2013-09-12 05:00:12
Πώς είναι να παρακολουθείς ανήμπορος το παιδί σου να υποφέρει; Πώς είναι να βλέπεις ένα κορμάκι 10 μηνών να συνταράζεται από συνεχείς, βίαιους σπασμούς, να μη συγκρατεί το φαγητό, να μην μπορεί να ξεκουραστεί, να μην μπορεί «να κοιμηθεί έστω για λίγο, όπως όλα τα μωρά του κόσμου» και τους γιατρούς να σηκώνουν τα χέρια ψηλά (μαζί με τα κινητά για να βιντεοσκοπήσουν το σπάνιο περιστατικό);
Πώς είναι να ξέρεις ότι το μόνο φάρμακο που -ποιος ξέρει;- μπορεί να το ανακουφίσει βρίσκεται πίσω από ένα πέλαγος συνόρων και φράκτες από νόμους;
Η Ελένη (τα στοιχεία της είναι στη διάθεση της εφημερίδας) στέκεται απέναντί μου με την υπερφυσική ηρεμία που καταλαμβάνει τις μητέρες όταν παλεύουν με τα θηρία. Είναι από τα ελάχιστες φορές που έχει απομακρυνθεί από το παιδί όλο αυτόν τον καιρό. Στο νοσοκομείο, στις πτέρυγες των χρόνιων παθήσεων, ο ένας γονιός δίνει κουράγιο στον άλλο – ανάλογα ποιος θα «σπάσει» κάθε φορά. Ενιωθε ήδη από την εγκυμοσύνη ότι κάτι δεν πάει καλά. «Θα βγει ζωηρός ο μικρός», την καθησύχαζαν οι γιατροί.
Οταν γεννήθηκε, οι κινήσεις του ήταν έντονες, αλλά ήταν μόνο μετά τη χορήγηση ενός αντιεπιληπτικού φαρμάκου στο μαιευτήριο που αυτές μετατράπηκαν σε σπασμούς. Κανείς δεν ξέρει αν τους πυροδότησε το φάρμακο ή αν ήταν η εξέλιξη της υποκείμενης νόσου, η οποία παραμένει μέχρι σήμερα αδιευκρίνιστη. Η γενική διάγνωση λέει «επιληπτική εγκεφαλοπάθεια», ωστόσο τα φάρμακα, που συνήθως κατευνάζουν τα συμπτώματα σε αυτές τις περιπτώσεις, δεν «πιάνουν» στον μικρό Μανώλη. Ούτε το ταξίδι στην Αγγλία είχε αποτέλεσμα, παρά τις εξονυχιστικές εξετάσεις. Αγνωστα και τα αίτια, κανένα ιστορικό στην οικογένεια, «κάποιο γονίδιο φταίει, μας είπαν», λέει η Ελένη. Στο μεταξύ, οι σπασμοί έφτασαν να απέχουν μεταξύ τους από λίγα λεπτά έως, στην καλύτερη περίπτωση, δύο ώρες.
Γι’ αυτό, όταν πριν από περίπου δύο μήνες διάβασε στον διεθνή Τύπο για την ιστορία της μικρής Σάρλοτ από το Κολοράντο των ΗΠΑ, 7 ετών σήμερα, η οποία παρουσίαζε ακριβώς τα ίδια συμπτώματα και βρήκε λύτρωση σε ένα νέο σκεύασμα με βάση την κανναβιδιόλη, αναθάρρησε.
Αυτούς τους 10 σκοτεινούς μήνες, ήταν το μόνο ελπιδοφόρο φως. Εψαξε, έμαθε. Το κοριτσάκι έπασχε από σύνδρομο Ντραβέ, σοβαρή μυοκλονική επιληψία της βρεφικής ηλικίας, που επίσης δεν μπορούσε να αντιμετωπιστεί συμβατικά. Οπως και με τον Μανώλη, οι σπασμοί είχαν επηρεάσει την ανάπτυξή της (τα παιδιά δεν μπορούν να πάρουν βάρος, καταναλώνουν πολλές θερμίδες με την κίνηση), ενώ οι επιθετικές φαρμακευτικές αγωγές είχαν με τη σειρά τους προκαλέσει άλλες βλάβες.
Οι γονείς της είχαν χάσει κάθε ελπίδα όταν έμαθαν για τις θαυματουργές ιδιότητες της φαρμακευτικής κάνναβης στους ασθενείς με μυϊκούς σπασμούς.
Ερευνητές είχαν επεξεργαστεί το φυτό, αφαιρώντας την τετραϋδροκανναβινόλη, την ψυχοδραστική ουσία της κάνναβης, και αυξάνοντας τα επίπεδα της κανναβιδιόλης, που έχει βρεθεί ότι ηρεμεί την ηλεκτρική και χημική δραστηριότητα του εγκεφάλου που προκαλεί τις επιληπτικές κρίσεις.
H Ελένη από την Αθήνα διάβασε για τη θετική έκβαση της ιστορίας κλαίγοντας. Το λάδι κανναβιδιόλης στο φαγητό της Σάρλοτ αρχικά αραίωσε και στο τέλος σταμάτησε εντελώς τις κρίσεις. Τη Σάρλοτ ακολούθησαν πολλά ακόμα παιδιά, με το θέμα να έχει απασχολήσει τα μεγαλύτερα τηλεοπτικά δίκτυα των ΗΠΑ.
«Κι όμως, αυτό το φάρμακο δεν μπορούμε εμείς να το έχουμε», λέει η Ελένη. Πράγματι, προς το παρόν, η διάθεσή του εκτός της πολιτείας του Κολοράντο, όπου παρασκευάζεται, είναι παράνομη, όπως φυσικά και η έξοδός του από τις ΗΠΑ. Και στις δύο πλευρές του Ατλαντικού, όπως και στη χώρα μας, η φαρμακευτική κάνναβη είναι ακόμη όμηρος της νομοθεσίας γύρω από τα ναρκωτικά. Φυσικά, στο θολό αυτό τοπίο, κανένας γιατρός στην Ελλάδα δεν παίρνει το ρίσκο να παραγγείλει το σκεύασμα. «Κι όμως, θα έπρεπε να κάνουμε τα αδύνατα δυνατά. Τα παιδιά αυτά παλεύουν σαν ήρωες. Πώς γίνεται να μην κάνουμε κι εμείς το ίδιο;», λέει.
Πηγή: Καθημερινή της Κυριακής
logioshermes
Πώς είναι να ξέρεις ότι το μόνο φάρμακο που -ποιος ξέρει;- μπορεί να το ανακουφίσει βρίσκεται πίσω από ένα πέλαγος συνόρων και φράκτες από νόμους;
Η Ελένη (τα στοιχεία της είναι στη διάθεση της εφημερίδας) στέκεται απέναντί μου με την υπερφυσική ηρεμία που καταλαμβάνει τις μητέρες όταν παλεύουν με τα θηρία. Είναι από τα ελάχιστες φορές που έχει απομακρυνθεί από το παιδί όλο αυτόν τον καιρό. Στο νοσοκομείο, στις πτέρυγες των χρόνιων παθήσεων, ο ένας γονιός δίνει κουράγιο στον άλλο – ανάλογα ποιος θα «σπάσει» κάθε φορά. Ενιωθε ήδη από την εγκυμοσύνη ότι κάτι δεν πάει καλά. «Θα βγει ζωηρός ο μικρός», την καθησύχαζαν οι γιατροί.
Οταν γεννήθηκε, οι κινήσεις του ήταν έντονες, αλλά ήταν μόνο μετά τη χορήγηση ενός αντιεπιληπτικού φαρμάκου στο μαιευτήριο που αυτές μετατράπηκαν σε σπασμούς. Κανείς δεν ξέρει αν τους πυροδότησε το φάρμακο ή αν ήταν η εξέλιξη της υποκείμενης νόσου, η οποία παραμένει μέχρι σήμερα αδιευκρίνιστη. Η γενική διάγνωση λέει «επιληπτική εγκεφαλοπάθεια», ωστόσο τα φάρμακα, που συνήθως κατευνάζουν τα συμπτώματα σε αυτές τις περιπτώσεις, δεν «πιάνουν» στον μικρό Μανώλη. Ούτε το ταξίδι στην Αγγλία είχε αποτέλεσμα, παρά τις εξονυχιστικές εξετάσεις. Αγνωστα και τα αίτια, κανένα ιστορικό στην οικογένεια, «κάποιο γονίδιο φταίει, μας είπαν», λέει η Ελένη. Στο μεταξύ, οι σπασμοί έφτασαν να απέχουν μεταξύ τους από λίγα λεπτά έως, στην καλύτερη περίπτωση, δύο ώρες.
Γι’ αυτό, όταν πριν από περίπου δύο μήνες διάβασε στον διεθνή Τύπο για την ιστορία της μικρής Σάρλοτ από το Κολοράντο των ΗΠΑ, 7 ετών σήμερα, η οποία παρουσίαζε ακριβώς τα ίδια συμπτώματα και βρήκε λύτρωση σε ένα νέο σκεύασμα με βάση την κανναβιδιόλη, αναθάρρησε.
Αυτούς τους 10 σκοτεινούς μήνες, ήταν το μόνο ελπιδοφόρο φως. Εψαξε, έμαθε. Το κοριτσάκι έπασχε από σύνδρομο Ντραβέ, σοβαρή μυοκλονική επιληψία της βρεφικής ηλικίας, που επίσης δεν μπορούσε να αντιμετωπιστεί συμβατικά. Οπως και με τον Μανώλη, οι σπασμοί είχαν επηρεάσει την ανάπτυξή της (τα παιδιά δεν μπορούν να πάρουν βάρος, καταναλώνουν πολλές θερμίδες με την κίνηση), ενώ οι επιθετικές φαρμακευτικές αγωγές είχαν με τη σειρά τους προκαλέσει άλλες βλάβες.
Οι γονείς της είχαν χάσει κάθε ελπίδα όταν έμαθαν για τις θαυματουργές ιδιότητες της φαρμακευτικής κάνναβης στους ασθενείς με μυϊκούς σπασμούς.
Ερευνητές είχαν επεξεργαστεί το φυτό, αφαιρώντας την τετραϋδροκανναβινόλη, την ψυχοδραστική ουσία της κάνναβης, και αυξάνοντας τα επίπεδα της κανναβιδιόλης, που έχει βρεθεί ότι ηρεμεί την ηλεκτρική και χημική δραστηριότητα του εγκεφάλου που προκαλεί τις επιληπτικές κρίσεις.
H Ελένη από την Αθήνα διάβασε για τη θετική έκβαση της ιστορίας κλαίγοντας. Το λάδι κανναβιδιόλης στο φαγητό της Σάρλοτ αρχικά αραίωσε και στο τέλος σταμάτησε εντελώς τις κρίσεις. Τη Σάρλοτ ακολούθησαν πολλά ακόμα παιδιά, με το θέμα να έχει απασχολήσει τα μεγαλύτερα τηλεοπτικά δίκτυα των ΗΠΑ.
«Κι όμως, αυτό το φάρμακο δεν μπορούμε εμείς να το έχουμε», λέει η Ελένη. Πράγματι, προς το παρόν, η διάθεσή του εκτός της πολιτείας του Κολοράντο, όπου παρασκευάζεται, είναι παράνομη, όπως φυσικά και η έξοδός του από τις ΗΠΑ. Και στις δύο πλευρές του Ατλαντικού, όπως και στη χώρα μας, η φαρμακευτική κάνναβη είναι ακόμη όμηρος της νομοθεσίας γύρω από τα ναρκωτικά. Φυσικά, στο θολό αυτό τοπίο, κανένας γιατρός στην Ελλάδα δεν παίρνει το ρίσκο να παραγγείλει το σκεύασμα. «Κι όμως, θα έπρεπε να κάνουμε τα αδύνατα δυνατά. Τα παιδιά αυτά παλεύουν σαν ήρωες. Πώς γίνεται να μην κάνουμε κι εμείς το ίδιο;», λέει.
Πηγή: Καθημερινή της Κυριακής
logioshermes
ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Υποδοχή σε Φετφατζίδη από τον πρόεδρο της Τζένοα
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Νυχτερίδα-γίγας στις εξέδρες του Μεστάγια
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
