το κενό αυτό θέλησε να καλύψει η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, σχεδιάζοντας την πρώτη πανελλαδική έρευνα για την «Εκτίμηση Επιπολασμού Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά ηλικίας 10-11 ετών στην Ελλάδα».
Η γνώση του ακριβούς επιπολασμού ενός ταχύτατα αυξανόμενου σε συχνότητα νοσήματος, όπως ο Αυτισμός, που έχει σοβαρές εκπαιδευτικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες, επιτρέπει τον ορθό προγραμματισμό και σχεδιασμό τόσο των ιατρικών και θεραπευτικών πόρων όσο και των εκπαιδευτικών υπηρεσιών σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο της κάθε χώρας.
Ο πρώιμος προληπτικός έλεγχος
Με βάση την ταχύτατα αυξανόμενη συχνότητα του νοσήματος και την αποτελεσματικότητα της πρώιμης παρέμβασης, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής σε επαναλαμβανόμενες ετήσιες κατευθυντήριες οδηγίες από το 2016 συνιστά συστηματικό προληπτικό έλεγχο (screening) για την πρώιμη ανίχνευση των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος σε όλα τα παιδιά από το 2ο έτος ζωής με σταθμισμένες ειδικές δοκιμασίες.
Προς την κατεύθυνση αυτή η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, ήδη από το 2016, δημιούργησε και στάθμισε σε ελληνικό παιδικό πληθυσμό την Αναπτυξιακή Δοκιμασία Επικοινωνίας «ΠΑΙΣ», που ανιχνεύει πρώιμα διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε παιδιά ηλικίας από 18 μηνών έως 4 χρόνων με αντικειμενικό και ασφαλή τρόπο.
anatakti
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
