2019-02-12 10:52:31
Συντάκτης: Αιμίλιος Νεγκής - Virus
Τουλάχιστον 50 παιδιά, που έχουν πρόβλημα ανάπτυξης και έχουν ανάγκη θεραπείας, δεν μπορούν να λάβουν τα φάρμακά τους λόγω γραφειοκρατίας του υπουργείου Υγείας!
Όσο απίστευτο και αν ακούγεται, το πρόβλημα συνίσταται στο γεγονός ότι στις 31-12-2018 έληξε η θητεία των μελών της αρμόδιας επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας και έκτοτε δεν έχει ανανεωθεί με ευθύνη της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας.
Η λεγόμενη «Επιτροπή Ελέγχου για τη Χορήγηση Αυξητικής Ορμόνης στα Παιδιά» συνεδριάζει μια φορά το μήνα και εξετάζει τις αιτήσεις- φακέλους από όλη την χώρα για έναρξη θεραπείας με αυξητική ορμόνη.
Η τελευταία συνεδρίαση έγινε στις αρχές Δεκεμβρίου. Δηλαδή, εδώ και δύο μήνες, έχει κολλήσει η διαδικασία εγκρίσεων και έχουν συσσωρευτεί δεκάδες αιτήσεις. Με βάση τα μέχρι σήμερα δεδομένα, εκτιμάται ότι περίπου 50 παιδιά βρίσκονται σε αναμονή θεραπείας και φυσικά οι γονείς τους αγωνιούν για το τι μέλλει γενέσθαι.
Η αλήθεια είναι ότι προβλήματα και δυσλειτουργίες είχαμε και παλαιότερα. Μέχρι και το 2016, η έγκριση των αιτήσεων γινόταν από 4 ξεχωριστές επιτροπές, που λειτουργούσαν στα νοσοκομεία Παίδων “Αγία Σοφία”, Παίδων ” Π & Α Κυριακού”, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών και ” Ιπποκράτειο” Θεσσαλονίκης.
Μέχρι τότε, υπήρχαν σποραδικά προβλήματα στα δύο νοσοκομεία της Αθήνας, λόγω έλλειψης της αυξητικής ορμόνης, γεγονός που οφείλονταν κυρίως στα στενά περιθώρια του προϋπολογισμού. Έτσι, υπήρξαν περιπτώσεις που κάποια παιδιά καθυστέρησαν για να κάνουν θεραπεία, αλλά το πρόβλημα λυνόταν με παρεμβάσεις του υπουργείου Υγείας μετά από αντιδράσεις των γονιών και δημοσιεύματα του Τύπου.
Από τις αρχές του 2017, άλλαξε πλήρως η διαδικασία. Συστάθηκε στο ΚΕΣΥ η 7μελής «Επιτροπή Ελέγχου για τη Χορήγηση Αυξητικής Ορμόνης στα Παιδιά» με στόχο να γίνεται με ενιαίο τρόπο η έγκριση της θεραπείας αλλά και να υπάρχει διαφάνεια και παρακολούθηση στη χορήγηση αυτής της πανάκριβης θεραπείας.
Παρά τις δυσλειτουργίες, που παρατηρήθηκαν στην αρχή, η διαδικασία των εγκρίσεων σταδιακά ομαλοποιήθηκε και εδώ και μήνες, δεν υπήρχαν προβλήματα. Όμως, στις 31-12-2018 έληξε η θητεία των μελών της αρμόδιας επιτροπής και εδώ και δύο μήνες, δεν έχει εγκριθεί καμία νέα αίτηση.
Η ορμόνη
Η αυξητική ορμόνη (GH) είναι μια συνθετική ανθρώπινη ορμόνη που παράγεται με την τεχνολογία του ανασυνδυασμένου DNA. Στην Ελλάδα είναι εγκεκριμένα (όπως και σε άλλες χώρες της ΕΕ) τα παρακάτω βιοτεχνολογικά φάρμακα που περιέχουν ανασυνδυασμένη αυξητική ορμόνη: Jenotropin, Humatrope, Norditropin, Saizenκαι Zomacton.
Η ανάπτυξή της έχει αλλάξει ριζικά την εξέλιξη πολλών παιδιών με διαταραχές ανάπτυξης. Οι δύο κύριες χρήσεις της είναι σε παιδιά με ανεπάρκεια GH και σε κορίτσια με σύνδρομο Turner.Επίσης, χορηγείται σε παιδιά με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, με σύνδρομο Prader-Willi και σε παιδιά με ενδομήτρια καθυστέρηση ανάπτυξης, τα οποία δεν απέκτησαν φυσιολογικό ύψος τα 2- 3 πρώτα χρόνια της ζωής τους.
Η συχνότητα εμφάνισης της ανεπάρκειας GH στα παιδιά είναι ένα στα 4.000 παιδιά. Η διάγνωση της ανεπάρκειας GH είναι δύσκολη και απαιτεί λεπτομερές ιστορικό, λεπτομερή κλινική εξέταση, παρα- κολούθηση του ρυθμού ανάπτυξης και της καμπύλης ανάπτυξης του παιδιού για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Η χορήγηση της GH διαρκεί αρκετά χρόνια και η αποτελεσματικότητά της εξαρτάται από την ηλικία έναρξης της θεραπείας. Η θεραπεία χορηγείται με ένεση που γίνεται κάθε βράδυ πριν την κατάκλιση. Όμως αυτό δεν πρέπει να τρομάζει τους γονείς, γιατί γίνεται με ειδικές συσκευές που δεν επιβαρύνουν το παιδί, αφού δεν καταλαβαίνει καν το τσίμπημα.
medispin
Τουλάχιστον 50 παιδιά, που έχουν πρόβλημα ανάπτυξης και έχουν ανάγκη θεραπείας, δεν μπορούν να λάβουν τα φάρμακά τους λόγω γραφειοκρατίας του υπουργείου Υγείας!
Όσο απίστευτο και αν ακούγεται, το πρόβλημα συνίσταται στο γεγονός ότι στις 31-12-2018 έληξε η θητεία των μελών της αρμόδιας επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας και έκτοτε δεν έχει ανανεωθεί με ευθύνη της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας.
Η λεγόμενη «Επιτροπή Ελέγχου για τη Χορήγηση Αυξητικής Ορμόνης στα Παιδιά» συνεδριάζει μια φορά το μήνα και εξετάζει τις αιτήσεις- φακέλους από όλη την χώρα για έναρξη θεραπείας με αυξητική ορμόνη.
Η τελευταία συνεδρίαση έγινε στις αρχές Δεκεμβρίου. Δηλαδή, εδώ και δύο μήνες, έχει κολλήσει η διαδικασία εγκρίσεων και έχουν συσσωρευτεί δεκάδες αιτήσεις. Με βάση τα μέχρι σήμερα δεδομένα, εκτιμάται ότι περίπου 50 παιδιά βρίσκονται σε αναμονή θεραπείας και φυσικά οι γονείς τους αγωνιούν για το τι μέλλει γενέσθαι.
Η αλήθεια είναι ότι προβλήματα και δυσλειτουργίες είχαμε και παλαιότερα. Μέχρι και το 2016, η έγκριση των αιτήσεων γινόταν από 4 ξεχωριστές επιτροπές, που λειτουργούσαν στα νοσοκομεία Παίδων “Αγία Σοφία”, Παίδων ” Π & Α Κυριακού”, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών και ” Ιπποκράτειο” Θεσσαλονίκης.
Μέχρι τότε, υπήρχαν σποραδικά προβλήματα στα δύο νοσοκομεία της Αθήνας, λόγω έλλειψης της αυξητικής ορμόνης, γεγονός που οφείλονταν κυρίως στα στενά περιθώρια του προϋπολογισμού. Έτσι, υπήρξαν περιπτώσεις που κάποια παιδιά καθυστέρησαν για να κάνουν θεραπεία, αλλά το πρόβλημα λυνόταν με παρεμβάσεις του υπουργείου Υγείας μετά από αντιδράσεις των γονιών και δημοσιεύματα του Τύπου.
Από τις αρχές του 2017, άλλαξε πλήρως η διαδικασία. Συστάθηκε στο ΚΕΣΥ η 7μελής «Επιτροπή Ελέγχου για τη Χορήγηση Αυξητικής Ορμόνης στα Παιδιά» με στόχο να γίνεται με ενιαίο τρόπο η έγκριση της θεραπείας αλλά και να υπάρχει διαφάνεια και παρακολούθηση στη χορήγηση αυτής της πανάκριβης θεραπείας.
Παρά τις δυσλειτουργίες, που παρατηρήθηκαν στην αρχή, η διαδικασία των εγκρίσεων σταδιακά ομαλοποιήθηκε και εδώ και μήνες, δεν υπήρχαν προβλήματα. Όμως, στις 31-12-2018 έληξε η θητεία των μελών της αρμόδιας επιτροπής και εδώ και δύο μήνες, δεν έχει εγκριθεί καμία νέα αίτηση.
Η ορμόνη
Η αυξητική ορμόνη (GH) είναι μια συνθετική ανθρώπινη ορμόνη που παράγεται με την τεχνολογία του ανασυνδυασμένου DNA. Στην Ελλάδα είναι εγκεκριμένα (όπως και σε άλλες χώρες της ΕΕ) τα παρακάτω βιοτεχνολογικά φάρμακα που περιέχουν ανασυνδυασμένη αυξητική ορμόνη: Jenotropin, Humatrope, Norditropin, Saizenκαι Zomacton.
Η ανάπτυξή της έχει αλλάξει ριζικά την εξέλιξη πολλών παιδιών με διαταραχές ανάπτυξης. Οι δύο κύριες χρήσεις της είναι σε παιδιά με ανεπάρκεια GH και σε κορίτσια με σύνδρομο Turner.Επίσης, χορηγείται σε παιδιά με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, με σύνδρομο Prader-Willi και σε παιδιά με ενδομήτρια καθυστέρηση ανάπτυξης, τα οποία δεν απέκτησαν φυσιολογικό ύψος τα 2- 3 πρώτα χρόνια της ζωής τους.
Η συχνότητα εμφάνισης της ανεπάρκειας GH στα παιδιά είναι ένα στα 4.000 παιδιά. Η διάγνωση της ανεπάρκειας GH είναι δύσκολη και απαιτεί λεπτομερές ιστορικό, λεπτομερή κλινική εξέταση, παρα- κολούθηση του ρυθμού ανάπτυξης και της καμπύλης ανάπτυξης του παιδιού για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Η χορήγηση της GH διαρκεί αρκετά χρόνια και η αποτελεσματικότητά της εξαρτάται από την ηλικία έναρξης της θεραπείας. Η θεραπεία χορηγείται με ένεση που γίνεται κάθε βράδυ πριν την κατάκλιση. Όμως αυτό δεν πρέπει να τρομάζει τους γονείς, γιατί γίνεται με ειδικές συσκευές που δεν επιβαρύνουν το παιδί, αφού δεν καταλαβαίνει καν το τσίμπημα.
medispin
ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ
ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΑΡΘΡΟ
Δελτίο τύπου ΣΕΥΠ-ΠΦΥ Αττικής
ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ
